Sabine75
15.06.2005, 23:43
Hallo zusammen
Ich hoffe sehr auf eure Hilfe, da ich im Net nichts über das Dykee- Davidoff- Masson Syndrom finden kann und wenn dann nur auf English , was ich leider nicht verstehe.
Es geht um die Tochter meine Cousine.
Das Mädchen ist jetzt 23 Jahre Alt und leidet an der Krankheit seit sie 6 Jahre alt ist. Sie hat alle für die Krankheit typischen Symptome. Manchmal hat sie halbes Jahr ruhe, aber dann löst z.b. eine einfache Erkältung eine Anfall aus und sie liegt für Wochen flach im Bett (fast Apathisch). Sie lebt in Polen und leider ist die Diagnose erst vor 3 Jahren gestellt worden, bis dahin hat sie meistens nur hoch dosiertes Valium bekommen ( ich weiß aber auch nicht was sonst üblich ist) . Mittlerweile ist auch ihre Leber entzündet, was wir eigentlich wissen möchte ist .
Wie hoch ist ihre Lebenserwartung?
Gibt es Medikamente die ihre Lebensqualität verbessern konnten? ( In Polen kann man sich wirklich gleich erschießen lasen wenn man Krank ist . Ich würde versuchen ihr die Medikamente von hier aus zu besorgen und zu Finanzieren)
Wie kommt es überhaupt zu dieser Krankheit?
Gibt es Bücher für nicht Mediziner , wo wir mehr darüber erfahren
Ich währe euch sehr dankbar für ein Paar Antworten , dann ich kann wirklich nichts im Net finden.
Vielen Dank und Liebe Grüße Sabine
PS. Was noch sehr Faszinierend ist ( für mich ) Sie benimmt sich manchmal wie eben ein normales 23 Jährige Frau und manchmal wie ein 5 Jähriges Kind , aber sie Puzzelt gerne und , wenn sie ein Puzzeln von 1000 Stück noch nicht zusammen gesetzt sieht und es würde nur ein Teil fehlen dann merkt sie das sofort.
Ich hoffe sehr auf eure Hilfe, da ich im Net nichts über das Dykee- Davidoff- Masson Syndrom finden kann und wenn dann nur auf English , was ich leider nicht verstehe.
Es geht um die Tochter meine Cousine.
Das Mädchen ist jetzt 23 Jahre Alt und leidet an der Krankheit seit sie 6 Jahre alt ist. Sie hat alle für die Krankheit typischen Symptome. Manchmal hat sie halbes Jahr ruhe, aber dann löst z.b. eine einfache Erkältung eine Anfall aus und sie liegt für Wochen flach im Bett (fast Apathisch). Sie lebt in Polen und leider ist die Diagnose erst vor 3 Jahren gestellt worden, bis dahin hat sie meistens nur hoch dosiertes Valium bekommen ( ich weiß aber auch nicht was sonst üblich ist) . Mittlerweile ist auch ihre Leber entzündet, was wir eigentlich wissen möchte ist .
Wie hoch ist ihre Lebenserwartung?
Gibt es Medikamente die ihre Lebensqualität verbessern konnten? ( In Polen kann man sich wirklich gleich erschießen lasen wenn man Krank ist . Ich würde versuchen ihr die Medikamente von hier aus zu besorgen und zu Finanzieren)
Wie kommt es überhaupt zu dieser Krankheit?
Gibt es Bücher für nicht Mediziner , wo wir mehr darüber erfahren
Ich währe euch sehr dankbar für ein Paar Antworten , dann ich kann wirklich nichts im Net finden.
Vielen Dank und Liebe Grüße Sabine
PS. Was noch sehr Faszinierend ist ( für mich ) Sie benimmt sich manchmal wie eben ein normales 23 Jährige Frau und manchmal wie ein 5 Jähriges Kind , aber sie Puzzelt gerne und , wenn sie ein Puzzeln von 1000 Stück noch nicht zusammen gesetzt sieht und es würde nur ein Teil fehlen dann merkt sie das sofort.