glioblastom

[hallohaldol]

war heut zum mrt zns(um zu schauen was durch die polytoxikomanie alles so passiert ist)-zum glück ohne befund :-))

hab im röntgen mitbekommen wie ein mädchen das kaum älter war als ich gesagt bekommen hat das sie nen glio hat...jaja datenschutz wird im kkh groß geschreiben...
meine frage:ist das nicht ungewöhnlich in dem alter,soweit ich mich erinnere hat son glioblastom doch nen altersgipfel bei 50 oder so?
tät mich mal interessieren...war schrecklich das mädel so heulen zu sehen,konnte mich gar nicht freuen über meinen positiven befund...
aber so ist das eben in unserem job denke ich mir,freud und leid...
hat doch ne schlechte prognose son glio oder?also grad4 /multiforma oder wie das heißt...op/chemo bringt meist nix,am besten im rahmen einer studie zu behandeln wenn überhaupt,weiß nicht ob ich mich da richtig an den neuro unterricht erinnere....also hätte gern paar infos zum glioblastom....vielen dank,greetz dominik

[Hoppla-Daisy]

Schlecht is noch milde ausgedrückt. Sie hat vielleicht noch 6 Monate, aber mehr eher nicht. Es gibt im Netz ein "Tagebuch" von einer jungen Patientin, die an einem Glioblastom verstorben ist *erinner*.

Ach Mann, sowas macht einen immer traurig. Darum: Lasst uns unser Leben so leben, als wäre heute der letzte Tag!

[Rugger]

Schlecht is noch milde ausgedrückt. Sie hat vielleicht noch 6 Monate, aber mehr eher nicht. Moment, immer langsam mit den Pferdchen! Es kommt zuerst mal drauf an, welchen WHO- Grad das GBM hat (gibt Auskunft über den Malignitätsgrad). Dann kommen da noch diverse andere Faktoren hinzu, unter anderem natürlich Alter des Patienten, Vorerkrankungen, Operabilität, genetische Polymorphismen u.v.m.
Wenn da alle Vorzeichen schlecht sind, kommt es vielleicht hin mit den sechs Monaten, sonst ist der Krankheitsverlauf zumeist deutlich länger! Aber zugegeben, die 10- Jahres- Überlebensrate ist nicht gerade berauschend, aber es sind sogar Totalremissionen bei GBM IV beschrieben worden - allerdings sind das absolute Ausnahmen!
Mal ganz davon abgesehen sollte man sich immer davor hüten, Patienten mit einer derartigen Aussage zu konfrontieren! Man sollte niemals nie einen Zeitraum nennen.

@Hallohaldol: wenn ich mich recht entsinne, liegst Du richtig mit dem Altersgipfel. Als Tipp zur weiteren Information: www.hirntumor.net oder www.leitlinien.org oder www.m-ww.de (letztere immer gut, um sich einen Überblick zu verschaffen).

R.

[Hoppla-Daisy]

So meinte ich das auch nicht! Ich würde auch niemals jemandem sagen "so und so lange hast du noch".

Aber ich kenne 3 Leute, die an einem Glioblastom verstorben sind. Und das ging von Diagnose bis zum Tod ratzfatz.

Hospizplatz besorgt, was mal nicht so hoppla-hopp ging, ein paar Tage da und da war's auch schon vorbei.

[Tombow]

Das "glioma multiforme" ist eigentlich eine veraltete Bezeichnung, heutzutage bezeichnet man fast jedes Glioblastom ab Grad III.

Was die Prognose betrifft, bei inoperablen Tumoren ist die mediane Überlebenszeit ca. 6 Monate. Ist der Tumor operabel und kann er in toto herausgenommen werden(selten beim Glioblastom, aber immer noch vorkommend), so ist die Prognose wesentlich besser. Problem ist - Gliome im allgemeinen und Glioblastom auch neigen oft zu Rezidiven. Leider habe ich keine Daten zur Rezidivfreiheit, mittlerer Zeit bis zum ersten Rezidiv, etc.

Und sowohl bei der Überlebenszeit als auch bei der Lebensqualität bringen moderne Verfahren wie Immuntherapie und stereotaktische Bestrahlung eine deutliche Verbesserung

[Rugger]

Aber ich kenne 3 Leute, die an einem Glioblastom verstorben sind. Und das ging von Diagnose bis zum Tod ratzfatz.Und ich kenne jemanden (meinen besten Freund), der lebt jetzt schon > 5 Jahre mit seinem GBM (Grad II-III).
Und was sagt uns das jetzt?!
Sorry, Daisy, nimm' das jetzt bitte nicht persönlich, aber ich finde, daß man da schon eine differenziertere Aussage treffen sollte "vielleicht noch sechs Monate" - gerade auch als Medizinstudent! :-meinung

R.

[Hoppla-Daisy]

Natürlich kann man das nicht pauschalisieren, Rugger. Da hast du recht. Aber dass die Diagnose in den meisten Fällen infaust ist, darüber sind wir hoffentlich einig. Mehr hab ich nicht gesagt. Und reite bitte nicht auf diesen 6 Monaten rum.

Dass ich hier nicht mit dir fachsimpeln möchte und da auch nicht so differenziert mitreden kann, kannst du auch an meiner Semesterzahl ablesen.

Mir ging es eher darum, dass MICH sowas immer traurig macht, wenn einem jungen Menschen so dermaßen der Boden unter den Füßen weggerissen wird (und das war ja wohl auch in diesem speziellen Fall zutreffend).

Punkt.

[Werwolf]

Wenn meine dunkle Erinnerung mich nicht täuscht, heißen die differenzierteren Tumoren Astrozytom. Und zwar Grad I - III. Letzteres ist schon verdammt dedifferenziert und prognostisch schlecht. Ab Grad IV heißt das Ding dann nicht mehr Astrozytom, sondern Glioblastom und hat eine besch*** Prognose. Einen kurativen Therapieansatz gibt es nicht, und alles, was es an sonstigen Therapien gibt, schafft nicht wirklich was weg.
Andererseits ist der Altersgipfel des Glioblastoms in der Tat bei roundabout 50, und Tumoren zeigen ja manchmal ein etwas anderes Verhalten, wenn sie Menschen "außerhalb der üblichen Altersgrenzen" befallen.

[alex1]

Überlebensraten:

3 Monate bei keiner Therapie

6 Monate bei alleiniger Strahlentherapie, equivalent zu 6 Monate bei alleiniger OP, ohne anschließender Strahlentherapie (dabei muß man beachten daß Glioblastom OPs sehr selten ohne makroskopischem Tumorrest enden)

12 Monate bei R0 Resektion und additiver RCTx (60 Gy+Temodal)


Das sind sozusagen die Mittelwerte, Ausreißer gibt's immer, aber eben in beide Richtungen.

[Tse Tse]

Na, Daisy hat das mit der Lebenserwartung ja mehr zu uns gesagt, als zu dem Patienten.

Vielleicht sagt man nicht: "sie haben noch 6-10 Monate zu leben" – weil dies ja auch nicht stimmen muss, wie andere bereits gesagt haben. Das sind Daten aus Statistiken und die individuelle Prognose sieht möglicherweise um einiges besser aus (nachdem ich gestern noch mal einiges über Glioblastome nachgelesen hatte und die mittlere Überlebenszeit sehr niedrig angegeben wurde, hab ich in der Literatur über einen Patienten gelesen, der 10 Jahren nach Stellung der Diagnose/Therapie lebt).

Aber auch wenn man nie die Hoffnung nehmen will, letztendlich sagt man dem Patienten doch bestimmt, in welchen Form auch immer, wie die Aussichten für Ihn sind und das er daran sterben wird.

Auch wenn ich dich, Rugger, unbedingt verstehe mit dem fixen Zeitraum, den man nicht nennen soll (ich denke das wird heutzutage auch nicht mehr so gemacht, ich kenn das irgendwie nur aus Filmen), hab ich mir gestern für mich selbst überlegt, es wird sich aber entscheidendes (für mich und die weitere Lebensplanung) verändern, wenn mir ein Arzt die Prognose aufzeigt, die mich anschließend nur noch in Monaten, anstelle von Jahren denken lässt. :-nix

[Gichin_Funakoshi]

Moment! Der Arzt sollte dem Patienten schon mitteilen wie lange er noch, nach der Meinung des Arztes, zu leben hat. Das finde ich unglaublich wichtig. Auch wenn diese Aussagen häufig verkehrt sind und der Patient unglaublich stark darunter leiden wird.

[Xela]

Moment! Der Arzt sollte dem Patienten schon mitteilen wie lange er noch, nach der Meinung des Arztes, zu leben hat. Das finde ich unglaublich wichtig. Auch wenn diese Aussagen häufig verkehrt sind und der Patient unglaublich stark darunter leiden wird.

seh ich bisschen anders:
natürlich muss man dem patienten mitteilen, dass er an seiner erkrankung versterben wird, aber ich find es nicht richtig dem patienten ein "ultimatum" mitzuteilen. wenn ich dem patienten sage: "noch 6-12monate" dann wird er diese zeit runterzählen, lebt die ganze zeit auf den zeitpunkt "null" zu. und ist auf einmal bei -2 monate lebenszeit angekommen. ausserdem kann man nicht wirklich vorhersehen, wie lang es dauert, bis ein patient an einem malignom verstirbt. egal wieviel erfahrung du hast, egal wie der patho- und ct-befund ist.
vielleicht sollte man eher von "wochen", "monaten" oder "jahren" sprechen, aber keine wirkliche zeitangabe machen? nicht weil ich meinem patienten was vorlügen will, damit er fröhlich und unwissend verstirbt, sondern weil ich mir das einfach nicht anmassen will ein solches urteil zu fällen und weil ich überzeugt bin, dass dich ein solches "ultimatum" lähmt und dein leiden noch vergrössert.

???

[Bille11]

Moment! Der Arzt sollte dem Patienten schon mitteilen wie lange er noch, nach der Meinung des Arztes, zu leben hat. Das finde ich unglaublich wichtig. Auch wenn diese Aussagen häufig verkehrt sind und der Patient unglaublich stark darunter leiden wird.

es gibt patienten mit der diagnose x.

bei der diagnose x (im gleichen stadium entdeckt) sind eine überlebenswahrscheinlichkeit von 1 woche bis 12 jahre bekannt&dokumentiert.. netterweise gleich verteilt über den zeitraum.. macht 6 jahre überlebenswahrscheinlichkeit im mittel. wenn wir die heute übliche methode nach gauss heranziehen (+2fache standardweite = standardannahme) = sind wir bei etwa 2-10 jahren. GLEICH verteilt sind die sterbe-inzidenzen aber über die ganzen 12 jahre.

selbstverständlich kannst du den patienten dann mitteilen: "herr/frau y, sie leiden an der erkrankung mit der diagnose x. In ihrem stadium der erkrankung haben sie 2-10 jahre zu leben." (wie "ungenau"; und was ist dann mit denen, die nur wochen überleben? und mit denen, die 12 jahre überleben? die sind ja regelrecht angeschissen..:-))) oder du sagst den patienten, "...im schnitt überleben die erkrankten mit der diagnose x 6 jahre."

genausogut kannst du den patienten sagen.. : "herr/frau y, sie leiden an der erkrankung mit der diagnose x. In ihrem stadium der erkrankung gibt es patienten, die nur wochen überlebt haben und aber auch patienten die 12 jahre überlebt haben.. wie lange sie leben werden wissen wir nicht, aber der stand *...blablabla..*"

was stellst du dir vor, was der patient dann zu dir sagt...

"herr/frau doktor... wie lange habe ICH denn zu überleben? sagen sie mir doch einfach irgendetwas konkretes.. "

tja, dann stehst du da.. darauf kannst du nichts richtiges sagen.

deswegen ist es besser, den patienten zu sagen, dass es nicht um das quälen oder vorenthalten von informationen geht, sondern, dass man zum einzelfall nichts genaues sagen kann..

und deswegen sollte man sich auch möglichst zurückhalten. denn mit solchen spontan-aussagen macht man sich doch zu schnell herr/frau über leben und tod.. (des patienten, denn die hören auf dich und sagen dann: der/die doktor hat aber das und das gesagt, wieso ist onkel willi denn jetzt schon verstorben.. oder aber auch wieso lebt onkel willi immer noch "wunderheilung!!!!!!!!!"..)

weiterer anstoss: was machst du mit den 70jährigen, die mit 12 jahren 82 wären und ggf. an etwas ganz anderem sterben könnten, bzw. mit 82 (oder auch 76) ein "normales" todesalter erreicht haben..??

verstehst du, was ich damit sagen will?

[Gichin_Funakoshi]

Gut, ich verstehe euren Punkt. Hier scheint es wirklich daran zu scheitern, dass eine Angabe des Todeszeitpunktes schwierig ist. Ich wollte damit nur sagen, dass ein Arzt dem Patienten nicht vorenthalten sollte, dass er in einem bestimmten Zeitraum sterben wird. Man kann ihm doch die Angaben, die man als Mediziner kennt sagen. Sei es: Wir wissen es nicht ganz genau aber der Tod wird vermutlich zwischen 2-12 Jahren eintreten. Auf der Seite des Patienten wird wahrscheinlich keine Gewissheit herrschen, aber er hat immerhin die Möglichkeit sich von seinem Leben zu verabschieden. Natürlich können unerwartete Zwischenfälle auftreten, aber um diese vorherzusehen muss man schon ein Gott sein. ;-)
Ich denke, dass auch kein Patient dies erwarten wird.
Was ich nicht mag ist, wenn Ärzte ihren Patienten wissenschaftliche Dinge vorenthalten. Aber ich denke, dass es solche Ärzte recht selten gibt. Aber ich habe verstanden, was das Problem ist. :-)

[Sidewinder]

Aber denk doch mal nach, du kannst einem Patienten doch nicht sagen "Sie werden in 2-12 Jahren sterben"!
Was soll er denn mit der Information anfangen, der ist ja nur noch damit beschäftigt, auf den Tod zu warten und das mit einer wahnsinnigen Ungewissheit!
Ich finde, das muß man ihm schon anders beibringen.
Man darf ihm sicherlich nicht vorenthalten, wenn die Prognose schlecht aussieht, aber welche Zahlen man da nennt, das will wohl überlegt sein!
Ansonsten ist das nämlich für den Patienten eine derartige psychische Belastung, daß sie die Lebensqualität in der verbleibenden Zeit massiv einschränkt, und ich denke mal, daß man das auch mit in die Überlegung einbeziehen muß!
Oder würdest du gut damit leben können, wenn dir jemand sagt: "In den kommenden 10 Jahren stirbst du vielleicht irgendwann"? Wenn es dumm läuft sind damit die gesamten zehn Jahre versaut, so einfach ist es also nicht!

[Gichin_Funakoshi]

Auch richtig! Aber irgendwas muss man dem Patienten doch sagen. :-keks
Was wäre denn jetzt eure Meinung nach eine gute Antwort. Man kann ihm ja auch nicht die Prognose komplett vorenthalten. :-nix
Ich für meinen Teil würde schon wissen wollen, wann ich denn ungefähr sterben würde. Aber dass es belastend ist, ist keine Frage.

[Xela]

würdest du es WIRKLICH ganz genau wissen wollen?

wenn ich mich in diese situation versetze, dann weiss ich nicht, was ich wollte. ( muss hier ein konjunktiv hin?)

[Gichin_Funakoshi]

Ja, glaube, dass da ein Konjunktiv hin müsste.
Ich würde das so genau wissen wollen wie es geht. Denn mich persönlich macht Unwissenheit genauso krank. Dann würde ich mir ständig überlegen, ob der Arzt vielleicht denkt, dass ich morgen sterben werde und die Belastung wäre genauso groß, weil ich wirklich jede Sekunde an den Tod denken würde. Unwissenheit kann ein Segen sein. Aber in dem Fall ist es auch eine Qual. Wenn der Arzt sagt man hat noch 2 Jahre, kann man wenigstens noch etwas mit dem Leben abschließen. Ohne die Angst, dass man morgen sterben könnte.

[alex1]

Mal soll ehrlich sein.

Das heißt, wenn die Patienten nach Zeitangaben fragen, soll man einfach sagen, daß man es nicht weiß. Das tue ich auch immer. Ich sage ganz einfach:
"Sie haben ein Glioblastom. Es kann in 3 Monaten soweit sein, es kann in 12 Monaten soweit sein, es kann auch in 3 Jahren soweit sein. Es handelt sich hierbei aber eher um MONATE als um JAHRE."
Das ist eine ehrliche Antwort. Und man fügt den Standardsatz hinzu, der bei allen Patienten die einen malignen Tumor haben, bei dem keine komplette Remission zu erwarten ist, passt: "Jede Therapie, die bei Ihnen gemacht wird, kann den Tumor aufhalten, geheilt werden Sie aber dadurch nicht."

Den Rest muß jeder selber für sich machen. Im Endeffekt, soll der Patient auch wissen, daß er auch die Option hat KEINE Therapie zu machen.
Ich finde vor allem Letzteres wird von Kollegen der Hämatoonkologie verschwiegen, die Patienten "kaputtchemotherapieren", onwohl es oft keine harte Daten gibt, daß Patienten mit Chemotherapie in der metastasierten Situation länger und besser überleben.

[Bille11]

danke alex1.

:-)