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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilfe in dilatative kardiomyopathie Statistik behandlung



Electra
08.11.2005, 10:40
Hallo ich weiss jetzt nicht ob ich hier richtig bin jedoch weiß ich nicht mehr weiter und dachte ich kann mich mal hier her wenden ....

Es geht um Folgendes ich habe in der Bekanntschaft einen 5monate alten Säugling der an dilatative kardiomyopathie In der fachwelt auch genannt DCM!!!

was wir bis jetzt finden konnten im www sieht wie folgt aus:

bis vor 5 jahren verliefen 80% der dcm-erkrankungen tödlich. es gibt nun medikamente die den zustand soweit stabilisieren können, damit eine gewisse lebenserwartung gegeben ist. allerdings kann dcm mit medikamenten nicht therapiert werden. d.h. es ist eine frage der zeit bis eine verschlechterung (durch eine weitere infektion wie grippe oder einen wachstumsschub) eine herztransplantation notwendig macht.

wir konnten am wochenende im internet ausfindig machen, dass es aber in diesem bereich mit der medizinischen forschung weitergeht. die usa haben letztes jahr eine therapie mit stammzellen versucht, die sehr vielversprechend ist.

hier wurden stammzellen von babys verwendet, die entweder abgetrieben wurden oder im mutterleib verstorben sind. die stammzellen werden kultiviert und mittels einer operation direkt in den herzmuskel injiziert. nach 30 tagen konnten im schnitt bei den behandelten patienten (erwachsene) eine 42%ige verbesserung der herzleistung festgestellt werden. nach 90 tagen bereits eine 72%ige verbesserung.

allerdings ist die verwendung von stammzellen in dieser form eben ein heikles thema und wird im moment sowohl in den usa als auch in europa aus ethischen gründen stark diskutiert. auch wird in österreich bereits seit letztem jahr darüber geforscht.

es besteht die option, bei der geburt eines babys aus der nabelschnurr stammzellen zu gewinnen und einzufrieren. allerdings kann immo noch nicht damit gearbeitet werden und wurde auch in unseren fall bei meinem sohn nicht gemacht.

Nun meine Frage könnten Sie mir vielleicht weiter helfen wo ich weitere Informationen über diese Krankheit herrausfinden könnte oder sogar hilfe.

Ich Danke allen schonmal Im Vorraus und Wünsche noch eine schöne Woche!!!

Michi5880
08.11.2005, 11:31
Hallo,

habe mal eben die offiziellen Leitlinien zur Kardiomyopathie rausgesucht:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/023-029.htm


Unten findest du eine Korrespondenzadresse. Würde mal mit denen in Kontakt treten.

Gruß
Michael

bigben
28.10.2006, 22:37
bei meinem sohn(2 jahre alt) hat man vor 6 wochen auch die krankheit dilatative kardiyomyopatie festgestellt.die erste woche lag er in der frankfurter uni.(nicht zu emfehlen).
siet 5 wochen liegt er in der Uni Giessen(sehr empfehlens wert).
am kommenden dienstag möchte Prof.Dr.Ditmar Schanz bei menem sohn die stamm-zellen-teraphie durch führen (es ist das dritte kind).so wie ich das mitbekommen habe möchte der prof. die stamm-zellen aus dem Schienbein knochen entnehmen.das material aus dem knochen wird dann nach frankfurt zu aufbereitung geschickt und am abend per katheter ins herz gespritzt.

ich hoffe es glappt ohne probleme und mein sohn wird wieder gesund.
bei den zwei anderen kindern gab es leider nur ein teil erfolg.