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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Richardson-Olschewski-Syndrom



Anita_P
24.03.2004, 06:37
Hallo Leute,
kann mir jemand sagen, wo ich Informationen zu o.g. Syndrom finden kann? Internet hat bis jetzt nichts ausgespuckt... Danke
Anita

hiddl
25.03.2004, 11:25
Es heißt mit vollem Namen Steele-Richardson-Olschewsky-Syndrom (was bei Google allerdings auch nicht hilft) oder PSP (primäre supranukleäre Paralyse) - aber auch da bringt Goolge nicht so den durchschlagenden Erfolg. Du solltest aber in jedem guten Neurologiebuch darüber was finden, unter atypischen Parkinsonsyndromen.
Gruß, Ute

hiddl
25.03.2004, 11:40
sorry - progressive supranukleäre Blickparese natürlich... :-blush

Rico
25.03.2004, 18:53
Oh ja, ich erinnere mich düster...

"Leitsymptom" war das dirty tie sign :-D
Die Leute laufen mit dreckiger Krawatte rum, weil sie nicht mehr nach unten kucken können und den Fleck sehen, wenn sie gekleckert haben.

Bille11
25.03.2004, 21:23
hier stand mal text....

marjalisa
09.03.2007, 13:37
Oh ja, ich erinnere mich düster...

"Leitsymptom" war das dirty tie sign :-D
Die Leute laufen mit dreckiger Krawatte rum, weil sie nicht mehr nach unten kucken können und den Fleck sehen, wenn sie gekleckert haben.

Hallo,
Meine Mutter litt 5 Jahre lang daran und es ist nicht nur eine Blicklähmung und mit ständigem Stürzen verbunden, sondern sie konnte jahrelang nicht mehr sprechen. Schlimm war auch das Schlucken, sehr häufig hat sie sich verschluckt und ist fast erstickt. Sie konnte sich nicht mehr artikulieren und hat aber die Erkrankung mit all ihren Folgen dennoch bewußt miterlebt. Es war ein langsames, fünf Jahre dauerndes Sterben. Zum Schluß konnte sie gar nichts mehr hinunterschlucken und musste künstlich ernährt werden. Leider gab es keine wirklich wirksamen Behandlungsmethoden.

KingLoui
09.03.2007, 14:06
Klingt traurig, mein herzliches Beileid!

marjalisa
09.03.2007, 14:18
Danke!
Über die Ursache dieser Erkrankung würde ich gerne mehr erfahren. Die Blickparese haben wir übrigens erst gar nicht bemerkt, die Ärzte haben das zunächst auf den Grünen Star zurückgeführt. Wir hatten den Eindruck - und das finde ich besonders bitter - dass sie den eigenen Verfall doch sehr bewusst erlebt hat. Einige Tests auch gegen Ende ihres Lebens haben gezeigt, dass sie eigentlich keine Demenz hatte. Wir haben überlegt, ob man die Erfahrungen vielleicht anderen betroffenen Angehörigen weitergeben kann.

Werwolf
09.03.2007, 19:25
Guck doch mal unter "Parkinson-Plus-Syndrom" oder atyp. Parkinson bei google oder Medline.

Moorhühnchen
09.03.2007, 21:21
Danke!
Über die Ursache dieser Erkrankung würde ich gerne mehr erfahren. Die Blickparese haben wir übrigens erst gar nicht bemerkt, die Ärzte haben das zunächst auf den Grünen Star zurückgeführt. Wir hatten den Eindruck - und das finde ich besonders bitter - dass sie den eigenen Verfall doch sehr bewusst erlebt hat. Einige Tests auch gegen Ende ihres Lebens haben gezeigt, dass sie eigentlich keine Demenz hatte. Wir haben überlegt, ob man die Erfahrungen vielleicht anderen betroffenen Angehörigen weitergeben kann.
Hallo marjalisa!

Wurde Deine Mutter denn in irgendeiner Klinik oder von einem niedergelassenen Arzt speziell wegen der Erkrankung betreut?
Wenn ja, frag doch mal dort nach, ob es nicht irgendwelche Selbsthilfegruppen o.ä. gibt. Vielleicht sind Eure Erfahrungen ja für andere Betroffene eine Hilfestellung, auch wenn es an der Erkrankung, so wie Du sie beschreibst, absolut nichts schönzureden gibt!!! :-?
Scheinbar sind diese Selbsthilfegruppen ja via Internet nicht zu finden, es wird sie aber bestimmt geben... obwohl ich nicht wirklich weiß, wie häufig das Krankheitsbild jetzt ist.

Ansonsten gibt es noch diese Seite hier: http://www.psp-information.de/psp_ursachen.php - offenbar auch von einer Angehörigen eines Betroffenen....

Sebastian1
10.03.2007, 00:46
Die PSP ist eine neurodegenerative Erkrankung mit vertikaler supranukleärer Blickparese, Stürzen und symmetrischem akinetisch-rigiden Syndrom. Ursächlich ist eine Degeneration von Neuronen im Nucleus subthalamicus, Globus pallidus, Substantia nigra und weiteren Lokalisationen sowie Gklia-Ablagerungen in den Basalganglien und dem frontalen Neocortex und eine Verminderung der Ausschüttung diverser Neurotransmitter (dopamin, ACh, Noradrenalin, GABA, Serotonin). Im Liquor findet sich abnorm erhöhtes Tau-Protein.
Die Diagnose wird nach klinischem Bild sowie nach MRT/SPECT/PET-Aufnahmen mit typischen Befunden gestellt. Eine neuroprotektive Therapie ist bisher nicht bekannt, eine Pharmakotherapie mit dopaminergen Substanzen, Amantadin, Cholinesterasehemmern und/oder Antidepressiva kan mit begrenztem Effekt Gangstörung und Rigidität beeinflussen.

Das war jetzt eine Ultrakurzzusammenfassung aus "Neurologie compact". Wenn weitere Infos gewünscht werden kann ich zu Klinik, Diagnostik etc gern noch detailliertere Angaben liefern. Aus persönlciher Erfahrung allerdings nicht viel, habe erst einen Patienten mit PSP gesehen - präsentieren kann ich also nur Bücherwissen.

Tombow
10.03.2007, 12:12
Habe bisher auch nur eine Patientin mit einem Steele-Richardson-Olschewsky-Syndrom gesehen...was so auffällt (und laut Literatur wohl überdurchschnittlich häufig zu finden ist):

-Schnell progrediente Demenz mit Gedächtnisstörungen, Halluzinationen, Unruhe- und Verwirrtheitszuständen und agressiven Tendenzen.

-Die Symptomatik ist stärker ausgeprägt als beim primären Parkinson-Syndrom. Besonders was die Schluckstörungen und die skandierte Sprache betrifft.

-Insgesamt auch therapieresistenter mit schnellerer Progredienz.

abcd
10.03.2007, 19:04
Bei uns liegt zur Zeit auch ein Pat. mit diesem Syndrom. Das auffälligste bei ihm ist die ausgeprägte Dysphagie, weshalb er schon eine PEG hat.

Vandroiy
10.03.2007, 22:48
Hallo,hab dir ne PN geschickt...

marjalisa
28.03.2007, 14:44
Hallo marjalisa!

Wurde Deine Mutter denn in irgendeiner Klinik oder von einem niedergelassenen Arzt speziell wegen der Erkrankung betreut?
Wenn ja, frag doch mal dort nach, ob es nicht irgendwelche Selbsthilfegruppen o.ä. gibt. Vielleicht sind Eure Erfahrungen ja für andere Betroffene eine Hilfestellung, auch wenn es an der Erkrankung, so wie Du sie beschreibst, absolut nichts schönzureden gibt!!! :-?
Scheinbar sind diese Selbsthilfegruppen ja via Internet nicht zu finden, es wird sie aber bestimmt geben... obwohl ich nicht wirklich weiß, wie häufig das Krankheitsbild jetzt ist.

Ansonsten gibt es noch diese Seite hier: http://www.psp-information.de/psp_ursachen.php - offenbar auch von einer Angehörigen eines Betroffenen....

Hallo!
meine Mutter wurde in der Uni-Klinik ER behandelt. Hier konnte man ihr aber auch nicht helfen. Man sagte uns, die Krankheit sei zu selten, es gebe so gut wie keine Erkenntnisse darüber und schon gar keine Medikamente. In der Uniklinik sagte man uns, es gebe ca. 3 Fälle in Süddeutschland.
Sie bekam dann "normale" Parkinson-Medikamente, die aber nichts bewirkt haben. Werde mich um die Selbsthilfegruppe o.ä. kümmern, leider möchte mein Vater da nicht mitmachen, da ihn die 5-jährige Pflege seelisch ziemlich belastet hat

mery
30.03.2007, 00:18
Hallo
suche vielleicht eine Klinik aus die sich für Parkinson und Mutlisystem Erkrankungen spezializiert
Tübingen vielleicht?
gruss

A.P.
12.05.2008, 22:57
Hallo,
Meine Mutter litt 5 Jahre lang daran und es ist nicht nur eine Blicklähmung und mit ständigem Stürzen verbunden, sondern sie konnte jahrelang nicht mehr sprechen. Schlimm war auch das Schlucken, sehr häufig hat sie sich verschluckt und ist fast erstickt. Sie konnte sich nicht mehr artikulieren und hat aber die Erkrankung mit all ihren Folgen dennoch bewußt miterlebt. Es war ein langsames, fünf Jahre dauerndes Sterben. Zum Schluß konnte sie gar nichts mehr hinunterschlucken und musste künstlich ernährt werden. Leider gab es keine wirklich wirksamen Behandlungsmethoden.
Hallo. Ich habe im Forum gelesen, dass Deine Mutter auch unter dieser seltenen Krankheit gelitten hat. Meine Mutter hat diese Krankheit akut seit 2 Jahren, aber kein Arzt kann mir wirklich Auskunft geben über diese seltene, schreckliche Krankheit. Mir würde es sehr!!! helfen einmal mit einem betroffenen Angehörigen zu sprechen. Könnten wir einmal Kontakt aufnehmen? Vielen Dank
Asta

Hellequin
12.05.2008, 22:59
marjalisa
Letzte Aktivität: 12.10.2007 15:55

Ich bezweifle, das sie es liest.