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NaturePass
11.06.2022, 17:06
Hallo zusammen,

Ich befinde mich gerade im inneren Diskurs mit mir.

Bei mir wurde nach einer langen Leidensodyssee nun Multiple Sklerose festgestellt und mir machen meine Konzentrations- + Aufmerksamkeitsstörungen, Fatigue schwer zu schaffen… ( hatte ich früher nicht)

Aktuell habe ich das Studium pausieren müssen…

Ich weis dass Medizin nicht gerade das einfachste Studium ist und wollte mal euren Rat wissen, was ihr mir da raten würdet.

Danke!

Nefazodon
12.06.2022, 10:23
Hallo NaturePass,

allgemeine Ratschläge sind hier in dieser Form immer schwierig. Niemand kann beurteilen, wie es dir mit deiner Erkrankung geht und wie stark ausgeprägt die Fatique und die Konzentrationsstörungen sind.

Möglicherweise kann es dir helfen, mit Kommilitonen über die Anforderungen im Studium zu sprechen oder auch mit deinem Hausarzt.

Wenn die Diagnose MS neu ist und Du kognitive Symptome hast....hattest Du schon eine Neuroreha? und gab es irgendwann (in der Reha oder ambulant) eine neuropsychologische Testung? Die wäre wichtig, um einschätzen zu können, wie stark die Defizite sind....

Und als junger (?) Mensch solltest Du auf jedenfall eine Reha machen. Das ist dein Recht.

Pauschal aufgeben würde ich nicht. Eine Fatique und Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen können sehr belastend sein, aber sie können sich im Verlauf auch bessern.
Wichtig ist eine gute Basistherapie der MS und eben eine Reha.

Alles Gute.

Nulllinie
12.06.2022, 11:14
Hilfreich könnte auch sein die Schwerbehindertenvertretung der Uni zu kontaktieren, um ggf. z.B. Zeitaufschläge in den Prüfungen auszuhandeln.

Zudem ist ja die Frage, ob du Druck (z.B. finanziell) hast, dass Studium schnellstmöglich abzuschließen oder ob du dir auch vorstellen könntest die Anforderungen / Einheiten / Scheine aufzuteilen / zeitlich zu strecken, falls dir das helfen würde.

Aber ich schließe mich der Meinung an: Allgemeingültige Ratschläge zu deiner individuellen Situation kann man eigentlich nicht geben. Aber einfach hinwerfen würd ich noch nicht ;) hab auch schon Menschen im beruflichen Kontext erlebt, die auch mit MS viel geschafft haben, trotz anfänglicher Hürden ;)

Luffy123
14.06.2022, 18:55
Wir bekommen heutzutage die schubförmige MS bei etwa 80 % aller Betroffenen zum Stillstand (bzw. schubfrei) mit den Medikamenten, und das über Jahre ... also kein Grund zur Sorge. Und sobald du einigermaßen gut eingestellt bist, sollte die Müdigkeit auch etwas nachlassen. Weiter Sport machen und nicht unterkriegen lassen ... Viel Glück und Erfolg.

NaturePass
16.06.2022, 14:03
Wir bekommen heutzutage die schubförmige MS bei etwa 80 % aller Betroffenen zum Stillstand (bzw. schubfrei) mit den Medikamenten, und das über Jahre ... also kein Grund zur Sorge. Und sobald du einigermaßen gut eingestellt bist, sollte die Müdigkeit auch etwas nachlassen. Weiter Sport machen und nicht unterkriegen lassen ... Viel Glück und Erfolg.

Hi Luffy :-) vielen Dank für deine Nachricht bei mir wurde die PP-MS festgestellt… deswegen habe ich halt das Problem dass es eher suboptimal läuft und Ähnliches… ich habe halt eher die Probleme zwecks der Konzentration + Aufmerksamkeit weil Bücher a la Thomas Mann, die mir früher Spaß gemacht haben zu lesen, mir jetzt schon Kopfschmerzen bereiten…


@Nulllinie und @Nefazodon auch euch danke ich für die Nachrichten , es beruhigt ungemein. Die Neuropsychologie werde ich Aufjedenfall machen

ProximaCentauri
18.06.2022, 17:47
Ich habe keine MS, sondern einen Crohn, und da kommt es auch immer mal wieder zu Fatigueschüben, besonders wenn der Crohn auch sonst noch aktiv ist. Mir hats wirklich geholfen zu überlegen (auch mit Hilfe), welche Erleichterungen etc. ich brauche, damit ich gut arbeiten kann, und mich dann entsprechend etwas umorientiert. D.h. ich kann z.B. oft problemlos Dinge vom Sofa aus erledigen - als ich den letzten schlimmen Schub hatte war ich auf der Forschung, habe da viel Home-Office machen können, und dann auch die kognitiv anspruchsvollen Tätigkeiten etwas gebündelt für die Zeiten, in denen ich auf der Höhe war. Vieles war dann doch eher auch stumpfsinnige Fleissarbeit, die ich auch mit -50% Hirnleistung bewältigen konnte.
Im Moment arbeite ich auch Teilzeit, weil ich nach dem letzten Schub einfach etwas mehr Zeit/Energie brauche um mich zu erholen.

Man findet also häufig irgendwie Anpassungsmöglichkeiten o.ä., aber bei mir hat es eine Weile gedauert, bis ich das a) selbst eingesehen habe, und b) auch so durchsetzen konnte, weil das manchmal eben schon einen zusätzlichen Effort bedingt. Ich habe da aber ein gutes Team an Ärzten, die mich da sehr unterstützen.

Eckhart
07.07.2022, 13:26
...bei mir wurde die PP-MS festgestellt…

Du bist an einer Medizinuni, hast Amboss, ViaMedici, die ganze Medizinliteratur, das Internet, dieses Forum, Kommilitonen, Professoren, etc. etc. ...und dann gibst du dich einfach mit der Diagnose PPMS zufrieden?

Ja, kann sein, dass sie richtig gestellt ist! Darum geht es aber nicht (nur)!

Die Diagnose PPMS ist Kacke, denn es gibt kaum zugelassene Medis für primäre Progredienz! Das heißt aber nicht, dass die Medis nicht vielleicht doch wirken! PPMS tritt meisten >40 Jahren auf und ist tendenziell eher selten und relativ schlecht behandelbar. >40 sind auch Nebenwirkungen schlechter handhabbar. Die Pharmafirmen scheuen die Kosten für Studien in dem Bereich!

MS Diagnosen sind aber per Definition keine wirklich sichere Sache! Und die Differenzierung z.B. einer PPMS mit aufgesetzten Schüben und einer SPMS ist gar nicht so einfach!

Es würde aber einen riesen Unterschied machen, dann für SPMS wäre z.B. Betaferon/Betaseron zugelassen.

Also such nach Beweisen für Schübe (und wenn sich noch so unbedeutend waren), am besten aus der Zeit, bevor die Progredienz zu erkenne war, und deute sie, zusammen mit einem vertrauenswürdigen Neuro, in eine SPMS um!

Werde selber Superexperte für (deine) MS! Lerne alle klinischen Kriterien (nicht nur nach McDonald, sondern auch noch die alten Poser Kriterien), lerne deine MRT Bilder zu lesen, lerne Reiber Diagramme zu lesen, alles über den IgG Index (nach Delpech, Lichtblau), oligoklonale Banden auf Agarose-Gel, evozierte Potentiale etc. etc. Lerne einfach alles, was es zu dem Thema gibt! Lass dir alle deine Befunde, Bilder und Laborergebnisse aushändigen!

Dann steuere deine Diagnose selber und steuere damit auch selber, welche Medis du ausprobieren willst!

Viel Erfolg, Eckhart

Ach ja ...wenn du dann irgendwann ungefähr im 4. Studienjahr bist, machst du Neurologie und Radiologie auf einer Pobacke! ;)

Coxy-Baby
07.07.2022, 13:52
Du bist an einer Medizinuni, hast Amboss, ViaMedici, die ganze Medizinliteratur, das Internet, dieses Forum, Kommilitonen, Professoren, etc. etc. ...und dann gibst du dich einfach mit der Diagnose PPMS zufrieden?

eieieiei, woher weißt du, dass sie sich einfach mit der Diagnose zufrieden gibt/zufrieden gegeben hat? Darf ich da mal nach deinem fachlichen Background fragen? Ich finde es schwierig wenn in einem anonymen Forum als Tipp gegeben wird: "Dann steuere deine Diagnose selber und steuere damit auch selber, welche Medis du ausprobieren willst!"....

Eckhart
07.07.2022, 15:09
Darf ich da mal nach deinem fachlichen Background fragen?

Als Student in der Vorklinik habe ich formal keinen!

Doch warum wird von Medizinern immer wieder der Eindruck erweckt, dass die Diagnose MS so eindeutig gestellt werden könnte, wie Corona ja, oder nein, durch PCR? Und als ob die e.d. Verlaufsform bei irgendeiner Diagnostik sicher mit abfallen würde, wie der Cov. Subtyp in der PCR erkennbar ist?

Du hast ja sicherlich die Sitzungsprotokolle der Gruppe um Ian McDonald auch gelesen, wie schwer es gefallen ist, die rein klinischen Poser Kriterien mit Laborunterstützung sicherer (eigentlich nur wahrscheinlicher!) zu machen. Die (Differential) Diagnosestellung e.d. ist weniger ein medizinisches, als ein statistisches Problem! ...jedenfalls so lange, wie man nur weiß, dass man nichts weiß....

Coxy-Baby
07.07.2022, 15:24
Als Student in der Vorklinik habe ich formal keinen!

Danke, meinen Ausführungen weiter oben habe ich nichts hinzuzufügen.

Nefazodon
07.07.2022, 18:36
@Eckhart: Deinem Post kann ich überhaupt nicht zustimmen.

Wir wissen nichts über die Diagnose des TE und auch nicht ob er/sie damit eigentlich zufrieden ist oder nicht.
Es kann aber durchaus sein, dass die Diagnose absolut korrekt gestellt wurde. Es gibt zumindest keinen Grund, das pauschal anzuzweifeln.
Nur weil es wenig Medikamente für die primär chronisch progrediente MS gibt, heißt das nicht, dass es sinnvoll ist, die Erkrankung "umzulabeln" nur um Medikamente zu nehmen, die dafür dann gar nicht zugelassen sind. Dafür gibt es keine Evidenz!

Deine Meinung dass MS-Diagnosen per se keine "wirklich sichere Sache" sind, teile ich so nicht. Nichts in der Medizin ist 100% sicher, aber die Diagnosekriterien für MS sind schon sehr gut. Und mit der Kombination aus Anamnese, Bildgebung (bei Erstdiagnose gerne mit KM, alte vs neue Herde?) und Lumbalpunktion (oligoklonale Banden als Zeichen für einen chronischen, längere Zeit laufenden Prozess) ggf. Aquaporin-4-Ak... kann man schon sehr gut differenzieren, ob es Anhalt für Schübe gibt oder nicht...

Warum Du ausgerechnet Betaferon als Medikament einwirfst, erschließt sich mir auch nicht....

Also, generelle Zweifel an der Diagnose ohne den Fall zu kennen halte ich für nicht angebracht.

WICHTIG ist, dass der TE fachärztlich neurologisch betreut wird, und zwar von einem Arzt/Ärztin wo er sich wohl fühlt.
Sollten dennoch Zweifel an der Diagnose bestehen, würde ich eine Zweitmeinung an einem universitären, auf MS spezialisierten Zentrum einholen. Das steht einem ja offen.

Feuerblick
07.07.2022, 19:35
Regel Nr. 1 des Forums: Keine medizinische Beratung. Nicht durch anwesende Fachärzte und schon gar nicht durch Vorkliniker.

Ende der Durchsage!

Feuerblick
Medi-Learn Moderatorin

Nefazodon
07.07.2022, 20:02
*Räusper" Ähm ja, richtig Feuerblick. Sorry.

Zumal der TE ja eigentlich eine ganz andere Frage gestellt hat.

Generell sollte dazu aus meiner Sicht noch gesagt werden, dass es eigentlich nie eine gute Idee ist sich selbst zu diagnostizieren und/oder zu therapieren.
Experte für die eigene Erkrankung hin oder her, aber selbst als Arzt würde ich mir immer einen guten Facharzt, dem ich vertraue, als zusätzliche Expertise suchen.

Auf Tipps aus einem anonymen Internetforum würde ich hingegen nie bauen.

Feuerblick
07.07.2022, 20:37
…wenn es gut läuft, dann kann man seine eigene Erkrankung und Reaktionen gut kennen UND mit einem erfahrenen Facharzt und dessen Erfahrung vertrauensvoll zusammenarbeiten. Das wäre die ideale Kombination und da sollte eigentlich jeder Chroniker mal landen. :-)

Duke Nukem
08.07.2022, 07:19
*Räusper" Ähm ja, richtig Feuerblick. Sorry.
Generell sollte dazu aus meiner Sicht noch gesagt werden, dass es eigentlich nie eine gute Idee ist sich selbst zu diagnostizieren und/oder zu therapieren.
Experte für die eigene Erkrankung hin oder her, aber selbst als Arzt würde ich mir immer einen guten Facharzt, dem ich vertraue, als zusätzliche Expertise suchen.

Ernstgemeinte Frage: Wie steht Ihr zum "google your disease", zu dem man ja quasi in der Vorklinik ermutigt wird? Die Vorklinik wird wohl immer stärker mit klinischen Inhalten gewürzt, aber natürlich ohne die im Detail zu besprechen, sondern halt als anschauliches Beispiel für irgendeinen Inhalt z.B. der Anatomie/Physiologie. Uns haben sie damals richtig ermutigt. Da hat der Prof auch Geschichten gebracht wie: "Ich hatte damals mal einen Studenten, der meinte irgendwann er hätte Krankheit X und das hätte nie einer erkannt. Am Ende kam raus, er hatte recht und ist jetzt Oberarzt in berühmter Klinik Y".

Feuerblick
08.07.2022, 07:30
Dr. Google hat NIE recht.

Relaxometrie
08.07.2022, 10:33
und dann gibst du dich einfach mit der Diagnose PPMS zufrieden?
Ja, kann sein, dass sie richtig gestellt ist! Darum geht es aber nicht (nur)!
Viel Meinung und nichts dahinter.
Spezialmeinungen kann man sich leisten, wenn man ein echter Spezialist auf einem Gebiet ist. Dafür würde ich mindestens den Facharztstatus in Neurologie fordern; eigentlich auch noch langjährige Beschäftigung mit der MS.
Aber ein Vorklinikstudent, der sich (wenn auch vielleicht durch eigenes Betroffensein, oder Betroffensein eines nahen Angehörigen ein gewisser Kenntnisstand erlangt wurde?) berufen fühlt, im Internet Sondermeinungen zu vertreten und Ratschläge zu geben, ist schlicht und ergreifend eins: unseriös!

Nefazodon
08.07.2022, 11:20
Dr. Google hat NIE recht.

@Feuerblick: Erinnert mich an einen Cartoon von Perscheid....."Oophoritis" oder so hieß der....:-))
Finde leider kein Bild dazu, das ich hier posten kann...
aber man kann es googeln!:-D

NaturePass
29.07.2022, 20:10
Hallo Leute, schön das dieser Thread nach meiner Frage endlich mit Beiträgen gefüllt wird.

Es geht mir zurzeit normal (nicht besonders gut oder schlecht) aber das sei mal da hingestellt.

Ich versuche gerade einen Neurologen nach dem anderem...
Der eine Neurologe wollte sofort mit der Medikation starten, der andere Neurologe hat sofort abgewunken und der nächste Neurologe wollte erstmal abwarten...
Jede Person hat eine andere Herangehensweise.

Ja, mit der Diagnose PPMS gebe ich mich nicht zufrieden. Wahrscheinlich hatte ich immer mal wieder so kleine Schübe gehabt, weil damals 2010 schon Läsionen im Gehirn gefunden worden sind aber keiner hat da weiter gemacht...

01.07.2022 ist eine weitere Läsion (die erste mit Schrankenstörung) aufgetaucht, im Mittelhirn...
03.07.2022 das Myelon MRT --> keine Läsion

Ich stelle mir gerade die Frage ob die Erkrankung auch durch zu viele Impfungen in kurzer Zeit letztes Jahr 2021 ( Grippe, Cov19, Pneumokokken) durch ungewollte Interaktion ausgelöst werden konnte...
Der neue Neurologe war sehr perplex weil ich schon neue Bilder vom Kopf hatte... er fragte nur wer das veranlasst hatte (konnte ja schlecht sagen, dass ich darauf beim Hausarzt bestand)
Dann wollte er mich zur neuropsychologischen Testung schicken und das war auch schon in die wege geleitet...

Also medikamente erhalte ich noch gar keine...

Ich habe einfach nur gerade bedenken weil der Studienbeginn in die Nähe rückt und ich nicht weis, wie das alles sich entwickeln wird.

Duke Nukem
29.07.2022, 23:47
Der neue Neurologe war sehr perplex weil ich schon neue Bilder vom Kopf hatte... er fragte nur wer das veranlasst hatte (konnte ja schlecht sagen, dass ich darauf beim Hausarzt bestand).
doch klar. Mit sowas habe ich super gute Erfahrungen gemacht. Wenn man hingeht und sagt, dass man Medizin studiert, dann nehmen sich viele echt viel Zeit und erklären dann Befunde auch so, dass man sie wirklich versteht oder man bekommt direkt diagnostische Details, die Patienten normalerweise nie sehen würden, weil sie es eh nicht verstehen. Du gehst ja nicht hin, weil Du es besser weisst als Dein Arzt. Du willst ja nur verstehen, was los ist.