Wie bekommt man Zugriff auf große medizinische Datenbanken?

[mbs]

Hallo,
vielleicht hat jemand von euch dazu ein paar nähere Informationen.
Ich habe einige Data Science Fortbildungen in den letzten Monaten gemacht und würde gern für mein Github Portfolio eine größere Datenanalyse speziell im medizinischen Bereich machen.

Mir ist bekannt, dass die Krankenkassen und die deutsche Rentenversicherung riesige Datenmengen gesammelt haben. Ob die das intern alles sinnvoll auswerten ist eine andere Frage, vor allem mit welchen Methoden. Auch ist fraglich, ob diese Daten in strukturierter und vor allem immer auch digitaler Form vorliegen.

Der wesentliche Knackpunkt ist aber, wie man Zugriff zu diesen Daten bekommen kann. Vermutlich bräuchte man Vitamin-B, einschlägige Kontake zu hochrangigen Mitarbeitern bei den Kassen und der DRV - leider kenne ich so jemanden nicht.

Seht ihr also eine Chance, so ein Projekt umzusetzen? Vor allem auch an diese Daten heranzukommen?

Konkrete Tipps sind sehr willkommen!
(Vielleicht hat ja tatsächlich jemand hier ein paar wertvolle Ratschläge oder Informationen, das würde mich sehr freuen, dafür auf jeden Fall vielen Dank im Voraus!)

[Feuerblick]

Da wir im Land der Datenschützer leben und selbst Menschen, die mit bestimmten Daten arbeiten, an die Daten z.B. der Krankenkassen NICHT herankommen bzw. nur auftragsbezogen:
Als Ministerium, als Initiator einer großen, von allen Seiten abgesegneten Studie… ansonsten dürftest du kaum Zugang zu solchen sensiblen Daten bekommen als Privatmensch. Und das ist auch gut so.

[Arrokoth]

Ich habe ganz gute Verbindungen in ein Forschungsinstitut, das mit Krankenkassendaten arbeitet. Für ein Projekt hatte ich da mal eine Kooperation angefragt. Das Fazit nach ewigen Telefonaten und Zooms war: Hunderttausend Anträge, Projektskizzen und Genehmigungen im gefühlten Ausmaß eines Ethikantrages. Vermutlich hätte man mich als Gastwissenschaftler dort anstellen müssen, damit der Datenschutzbeauftragte beide Augen zudrückt. Und dann hätte ich v i e l l e i c h t einen zeitlich und räumlich eingeschränkten Zugang zu ausgewählten Daten ausschließlich persönlich vor Ort bekommen. So wirklich zusichern konnte mir das aber auch niemand. Also selbst mit Inhouse-Connections und einer Hochschule im Nacken wäre das ein absurder Aufwand gewesen. Das lohnt sich nicht. Man muss hauptberuflich an der Quelle sitzen oder man lässt es bleiben.

[sammy123]

Ich war als wissenschaftlicher Mitarbeiter im Rahmen eines Kooperationsprojektes an der Analyse von Routinedaten von Krankenkassen beteiligt. Ich konnte nur mit anonymisierten oder pseudonymisierten Daten (weiß ich gerade nicht mehr) arbeiten und hatte keinen Zugriff auf die primäre Datenbank. VG

[anignu]

Ich war als wissenschaftlicher Mitarbeiter im Rahmen eines Kooperationsprojektes an der Analyse von Routinedaten von Krankenkassen beteiligt. Ich konnte nur mit anonymisierten oder pseudonymisierten Daten (weiß ich gerade nicht mehr) arbeiten und hatte keinen Zugriff auf die primäre Datenbank. VG
Passt doch, oder? Man brauch ja auch keine Echtdaten mit Klarnamen für eine statistische Auswertung.
Die Frage war aber wie man da dran kommt. Also offensichtlich als "wissenschaftlicher Mitarbeiter im Rahmen eines Kooperationsprojektes an der Analyse von Routinedaten von Krankenkassen"...


Ich denk man muss halt immer auch ein wenig aufpassen wer welche Daten bekommt. Da gab es mal diese Geschichte mit IVENA aus dem Rettungsdienst. Wer es nicht kennt, das ist ein Portal aus dem man ersehen kann in welchen (beteiligten) Kliniken welche Kapazitäten vorgehalten werden. Also welche Intensivkapazitäten, welche Fachrichtungskapazitäten etc. Ist für den Rettungsdienst gedacht damit man Patienten schnell und unkompliziert verteilen kann. Früher war das für den Münchner Bereich für alle einsehbar und dann gab es Journalisten die das getrackt haben und eine Auswertung bzgl. Abmeldungen für Geburtskliniken mitgeschrieben haben. Und, wie unerwartet, es gab dann eher viele Abmeldungen an Wochenenden und Feiertagen. Das hat ziemlich vielen Leuten ziemlich missfallen und daher kann die Daten niemand mehr ohne Anmeldung einsehen.
So ähnlich könnte das bei Krankenkassendaten oder medizinischen Datenbanken auch laufen. Daher bekommt man nicht ganz so einfach Zugriff.

[Evidence based]

Wird wohl bald einfacher möglich sein: https://www.bfarm.de/DE/Das-BfArM/Aufgaben/Forschungsdatenzentrum/_node.html

[anignu]

Ich weiß nicht ob "einfacher" da das richtige Wort ist. Digitaler wird es werden. Ob einfacher weiß ich nicht. Musst ja trotzdem einen Antrag stellen etc.

[Evidence based]

Ich weiß nicht ob "einfacher" da das richtige Wort ist. Digitaler wird es werden. Ob einfacher weiß ich nicht. Musst ja trotzdem einen Antrag stellen etc.
Es gibt zumindest eine direkte Anlaufstelle für Forschungsvorhaben u.a. mit Krankenkassendaten, nicht mehr nur über Vitamin B. Da tut sich aktuell auch auf europäischer Ebene viel.

[anignu]

Das schon. Ich zweifle halt immer ein wenig an diesem "alles wird einfacher". Mit der Dokumentation heutzutage kann aus einem dreitägigen Krankenhausaufenthalt ein 100seitiges Dokument werden was alles gelaufen ist, wer mit welchem Zeitstempel was wo eingetragen hat usw... Super. Alles ist dokumentiert aber das hat nichts mit "einfach" zu tun, finden tut man gar nichts mehr und die Versorgung wird mit einer E-Akte auch nicht besser...
Und wenn die nun für ihre Anträge mehrere Aktenordner an Begründungen und auch wieder Ethikkommission, Rechtfertigung vorm Datenschutz etc. brauchen, dann wird es mitnichten einfacher.

[mbs]

Vielen Dank erstmal für eure Antworten, so was Ähnliches hab ich schon befürchtet.
Und was die Digitalisierung angeht kann ich anignu nur Recht geben, da habe ich bezüglich des Nutzens auch meine Zweifel.

Ich frage mich nur, wer die Daten wie auswertet, scheinbar werden sie ja von den Kostenträgern gehortet; Dokumentation nur um der Dokumentation willen? Hauptsache alles liegt auf einem Server, egal ob es sich jemand ansieht oder nicht, ohne Auswertung, ohne diese sinnvoll zu verwerten?

Langsam wundert mich wirklich nichts mehr.

Und wer muss das alles sinnvollerweise dokumentieren? Leute die in der Versorgung fehlen. Und dann klagt man über Personalmangel - woher der wohl kommt?

[Feuerblick]

Was genau denkst du denn, was Krankenkassen an Daten „horten“???? Ich glaube, du hast da komplett falsche Vorstellungen.

[sammy123]

Ich versuche noch einige deiner Fragen zu beantworten:

Warum werden die Daten erfasst? Im Fall der GKV-Daten in erster Linie zur Dokumentation und Abrechnung. Für die Forschung sind diese sog. Sekundärdaten somit nur eingeschränkt geeignet.

Wer erfasst die Daten? Alle Personen, die an den o.g. Prozessen maßgeblich beteiligt sind, also zum großen Teil auch wir Ärzte, was dem dem einen oder anderen hier schon aufgefallen ist.

Wie wird das ausgewertet? Durch konventionelle statistische Analysen und seit einigen Jahren auch mittels KI. GKV-Daten werden z.B. in pharmakoepidemiologischen Forschungsdatenbanken eingepflegt, die dann für Forschungszwecke von autorisierten Institutionen abgefragt werden. Das ganze findet i.d.R. innerhalb von Projekten statt, an denen u. a. Statistiker, Informatiker, Epidemiologen und Ärzte beteiligt sind. Die Analysen können so rechenintensiv sein, dass sehr teure Hardware nötig ist.

Zusammenfassend ist es sowohl aus datenschutzrechtlicher als auch aus technischer Sicht nicht realistisch, solche Analysen als Einzelperson durchführen zu können.

VG

[mbs]

Danke für deine Erläuterungen und dsss du dir so viel Mühe machst.

Würde nicht als Einzelperson auftreten, aber wahrscheinlich sollte ich das erstmal mit dem Chef klären, der hätte da noch am ehesten Kontakte...

[docdean]

Vielleicht kannst du mit der europäischen Datenbank für radiologische Bildgebung arbeiten:

https://dashboard.eucaim.cancerimage.eu