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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Morbus Meulengracht - Medikamente?



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bartman
20.09.2004, 23:14
Hallo Leute,

ich bin 25 und studier das falsche (nämlich Jura im 9ten Semester).

Das falsche deshalb, weil ich (abgesehen von meinem Hausarzt) keinen Mediziner kenne, den ich folgendes fragen kann.

Ich habe Morbus Meulengracht (derzeitiges Bilirubin bei 4.7) mit den bekannten Nebenwirkungen. Laut Hausarzt gibt es keine Therapiemöglichkeit. Ihr wisst ja bestimmt, dass es keine Krankheit ist, sondern eine "Anomalie", von der 9% der Bevölkerung betroffen sind; zudem trägt sie den Zusatz "juvenilis" (ab dem 40. Lebensjahr wächst sie sich aus)

Insofern suche ich keine Ferndiagnose und bin regelmäßgi beim Arzt, mithin bin ich konform mit den Boardregeln. (shice, ich kling schon wie ein Jurist).

Nun habe ich aber gelesen, dass es doch Medikamente geben soll. Insbesondere wäre eine Verringerung der Müdigkeit während meines Examens ganz cool :-music

Allerdings verschweigt mir jedwede Website Name+Hersteller eines etwaigen Produkts. Habe Freunde in USA, Schweden und der Schweiz, falls es in Deutschland noch nichts gibt.

Dem, der mir hilft, bekommt, sobald ich Anwalt bin, sein Leben lang kostenlose Rechtsberatung [-::-]

Liebe Grüße aus München
bartman

Pascal
21.09.2004, 00:50
Also mir selbst sind keine Pharmaka bekannt die beim MM was bewirken. Hab mal im Netz geguckt und an einer Stelle hier (http://www.net-hausarzt.de/Inhaltsverzeichnis/Morbus_Meulengracht/morbus_meulengracht.html) was gefunden. Da wird Cholestyramin als Therapeutikum im Schub angegeben. Ich muß allerdings sagen, das ich da net so recht weis, was das bringen soll. Cholestyramin sorgt wenn mich net alles Täuscht für eine Bindung von Gallensäuren und unterbricht so den Enterohepatischen Kreislauf. Es kann kurz gesagt dafür sorgen, das mit der Galle ausgeschiedenes Bilirubin nicht wieder aufgenommen wird und senkt dadurch das direkte Bil (das in der Leber bereits verarbeitete). Beim MM ist nun aber das Problem, das das Bil ja gar net in der Leber verarbeitet wird und somit auch nicht über die Galle in den Darm gelangen kann. Daher ist mir nicht ganz klar was C da machen soll. Ist aber ein interessantes Problem. Werd mal morgen zuhause gucken ob ich da noch was finde.

test
21.09.2004, 01:31
Hallo auch,

gegen zu hohe Bilirubinkonzentrationen bei Morbus Meulengracht hilft wohl Phenobarbital. Es wirkt über Enzyminduktion. Ob M.Meulengracht in Deutschland auch eine Indikation für Phenobarbital ist, weiß ich nicht. In Amerika ist es das bei zu hoher Bilirubinkonzentration.
Allerdings ist es fraglich, ob das für dich geeignet ist, da Phenobarbital sedativ wirkt :-nix

Pascal
21.09.2004, 06:56
Da würd ich ja eher die Finger von lassen. Wenn ich dich verstehe ist dein Problem die Müdigkeit. Dann Phenobarbital zu nehem... wie war das mit dem Teufel und dem Belzebub? Aber über die Schiene Enzyminduktion könnte es ja vielleicht auch mit anderen Medis gehen. Wat käme denn da so in Frage? Muß mal nachgucken.

Rico
21.09.2004, 08:58
Mal ganz einfach symptomatisch gedacht:

Gegen Müdigkeit helfen vor allem zwei Dinge:

1. Kaffe & Co (alles was Koffein enthält)
2. regelmäßig Sport (in Maßen - also nicht bis zur totalen Erschöpfung)

So ein bisserl (30-45min) joggen 2-3x die Woche kann da schon was bringen (und bessert sowieso das Allgemeinbefinden (endogene Endorphine :-top)).
Würd ich auf jeden Fall Phenobarbital vorziehen! :-dagegen

Pascal
21.09.2004, 20:50
Das mit dem Kaffee würde ich dem Fall vorsichtig sehen. Die Glucoronidierung des Bils läuft ja meine ich über das selbe System wie der Koffeinabbau. Daher Könnte ich mir unter Umständen vorstellen das man durch Koffein das Bil noch höher bringt. Bin mir da aber net sicher.

Hab heute dann noch ein zwei Sachen zur Diagnostik gefunden. Phenobarbital wird als Test eingesetzt beim MM sollte das Bil dann runter gehen. Als Therapie hab ich es aber niergendwo gefunden. Ein Weiterer Test ist übrigens Nikotinsäure. Da Nikotinsäure den die entsprechenden Enzyme noch weiter Hemmt steigt nach Gabe das Bil an. Was ja auch wieder meine Theorie mit dem Kaffee stärkt, da Nikotin den selben Effekt auf den Koffeinabbau hat. Daher wäre vielleicht eine Möglichkeit der Umkehrschluß mit dem Rauchen aufzuhören. Hat halt 2 Schwachpunkte: 1. Mußt du Raucher sein und 2. ist das in der Lernphase auch ein recht frommer Wunsch.

Meuli
21.09.2004, 22:05
Mal ehrlich,
das wäre doch jetzt mein Thema oder??? :-) Leider kann ich net wirklich was dazu sagen ...
Ach übrigens ... ich bin neu hier. Heiße Katha, bin 28 und fange zum WS in Wü an!!
ganz liebe Grüße (und sorry für das off topic Geschwatze, musst jetzt einfach sein)

nektarinchen
22.09.2004, 08:08
hallo leidensgenosse :-)

ich gehöre auch zu den betroffenen, meine bilirubinwerte sind immer erhöht...wurde schon in der kindheit diagnostiziert..aber wirkliche probleme hab ich nur nach zuviel alkohol oder fett...daran hab ich mich gewöhnt

Rico
22.09.2004, 08:49
Das mit dem Kaffee würde ich dem Fall vorsichtig sehen. Die Glucoronidierung des Bils läuft ja meine ich über das selbe System wie der Koffeinabbau. Daher Könnte ich mir unter Umständen vorstellen das man durch Koffein das Bil noch höher bringt. Bin mir da aber net sicher.Ich hab noch nie was davon gehört, daß M.Meulengracht-Patienten Kaffee meiden sollen (vielleicht einer der Betroffenen hier?).

Wenn man die pharmakologisch relevante Dosis von Koffein von 150–200mg aber in Relation setzt zu den Unmengen an Bili, das der Körper jeden Tag (1% des gesamten Hb wird ja täglich abgebaut) verstoffwechseln muß, kann das nicht so tragisch sein.

Pascal
22.09.2004, 20:44
Das war auch nur so ein Gedankengang. Ich hab um Gotteswillen nirgendwo was drüber Gelesen. Aber mit den Relationen ist das gar nicht so extrem auseinander.

mal gucken:
Hb durchschnitt 140g/l. Davon wird 1% abgebaut, entspricht 1,4 g/l. Das mal 7 l blut ergipt so ca 10g die am Tag umgesetzt werden.
Das gegen 150 bis 200 mg Coffein. ist ein Verhältnis von 1:67 bis 1:50 Also 1,5 bis 2 Prozent. Jetzt stellt sich die Frage waren das 150 bis 200 mg gesamtdosis, oder pro Liter Blut, wie ist die Affinität, etc.

Glaube aber auch eher nicht das es groß was ausmacht. Und selbst wenn ist die Frage ob der Effekt dann nicht schwächer ist als der Aufputschende den das Coffein ja hat.

Rico
22.09.2004, 21:04
150-200mg sind die Gesamtdosis.

Außerdem (gesetzt den Fall, daß Coffein nicht um ein Vielfaches affiner zu den abbauenden Enzymen ist) ist der Abbau vom Coffein ja dann auch gehemmt, wirkt also länger/besser. :-top

Und letztlich wollte ich sowieso eher auf den Sport hinaus; der ist gerade in der Examenszeit als Kontrastprogramm zum Schreibtisch absolut indiziert. :-dafür

Froschkönig
22.09.2004, 22:10
Und letztlich wollte ich sowieso eher auf den Sport hinaus; der ist gerade in der Examenszeit als Kontrastprogramm zum Schreibtisch absolut indiziert. :-dafür
Stimmt, in der Examenszeit fang ja sogar ich freiwillig wieder das sporteln an um hin und wieder die Birne freizublasen :-)

Pascal
22.09.2004, 22:21
... um hin und wieder die Birne freizublasen :-)

Hmmm..., Frosch, Birne freiblasen, Wat mir da wieder für Bilder in den Kopf steigen. :-((

Froschkönig
22.09.2004, 22:30
Hmmm..., Frosch, Birne freiblasen, Wat mir da wieder für Bilder in den Kopf steigen. :-((
Was kann ich für Deine schlimmen Assoziationen ? *ggg*

bartman
23.09.2004, 00:56
hallo jungs und mädels,

wow! :-love ich seid cool!
ich muss gestehen ich hab hier die letzten tage nicht reingeschaut weil ich befürchtet hatte dass jemand das doch als ein "möchte-diagnose-haben" thread sieht und schliesst - und nun hat das ding schon 3 seiten!! stark!

aaalso:
MM wird ja von medizinern als gesündeste krankheit bezeichnet. eben weil man nicht rauchen soll, wenig alkohol trinken, regelmässig sport treiben, fastfood meiden soll etc. zudem wird das herzinfarktrisiko gesenkt wegen des bilirubins (warum wisst ihr bestimmt besser als ich ;)

folgendes:
ich habe bei meiner recherche nun folgendes entdeckt:
http://www.arrowheadhealthworks.com/TMG.htm

Dort steht, dass das TMG (Tri-Methyl-Gycin) "TMG will also decrease bilirubin, alkaline phosphotase, and several other liver enzymes related to a large variety of liver disorders. Significant liver benefits have been shown in 20 studies. Dose range: 500-1,500 mg. daily. "

Hab das meinem Doc gemailt. Seine Antwort:
"TMG ist wasserfreies Betain und das ist in hoher Konzentration in Roter Beete und in Broccoli enthalten."

Nachdem ich aber momentan nicht in USA bin, wo es reines TMG zu Dumpingpreisen gibt
http://www.americanesuperstore.com/jr-080.html
(werde beim nächsten Urlaub aber kofferweise importieren, soviel ist sicher)
hab ich mich mal in die Apotheken aufgemacht.

3x erfolglos, die vierte verkaufte mir "Flacar Granulat".
2,5 g sind jeweils abgefüllt und in Wasser zulösen. Enthält:

1,0 g Betaindihydrogencitrat
0,6 g Sorbitol
0,88 g Mannitol

Und jetzt die große Frage an Euch:
Ist dieses Betaindihydrogencitrat tatsächlich TMG?

Übrigens, hier im englischsprachigen Forum sind die Erfahrungen mit dem TMG durchweg positiv:
http://p075.ezboard.com/fgilbertswebfrm3.showMessage?topicID=85.topic

Ich bin gespannt :) Nachdem ich nun 6 Jahre lang "gelitten" habe wäre ein "less foggy brain" echt goil. (scheiss Examen) Und rauchen will ich auch net anfangen, um damit aufzuhören.

Sport treibe ich übrigens schon (Eishockey-Mannschaft der Uni, Golfen, Klettern), trotzdem bin ich oft müde und unter 8h Schlaf pro Tag läuft nix bei mir...

Also danke Jungs und Mädels, ihr seid geil. Und ich hoffe, ich konnte noch n paar Mitleidenden helfen mit den Infos.

Gruß aus München
CG

gilbert_web
12.10.2005, 01:25
Hallo,

Unter http://www.morbus-meulengracht.de.vu/ habe ich ein Deutschprachiges Forum eingerichtet, bitte alle Betroffenen mal Erfahrungen, tips etc. posten und Informationen mit anderen austauschen.

Das Forum ist neu und dementsprechend noch ziemlich leer, deswegen alle Betroffenen bitte vorbeischauen!

Gruß gilbert

FataMorgana
13.10.2005, 09:30
Und jetzt die große Frage an Euch:
Ist dieses Betaindihydrogencitrat tatsächlich TMG?


Ich würde ziemlich sicher sagen ja. Betain ist nur eine andere Bezeichnung für Trimethylglycin (TMG). S. z. B. hier:
http://www.uni-hohenheim.de/i3v/00068900/27278041.htm

Betain ist eine Säure, genauer gesagt eine Aminosäure. Säuren werden pharmazeutisch meist als Salz appliziert, also nicht in Lösung, sondern in ionisierter Form in Verbindung mit einem Gegenion (eben als sog. Salz). Das Gegenion ist in diesem Fall Dihydrogencitrat. Das heißt, es handelt sich bei Betaindihydrogencitrat um eine pharmazeutische Zubereitung von TMG.

60(per)cent
13.10.2005, 11:27
12345

SLY
22.10.2005, 13:05
ja hallo,

ich bin kein medizinstudent aber ich leide unter morbus meulengracht. und ich kann sagen, dass es nervig ist!

erhellter stuhlgang, vergrößerte milz, bauchschmerzen, gelbliche augen, manchmal dunkler urin, stimmungsschwankungen, müdigkeit sind die Nebenwirkungen.

aber die ärzte von denen ich bisher behandelt worden bin, können nichts sagen oder meinen, dass es keine beschwerden geben müsste.

:-nix :-???

Sly

sanisv
05.04.2007, 13:14
Moin moin zusammen ich bin auch einer der seit einigen jahren Morbus Meulengracht hat. Meine Frage ist nun bin ich für krankheiten anfälliger als einer der diese krankheit nicht hat??? (Ich bin gerade in der Ausbildung zum Rettungssanitäter) Wisst ihr einen Arzt der in der nähe von Wolfsburg (Niedersachsen) seine Praxis hat der mir tiefgreifende infos über Meulengracht geben kann?