Missbildung des Unterschenkelknochens bei neugeborenen [Archiv]

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Steffen81

11.11.2007, 21:27

Meine Frage bezieht sich auf meine Nichte. Sie hat von Geburt an eine Missbildung des Unterschenkelknochens und der Haut. Nun war sie bereits bei mehreren Ärzten doch keiner stellt eine konkrete Diagnose. Da sie nun 7 Jahre alt ist und das Bein nicht so schnell wächst wie das andere hat sich nun ein Größenunterschied von 4 cm ergeben und die Ärzte wollen sie nun alle 2 Jahre ins Krankenhaus bringen, ihr das Bein brechen, es strecken und dann eine halbjährige Physiotherapie vornehmen. Bevor dies jedoch soweit ist wollte ich fragen ob mir jemand zu diesem Thema einen Spezialisten ein gutes Forum oder eine Spezialklinik empfehlen kann wo ich das alles nochmal abklären lassen kann, ehe die kleine sich diesem Märthyrium unterziehen soll. Über alle Art von Tips, Hinweisen und Gedanken bin ich über alles Dankbar und freue mich bald von euch zu lesen.

sama-doc

11.11.2007, 21:48

Physiotherapie braucht sie so oder so ganz dringend. Bekommt sie doch sicher schon oder??

Steffen81

11.11.2007, 21:50

Ja Physiotherapie bekommt sie und auch eine Einlegesohle hat sie bekommen.

Fino

11.11.2007, 23:18

Kannst Du die Fehlbildung von Knochen und Haut etwas genauer beschreiben?
Ich kenne mich zwar mit paediatrischer Orthopaedie nicht sonderlich gut aus, aber so koennte ich noch nicht einmal einen Kinderorthopaeden nach ersten Ideen fragen, weil ich selber kein Bild vor dem "geistigen Auge" habe.
Hat Deine Nichte denn noch andere Fehlbildungen, etwa von inneren Organen?

Steffen81

11.11.2007, 23:21

Nun ja, die Haut ist ein wenig vernarbt, Muskelgewebe nur sehr schwach ausgebildet Fettgewebe fast nicht vorhanden. Wobei das andere bein sehr kräftig und normal ausgebildet ist. Über Missbildung innerer Organe ist nichts bekannt soweit alles ohne Befund.

sylvahh77

11.11.2007, 23:37

Schau mal da nach.
Die bieten etwas wenig invasives an.

http://www.zem.info/

Kleiner_Medicus_w

12.11.2007, 06:03

Schau mal da nach.
Die bieten etwas wenig invasives an.

http://www.zem.info/

na das hört sich doch gut an!

Bille11

12.11.2007, 15:10

es ist, wie angesprochen, eine valide methode, das "brechen" des beines, strecken (im ilizarov-cage <-- google) (=fixateur externe-system) - und damit verlängern, bzw. längenangleichen des beinunterschieds.. ZEM funktioniert auf die gleiche art und weise. (=fixateur interne system) allerdings wird hier bei einem 7jährigen kind ein ähnliches procedere von alle-2-jährlichen abständen der operativen therapie notwendig sein dürfen, da die kallusdistraktion immr dem normalen längenwachstum angepasst sein sollte. dementsprechend wird da ein schuh draus, welches verfahren angewendet werden kann.. vielmehr stellt sich für mich die frage, ob bei einer strukturellen missbildung des knochens ggf. ein fixateur interne-system funktionieren kann? wenn der knochen so konfiguriert ist, dass man evtl. gar keinen marknagel durchgängig einbringen kann?

Steffen81

13.11.2007, 21:00

Schau mal da nach.
Die bieten etwas wenig invasives an.

http://www.zem.info/

Vielen Dank für den Link hab mir das makl angeschaut und werde es mal weiter leiten. klingt ja schonmal nicht schlecht.

Steffen81

13.11.2007, 21:03

Hmm...eigendlich hatte ich ja gehofft mir kann jemand noch einen guten Arzt empfehlen der mir erstmal eine 2. Meinung ausstellen kann und vielleicht auch eine genaue Diagnose durchführt. Ich weiß zwar nicht wie gut die Uni Leipzig und ihre Ärzte angesehen sind doch eine 2 Meinung würde mir/uns schon wichtig sein. Kann mir da niemand nen Tip geben?

Steffen81

15.11.2007, 20:22

Schau mal da nach.
Die bieten etwas wenig invasives an.

http://www.zem.info/

Also wir haben uns das nun mal angeschaut und finden das alles echt nicht schlecht und werden das mal versuchen und mal anfragen wie es mit einem Termin und so weiter aussieht. Danke nochmals für den Link =)
Trotzallem sind wir immernoch an anderen Vorschlägen, Tips Hinweisen und an Adressen von guten Ärzten interessiert. Danke schon mal im vorraus.

Steffen81

18.11.2007, 23:35

Hmm...kann mir denn wirklich niemand noch nen Tip geben? bitte meldet euch wenn euch irgendwas einfällt. Danke im vorraus!

Janny

19.11.2007, 01:21

Hallo Steffen,

hast du bzw. die Eltern des Mädchens sich schon mal unter rehakids.de umgesehen? Das ist ein recht großes Forum für Eltern mit behinderten Kindern und auch Selbstbetroffene, vielleicht findest du dort jemanden mit einem ähnlichen Erkrankungsbild zum Erfahrungsaustausch.

VG,

Janny

The Runt

19.11.2007, 08:51

Du hast ne PM.

Steffen81

19.11.2007, 21:17

Steffen81

19.11.2007, 21:18

Du hast ne PM.

Du hast nun auch eine PM. ;-)

Steffen81

25.11.2007, 20:30

Ich bedanke mich erstmal für die vieln Tips die ich bekommen habe und auch für die Empfehlungen denen ich nachgehen werde und werde euch auf dem laufenden halten was raus kam.
Falls doch noch jemand andere Tips, Hinweise, anregungen oder empfehlungen haben sollte immer her damit =)
Also nochmals vielen lieben Dank für die rege Teilnahme.
lg Steffen81