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trina1081
22.05.2007, 09:21
Hi ihr Lieben,

Ich habe mich vor ca 6 Monaten bei der DKMS als Stammzellspenderin registrieren lassen. Und heute ist es passiert:

Ich es kann sein, dass ich als Spenderin in Frage komme und muss jetzt nochmal Blut hinschicken, zur Feintypisierung.
Das Problem ist nur, wenn ich in Frage kommen sollte, ich bin von August bis Dezember im Ausland, daher kann ich da nicht spenden. Aber ob man so lange warten kann ist auch fraglich. Oh Mann, da kommt man eventuell in Frage und kann dann nicht.


Wer von euch ist auch dort registriert oder hat sogar schon mal Stammzellen gespendet?

Bin auf eure Erfahrungen sehr gespannt

Liebe Grüße

trina

hottentotte
22.05.2007, 09:39
Glückwunsch!
Solltest du die nächste Untersuchung auch bestehen und als Stammzellspender in Frage kommen (sehr geringe Wahrscheinlichkeit) dann wird die DKMS es möglich machen, dass du auch spenden kannst.
Vllt klappt es ja mal an nem WE oder in Süddeutschland/Schweiz und das Präparat wird dann abgeholt, zumindest bei den Stammzellapheresen in Tübingen kenne ich das so.
/totte

Dr. Jackyll
22.05.2007, 18:04
ich wollte mich mal typisieren lassen habs aber nicht gemacht weil die solche Horrorgeschichten im klin. Chemie-Praktikum erzählt haben. Jetzt hab ich schiss vorm spenden... dafür geh ich Blut spenden.

Flauta
22.05.2007, 18:08
ich bin registriert.

BEi uns gab es vor Jahren einen Aufruf für ein Kind mit Leukämie. Ging über die Medien und man konnte sich dann in einer grossen Aktion in einer Vielzweckhalle stechen lassen.
Es kamen 3mal so viele Menschen wie erwartet.
Bei uns war es die Stefan-Morsch-Gesellschaft, die das übernahm.
Meine Mutter, meine Schwester und ich sind gegangen.
Für das betreffende Kind konnte kein Spender bei diesen Leuten gefunden werden, dafür aber für ein anderes, glaube in Spanien.
Das Kind um das es damals ging fand einen Spender in den USA. Es kam zu einem Rezidiv. Das Kind ist seit 2-3 Jahren tot.
Bisher kam von uns noch keiner in Frage.
Aber ich bin schon froh, in der Kartei zu sein und ich würde auch hoffen, dass wenn ich mal betroffen sein sollte, auch genug andere dort registriert wären damit ich auch eine Chance hätte.....

Moorhühnchen
22.05.2007, 18:35
Bin seit Januar ebenfalls registriert und habe mir schon vorgestellt, was passiert, wenn ich einen Brief bekommen sollte, wenn ich fürs PJ im Ausland bin.
Nun gut, Frankreich ist nicht aus der Welt und das ließe sich mit Sicherheit machen! Aber die Gewissensbisse, die ich mir evtl. machen würde, nicht zu spenden, nur weil es für mich vielleicht etwas mehr Aufwand bedeuten würde, wären glaube ich schon da.

Also, schau erstmal was bei den weiteren Untersuchungen rauskommt!! :-top

lore
22.05.2007, 18:49
kein sorge, man kann weltweit spenden. wenn ein amerikanischer spender für einen deutschen patienten infrage kommt, muss der ja auch nicht eingeflogen werden.

annekii
22.05.2007, 18:58
Hallo!

Ich war vor kurzem auch in der Feintypisierung, aber bin dann wohl doch nicht in Frage gekommen, zumindest kam nichts mehr.

@DrJackyll: Was denn für Horrorgeschichten? Man kann eigentlich alle Informationen auf www.dkms.de nachlesen. Dann verschwindet vielleicht auch die Angst wieder??

LG
Annekii

Dr. Jackyll
22.05.2007, 19:09
Hallo!

Ich war vor kurzem auch in der Feintypisierung, aber bin dann wohl doch nicht in Frage gekommen, zumindest kam nichts mehr.

@DrJackyll: Was denn für Horrorgeschichten? Man kann eigentlich alle Informationen auf www.dkms.de nachlesen. Dann verschwindet vielleicht auch die Angst wieder??

LG
Annekii

die haben gesagt dass es 2 Wege gäbe die Stammzellen zu entnehmen:

1. Irgendwelche Wachstumshormone die man nimmt und dann würden die Zellen irgendwie aus dem Blut gefiltert werden. Der Prof meinte dass das "furchtbare Knochenschmerzen" sind, schlimmer als bei einer richtig fetten Grippe und dass einige Leute davon selber Leukämie bekommen würden (weil das Wachstum ja angeregt wird)

2. die Punktion der Darmbeinschaufel an der Spina: OHNE Narkose oder Lokalanästhesie..... "tut schon verdammt weh, aber bei den Patienten macht man das ja auch ohne"


und dann dachte ich: nee, danke, ihr könnt mein Blut haben.

TABA
22.05.2007, 19:13
Hab mich vor vielen Jahren registrieren lassen... vor einem jahr kam ich dann in frage feintypisierung passte ... ich war in lübeck der patient in münchen...
sie hätten mich eingeflogen, aber der patient erreichte nicht mehr enen zustand
der die stammzelltherapie zugelassen hätte.

agouti_lilac
22.05.2007, 20:05
2. die Punktion der Darmbeinschaufel an der Spina: OHNE Narkose oder Lokalanästhesie..... "tut schon verdammt weh, aber bei den Patienten macht man das ja auch ohne".
Also von "ohne Narkose" wüsste ich jetzt aber nichts... kenne das gegenteilig!

agouti_lilac
22.05.2007, 20:07
Hab kurz geschaut...


Bei der Knochenmarkentnahme (nicht zu verwechseln mit der aus Rückenmark!) wird dem freiwilligen Spender unter Vollnarkose ca. 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch (entspricht ca. 5% des Gesamtvolumens) aus dem Beckenknochen entnommen. Das entnommene Knochenmark bildet sich innerhalb von zwei Wochen vollständig nach. Was bleibt, sind zwei kleine Narben über dem Gesäß - und das gute Gefühl, einem Menschen eine Chance auf ein neues Leben gegeben zu haben.
Insgesamt verbleibt der Spender zwei bis drei Tage im Krankenhaus. Das Risiko für den Knochenmarkspender ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Um mögliche Komplikationen auszuschließen, wird der Stammzellspender -wie oben geschildert - vorher immer eingehend untersucht.

Dr. Jackyll
22.05.2007, 20:19
dann müsste der ja voll den blödsinn erzählt haben... wie kann man denn so jemanden auf Studenten loslassen (vorallem mich, wo ich doch alles glaube was mein Lehrer sagt)

wo kann man sich eigentlich registrieren lassen??

agouti_lilac
22.05.2007, 21:17
dann müsste der ja voll den blödsinn erzählt haben... wie kann man denn so jemanden auf Studenten loslassen "Besser als auf Patienten" hat sich wohl jemand gedacht. :-)) :-notify


wo kann man sich eigentlich registrieren lassen??
Schritt 1: Registrierung
Es gibt vier verschiedene Möglichkeiten, um sich bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei registrieren zu lassen:

a) Sie sind Briefspender und fordern das Typisierungsmaterial und die Einverständniserklärung online oder telefonisch an.

b) Sie registrieren sich während einer Typisierungsaktion einer Initiativgruppe. In unserem Veranstaltungskalender finden Sie Aktionen in Ihrer Umgebung.

c) Ihr Betrieb führt eine Firmentypisierung durch. Gerne können Sie bei uns für solche Betriebstypisierungen Informationsmaterial anfordern.

d) Sie registrieren sich bei einer unserer ständigen Einrichtungen. Irgendwie liest sich das so, dass man die Röhrchen auch anfordern könnte und der Hausarzt (oder Kommilitone ;-)) nimmt's ab?! :-notify Wäre natürlich geschickt; am wenigsten Aufwand.

Scrotum
22.05.2007, 21:25
Zur anderen Methode (heute 90% der Spenden) noch:

Ja, G-CSF macht Knochenschmerzen. Habe etwas Erfahrung damit. Und zwar ist es ziemlich proportional zur Granulozytenzahl im Blut. Sprich: die Leute die da die höchsten Scores erreichten, hatten auch am meisten Schmerzen. Daher kann ich mir vorstellen, dass die Chemo-Patienten, die auch Filgrastim kriegen weniger Schmerzen haben.

Kann man aber einigermassen handeln mit Diclofenac und wenn's sein muss noch ein Opiat dazu. Angenehm ist es nicht, aber man kann ja schliesslich etwas Gutes tun.

Das mit dem erhöhten Leukämie-Risiko seh ich nicht so. Milzrupturen kamen allerdings schon vor, muss man beachten.

Moorhühnchen
22.05.2007, 23:08
Hmmm... ich glaube, wenn ich irgendwann mal ausgewählt werden sollte, würde ich die "Vollnarkose-Variante" wählen. Kurz und .... ähm, naja, schmerzlos?? :-music
Mein Narkose-Risiko dürfte ja nicht so besonders hoch sein....

mezzomixi
22.05.2007, 23:19
Ich wurde schon 3 mal angeschrieben, dass ich evtl. in Frage komme. Hat dann aber leider nie geklappt.

christo
22.05.2007, 23:25
Ist übrigens interessant wie viele Leute damals an meiner Rettungswache angerufen haben und Rückenmark spenden wollten (für ne Typisierungsaktion)....
Naja, wenn die Kanüle dick genug ist könnts klappen.

hottentotte
22.05.2007, 23:26
G-CSF als Wachstumshormon zu bezeichnen ist auch irgendwie witzig...
Granulozytenwachstumshormon vllt.
Ist aber an und für sich eine schicke Sache, ne Braunüle und ne Stahlkanüle in Arm und Abfahrt, dauert halt einige Stunden.
Würde deshalb niemals ne Punktion am Beckenkamm machen lassen, und ohne Narkose dazu? Hallo?!
Die Chance spenden zu dürfen ist so gering. Bin seit 8 Jahren registriert und habs nur in die Feintypisierung geschafft bisher.
Das mit dem Röhrchen bestellen geht, da zahlt man dann aber die Typisierung selbst glaube ich.
Und bei diesen Spendeaufrufen findet man so weit ich gehört habe fast nie jemand für die betreffende Person, dafür für andere.
/totte

christo
22.05.2007, 23:33
Wie werden die Stammzellen da eigentlich rausgefiltert? Hab mal was gehört von nem Dialyse-ähnlichem Prinzip. Kann ich mir irgendwie nicht so ganz vorstellen.

hottentotte
23.05.2007, 00:22
Das ist ne witzige Sache. Die werden auf einem "Teller" in der Apheresemaschine zentrifugiert(also Erys ganz außen,Plasma ganz innen, Thrombos und Leukos dazwischen), oben schaut ein Arzt oder eine Schwester durch ein Sichtfenster auf diesen Teller und stellt nach Sicht ein welche Schicht gesammelt werden soll. ("schönes lachsfarben" ist gefragt :-dance
/totte