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Pünktchen
27.11.2006, 20:34
argggg.....da höre ich lieber nicht hin...am anfang und am ende des lebens gibts es immer die Frage wieviel ist lebenswert.....

Keine Frage, dass ich ein Neugeborenes primär reanimiere...die Konsequenzen werden einem erst hinterher bewusst....die Reanimation der ich bewohnen durfte ohne Intubation...das Kind hatte Apgarwerte von 3/6/7 und war ziemlich schnell neurologisch auffällig innerhalb der ersten zwei LebensStunden bis zur Verlegung, aber was will man nach ner Schulterdystokie erwarten...

oh man da macht man 40 Wochen alles richtig!!! hat ein eutrophes Neugeborenes zum Termin und dann bleibst stecken *heul* so was wünsch ich keinem....ich verteil Kekse :-keks :-keks :-keks weil mich das immer noch trautig macht, auch wenn das kleine Würmchen lebte als wir es verlegten...den EEG-befund möchte ich nicht sehen...

Evil
27.11.2006, 20:39
oh man da macht man 40 Wochen alles richtig!!!Na, in dem Fall stimmt das nicht ganz, wie gesagt, die Mutter raucht, und ist auch nur auf Zureden der hebamme ÜBERHAUPT ins KH gekommen.

Trotzdem find ich das richtig richtig Kacke, daß die Kleinen das dann ausbaden müssen :-kotz

Feuerblick
27.11.2006, 20:44
Und die armen Söckchen, die Ergebnisse derartiger unverantwortlicher Mütter und "erfolgreicher" medizinischer Bemühungen landen dann letztlich in meiner Abteilung. Seit ich dort arbeite, werde ich mir jeden Tag sicherer, dass ich KEINE Kinder haben möchte. Manchmal könnte ich nur :-kotz

Evil
27.11.2006, 20:49
werde ich mir jeden Tag sicherer, dass ich KEINE Kinder haben möchte.Wobei es Deine Kinder aber mit Sicherheit besser haben würden... insofern wäre das schade...

Pünktchen
27.11.2006, 20:57
Aber die Mutter, welche ich meine hat absolut nichts falsch gemacht!!!! keine Risikoschwangerschaft!!! :-(( :-(( :-((

Und ich wollte so gerne Kinder auf dem natürlichen Weg zur Welt bringen!!! ich glaube langsam bin ich auch für ne Wunschsectio *heul* wenn ich das hier alles so sehe!!!

Pünktchen
27.11.2006, 21:01
Und die armen Söckchen......"erfolgreicher" medizinischer Bemühungen landen dann letztlich in meiner Abteilung.

Was soll man machen? Ich glaube bei Neugeborenen ist ein Reanimationabbruch das schlimmste auf der Welt, da niemand zu früh aufgeben will!!!!

Feuerblick
27.11.2006, 21:08
Ich frage mich trotzdem sehr häufig, ob man mit dem eigenen "Ehrgeiz" oder den eigenen Skrupeln Kind und Eltern langfristig gesehen einen Gefallen tut. Was folgt ist meist ein Leben voller Leid, Stress, Zurücksetzung...

Feuerblick
27.11.2006, 21:13
Wobei es Deine Kinder aber mit Sicherheit besser haben würden... insofern wäre das schade... Naja, vielleicht würde ich während der Schwangerschaft nicht sämtliche Risiken mitnehmen, ABER ein Kind, das aufgrund einer genetischen Disposition, einer Geburtskomplikation oder einer schwerden Erkrankung postpartal schwerstbehindert ist, wäre bei mir auch nicht anders dran als so viele meiner kleinen Patienten in ihren (Pflege-)Familien. Aber ich möchte so etwas weder mir noch meinem Kind antun... Für aufopfernde Pflege eines Kindes, das mich NIE erkennen wird, das nie mit mir reden wird o.ä. bin ich definitiv nicht genug Muttertier. Daher frage ich mich mehr als häufig, ob man so manch einem Kind Gutes tut, wenn man es unbedingt durchbringen möchte....

philinchen9
28.11.2006, 09:17
Ich glaube, die wirkliche Muttertiergefühle kommen auch erst, wenn es das eigene Kind ist. Jedenfalls habe ich das so erlebt.

Ich wäre außerdem für einen Führerschein zum Elternwerden...

annekii
28.11.2006, 10:46
Hallo!

Huihui.... ich bin so eine Mutter von einem schwerst mehrfachbehinderten Kind, mit Sonde, Tracheostoma und nächtlicher Beatmung, die mich nicht anschaut oder nach mir umdreht, nie ein Wort sprechen wird, kein Drehen oder richtiges greifen lernen wird. Aber unser Leben besteht nicht aus aufopferungsvoller Pflege und nur Leid.
Es wäre echt mal schön, wenn man statt Mitleid Hilfe bekommt und der Lebenswert meiner süßen Tochter, die an ganz anderen Dingen Freude findet und uns durchaus erkennt, nicht in Frage gestellt wird.

LG
Anneke

Feuerblick
28.11.2006, 11:08
@Annekii: Hut ab... ich gebe offen zu, dass ich es weder könnte noch wollte. Und was den Lebenswert angeht, so möchte ich sicher nicht mit einer Mama eines solchen Kindes darüber diskutieren. Der Blickwinkel ist definitiv ein anderer. Ich sage nur, dass ich selbst für mich nicht wollte, dass man mein Kind rettet, weil man es KANN... koste es, was es wolle. Weil ich auch zu egoistisch bin, um für ein Kind mein komplettes Leben aufzugeben, weil es eben immer, stets und ständig auf mich und meine Pflege angewiesen sein wird. :-nix (wobei ich an sich eher momentan eher zur Kinderlosigkeit tendiere, weil ich mein Leben so wie es ist völlig in Ordnung finde)

Leider treffe ich genügend betroffene Eltern, die zwischen Überfordertsein und Leugnen schwanken. Ob DIESEN Kindern wirklich ein Gefallen getan wurde, sei mal dahingestellt. Und diesen ELTERN hat man sicherlich keinen Gefallen getan. *seufz* Wie immer gibt es auch hier zwei verschiedene Seiten. Und was mir immer wieder auffällt: Viele Eltern, die bei der Pflege ihrer Kinder wirklich alles geben, lassen Hilfe gar nicht zu. Sie weisen sie meist zurück. Warum? Vielleicht kannst du etwas Licht in dieses Dunkel bringen und ich könnte dann diese Eltern, denen ich täglich begegne, etwas besser verstehen.

annekii
28.11.2006, 11:55
Hallo!

Ich gebe mein Leben nicht auf. Ich wollte Medizin studieren, Ärztin werden und Kinder haben. Das bin ich jetzt, naja, nur ein Kind bisher. Ich sag nicht, dass es einfach ist, der Kampf um Hilfsmittel mit den Krankenkassen ist absurd und zermürbend. Aber unser Leben ist trotzdem ok!
Denk dran, dass Du die Eltern immer nur in den Situationen siehst, in denen es dem Kind schlecht geht oder sie bei Routineuntersuchungen Angst haben, dass die nächste Sache auf sie zukommt.

Was für uns sehr wichtig war und ist, ist der Austausch mit anderen Eltern. Falls es mal passt, gib doch mal den Link weiter: www.rehakids.de Das ist ein großes Forum zu diesem Thema, mit viel persönlichem Austausch und viel Wissen/Informationen zu den typischen Krankenkassen-/Ämterproblemen.

Wenn wir als Ärzte schon vermitteln, dass uns dieses Leben nicht viel wert erscheint oder dass wir so etwas auf keinen Fall wollen und arg Mitleid haben (ich nehm mich da in anderen Bereichen auch nicht aus), dann können wir auch nicht die Probleme lösen, die sich im Laufe der Erkrankung/Behinderung ergeben.

LG
annekii

annekii
28.11.2006, 12:06
Hallo nochmal,

den letzten Absatz mit der Frage habe ich übersehen. ich weiß nicht genau, was Du meinst. Was lassen die Eltern nicht zu?
Wir sind als Eltern sicher auch nicht immer die einfachsten, gerade weil wir auch noch fachlich kompetent sind, aber mittlerweile kennen uns alle und das funktioniert gut.
Aber ein paar Beispiele fallen mir schon ein, bei denen wir uns auch nicht helfen lassen wollten, auch wenn es besser gewesen wäre, im Nachhinein betrachtet. Unsere Tochter hatte im ersten Lebensjahr sehr viel unklare Unruhe, sie kämpfte immer mit sich und allem. Da hat uns ein Arzt empfohlen, ihr niedrig dosiert ein Benzodiazepin zur Nacht zu geben. Wir waren stinksauer, dass er uns das Kind "abschießen" wollte, was natürlich Quatsch war, er wollte lediglich helfen, weil wir auch kaum noch schlafen konnten. Und für unsere Tochter wäre es sicher besser gewesen. Mittlerweile bekommt sie ihre leichte Sedierung nachts und schläft auch und kann so am Tag in den Kindergarten gehen und ihren Tag erleben.
Andere Sache: PEG legen lassen. Wir hatten ne Nasensonde am Anfang und hielten von einer PEG nicht viel, weil wir immer noch hofften, dass es besser wird. Wir selbst mussten erst so weit sein, dass wir das als bessere Variante sahen.
Beides Mal geht es drum, dass wir aufgrund der Behinderung nicht in der Lage sind, typische Elternaufgaben zu erledigen (Füttern, Beruhigen, usw.), das akzeptiert man nicht so einfach. Solche Entscheidungen bedeuten, dass man es akzeptieren muss, dass die Sache so ist und dass es kein Versagen ist. Die Hoffnung ist dann weg.

Wenn es keine medizinisch notwendige Sache ist, kann man das auch so weiterlaufen lassen. Wir erleben das im Selbsthilfebereich auch. Manche Eltern erzählen Dir Dinge, die einfach nie eintreffen werden, es ist nur die Hoffnung. Die braucht man auch, um weitermachen zu können. Solange keine Gefahr oder Verschlechterung von dem Nichtakzeptieren ausgeht, sollte man diesen Weg als Arzt begleiten. Sowas braucht Zeit. Wir schätzen die Ärzte/Therapeuten sehr, die uns diese Zeit gelassen haben.

LG
annekii

P.S. Ganz schön OffTopic :-notify

Feuerblick
28.11.2006, 13:30
*lach* Aber lehrreich... Insofern lassen wir das doch glatt mal gelten bzw. falls es zu sehr ausschweift, mach ich irgendwann nen neuen Thread draus (heute ist zeitlich schlecht... :-blush). Rehakids kenne ich, meine Chefin empfiehlt es "Neu-Betroffenen" auch gerne, was von vielen auch gerne angenommen wird. In vielen Fällen ist es auch hilfreich, was den Kampf mit Behörden und Co. angeht.

Glaub mir, ich bin sicher nicht jemand, der vermitteln möchte, dass schwerstbehinderte Kinder einfach "weg sollen". Aber ich bekomme ziemlich Angst vor dem, was passiert, wenn Ärzte ihre eigenen Grenzen nicht auch einmal eingestehen und Niederlagen zulassen. Leben erhalten um jeden Preis, weil es technisch und medizinisch möglich ist, finde ich sehr bedenklich. Klar, eine Einzelfallentscheidung, aber der Gedanke "Dieses Kind MUSS überleben, auch wenn es eigentlich keine Chance hat" sollte nicht maßgebend sein. Ich erzähle immer mal wieder von einem Gespräch mit einer Mutter auf der Kinderherzstation. Ihr Sohn war herztransplantiert als Baby und mittlerweile vier Jahre alt. Dieses Kind hat sein Leben fast ausschließlich in Krankenhäusern verbracht. Jede Infektion, die dieses an sich quirlige Kind sich eingefangen hat, führte zu einem Krankenhausaufenthalt. Und die Mutter, die ihren nach einigermaßen eingedämmter Infektion wieder recht fidelen Knaben ansah, sagte damals zu mir "Wissen sie, wenn ich es mit meinem heutigen Wissen noch einmal entscheiden müsste... ich würde eine Transplantation ablehnen. Er hat bisher nichts von seinem Leben gehabt, wie es weitergeht ist ungewiss und heute würde ich es ihm lieber ersparen." Jedes Ding hat zwei Seiten und ich denke, gerade weil wir als Mediziner so viel tun KÖNNEN, müssen wir uns immer und immer wieder fragen, ob es gut ist, das auch zu TUN... :-meinung

Funkel

annekii
28.11.2006, 14:16
Hallo!

Klar, ich stimm Dir da auch zu. Aber vor der Transplantation hätte die Mutter es nicht so gesagt. Und Du hättest sie auch nicht davon überzeugen können. Ich kenne auch ein Kind nach HTX, dem es ziemlich gut geht, das zuhause lebt und auch in den KiGa geht. Das kann man halt nicht vorher sagen.
ich kenne auch Kinder, die nach Geburt kardiopulmonal reanimiert wurden, die außer Entwicklungsverzögerung und V.a. ADS nichts haben. Das weiß man während des Reanimierens oder Transplantierens doch alles nicht. Aber wenn man danach nur Leid sieht, dann würde ich auch grübeln, ob das alles so richtig ist.

LG
annekii

Pünktchen
28.11.2006, 15:52
@annekki
keine Frage die guten Beispiele habe ich so oft dieses Jahr gesehen...die Frühchen aus der 26-28SSW die ihren Entwicklungsrückstand so gut aufgeholt haben!!! Das gibt einem Immer wieder auftrieb...aber wenn man selbst reanimiert hat und dann die Neugeborenen Krämpfe sieht fragt man sich schon, was werden wird....

Und ich sehe auch die behinderten Kinder, die hier auf Station landen, weil sie "Urlaub von zu hause brauchen" bzw die Eltern Urlaub von ihrem Kind brauchen. Bedenke, dass nicht jedes Kind was reanimiert wird kompetente Eltern haben! Und Ärztinnen als Eltern solcher Kinder haben einen ganz eigenen Blick auf die Dinge! Ich bewundere dich, dass du so gut damit umgehen kannst und dein Kind und dich so in der Umwelt siehst. Ich selbst könnte das nicht.


Gruss
pünktchen


Ich muss leider einen Leitspruch hier los werden aus jetzt gemachter Erfahrung heraus!!!!


Denkt bei MITARBEITERKINDERN immer an alles!!! Bei MitarbeiterKindern geht immer etwas schief! Das sind die Fälle wo alles möglich ist und die schliesslich die schlimmsten Diagnosen haben!

Evil
28.11.2006, 16:05
Das stimmt nicht nur für MitarbeiterKINDER :-nix

Pünktchen
28.11.2006, 16:29
sorry, ich bin auf ner Kinderstation und ich wollte es nicht glauben, aber die Erfahrung spricht etwas anderes...*traurigguck*

annekii
28.11.2006, 17:00
Hallo Pünktchen,

klar gibt es nicht nur kompetente Eltern, aber das geht auch nichtbehinderten Kindern so. Und man kann nicht beim Lebenretten mal eben mit nem Blick zu den Eltern entscheiden, ob sie kompetent sind oder es werden könnten. Ich finde diesen Punkt einfach müßig zu diskutieren. Klar kann man im Nachhinein sagen, dass dieses eine Kind es vielleicht besser gehabt hätte, es hätte es nicht geschafft. Aber daraus kann man keine Konsequenz ableiten für das Handeln beim nächsten Kind.

Ach quak, ich bin nicht zu bewundern, es ist mein Kind und ich bin nicht durch und durch stark, und habe auch am Anfang noch behauptet, sie würde es schon noch allen zeigen, auch wenn SPZ und Physiotherapie schon lange was anderes sagten. In sowas wächst man rein. Was wäre denn Deine Alternative, wenn Du sagst, Du würdest es so nicht schaffen? Studium abbrechen, Beruf für immer fallen lassen oder Kind ins Heim geben?

Ich finde es auch immer wieder so erstaunlich, wenn 24. SSW-Kinder einem mit 5 jahren begegnen und man ihnen fast nichts mehr anmerkt, wahnsinn, und einfach toll!

LG
annekii

Pünktchen
28.11.2006, 17:17
Klar kann man im Nachhinein sagen, dass dieses eine Kind es vielleicht besser gehabt hätte, es hätte es nicht geschafft. Aber daraus kann man keine Konsequenz ableiten für das Handeln beim nächsten Kind.


:-top
Ich glaube kaum, dass es irgendwer wagen wird und im Hinblick auf die Eltern eine Reanimation verweigern würde, dazu sind wir zu sehr Ärzte und versuchen alles um Menschen am Leben zu erhalten. Doch finde ich, das man manchmal dadrüber nachdenken sollte was man da tut.

Ich weiss nicht was ich machen würde. Ich kann es dir nicht sagen! Doch wahrscheinlich würde ich mir wünschen, das mir irgendwer die Entscheidung abgenommen hätte und eine Reanimation nicht über 20 Minuten hinaus durch geführt hätte. Und im Grunde geht es wirklich nicht um mich, sondern um mein Kind!