morbus meulengracht bzw. arztsuche in münchen

[seelentänzerin]

hallo alle zusammen,

ich habe zwar schon im forum gestöbert, was m. meulengracht betrifft, aber leider nicht das gefunden, was ich suche. kann mir jemand von euch einen arzt in münchen empfehlen, der sich mit lebererkrankungen und m. meulengracht auskennt? vielleicht sind ja betroffene unter euch.
es geht um folgendes: bei mir wurde vor ca. 2 jahren mehr zufällig eine leberzirrhose unklarer genese festgestellt und fast gleichzeitig fibromyalgie. mein bilirubin wurde natürlich in dem zusammenhang mit untersucht und die werte sind fast ständig erhöht, mal sehr, mal weniger. bisher wurde es auf meine schrumpfgallenblase geschoben, obwohl diese keine wirklichen beschwerden machte. der internist kommt nicht wirklich weiter und ist der meinung, ich hätte eine autoimmunhepatitis, obwohl keinerlei antikörper nachweisbar. meine leberwerte an sich sind ab und an erhöht und ansonsten im normbereich, also schubweise und im prinzip wartet er auf den nächsten schub, um mir eine cortisontherapie zu verpassen und abwarten, was dann passiert, was mir überhaupt nicht gefällt. außerdem kann ich nicht alle paar wochen zum blutabnehmen gehen und könnte sowieso nicht sagen, wann wieder ein schub ist, eildieweil leber und fibro beide müdigkeit usw. verursachen. aufgrund des fast ständig erhöhten bilirubin steht nun seitens der hausärztin m. meulengracht zur diskussion. gestern bei wikipedia nachgelesen und im diskussionsbereich gefunden, dass einer das hat und u. a. von schmerzen ausstrahlend von der schulter in die rippen bis in den bauch berichtet. genauso gehts mir und bisher wurde das auf die gallenblase geschoben. meine hausärztin ist etwas ratlos, sie weiß keinen arzt, der sich mit all dem auskennt und wie weiter zu verfahren ist und riet mir, doch mal in foren zu schauen. selbst ist der patient oder so ... alles in allem sehr unbefriedigend. derzeit bekomme ich infusionen mit ortoton, cortison und b12 vom orthopäden aufgrund des ganzkörperschmerzes und nehme zusätzlich 6 paracetamol täglich seit 3 wochen, was meiner leber laut blutbild nicht geschadet hat, vom rheumatologen, der auf fibro spezialisiert ist, kam die empfehlung zaldiar. gelesen hab ich, dass bei m. meulengracht paracetamol auch nicht gut ist.
sorry, dass ich euch so zugetextet habe, aber ich weiß nicht mehr weiter. vielleicht kann mir doch jemand sagen, zu welchem arzt in münchen ich gehen könnte. ich wäre demjenigen sehr dankbar.

[Logo]

Warst du schon mal in einer Uniklinik?
Prinzipiell wären die für mich Referenz was Diagnostik und so angeht...

[Dr. Psycho]

Hallo Seelentänzerin,
ich schließe mich da Logos Meinung voll und ganz an- denke in einer Uniklinik wärst Du nicht schlecht aufgehoben!
Hier in München gibt es zum Beispiel im Klinikum rechts der Isar eine hepatologische Spezialambulanz, d.h. die kennen sich da auch mit selteneren Lebererkrankungen ganz gut aus. Auf der Internetseite dort findest Du auch die Telefonnummer der Ambulanz, schildere dort doch mal Dein Problem und mach einen Termin aus.
Ansonsten einfach noch mal "München Uniklinik" bei Google eingeben, da werden Dir auch noch andere Krankenhäuser die zur Uni gehören und "Lebersprechstunden" anbieten, ausgespuckt.
Viel glück und liebe Grüße,
Dr. Psycho

[hennessy]

Hallo Seelentänzerin,
ich schließe mich da Logos Meinung voll und ganz an- denke in einer Uniklinik wärst Du nicht schlecht aufgehoben!
Hier in München gibt es zum Beispiel im Klinikum rechts der Isar eine hepatologische Spezialambulanz, d.h. die kennen sich da auch mit selteneren Lebererkrankungen ganz gut aus. Auf der Internetseite dort findest Du auch die Telefonnummer der Ambulanz, schildere dort doch mal Dein Problem und mach einen Termin aus.
Ansonsten einfach noch mal "München Uniklinik" bei Google eingeben, da werden Dir auch noch andere Krankenhäuser die zur Uni gehören und "Lebersprechstunden" anbieten, ausgespuckt.
Viel glück und liebe Grüße,
Dr. Psycho
Hi,
Dr. Psycho hat es vorweggenommen.
Ich wollte auch das "rechts der Isar" empfehlen.
Auch von mir Alles Gute!
gruß
hennessy

[Hypnos]

hallo alle zusammen,

ich habe zwar schon im forum gestöbert, was m. meulengracht betrifft, aber leider nicht das gefunden, was ich suche. kann mir jemand von euch einen arzt in münchen empfehlen, der sich mit lebererkrankungen und m. meulengracht auskennt? vielleicht sind ja betroffene unter euch.
es geht um folgendes: bei mir wurde vor ca. 2 jahren mehr zufällig eine leberzirrhose unklarer genese festgestellt und fast gleichzeitig fibromyalgie. mein bilirubin wurde natürlich in dem zusammenhang mit untersucht und die werte sind fast ständig erhöht, mal sehr, mal weniger. bisher wurde es auf meine schrumpfgallenblase geschoben, obwohl diese keine wirklichen beschwerden machte. der internist kommt nicht wirklich weiter und ist der meinung, ich hätte eine autoimmunhepatitis, obwohl keinerlei antikörper nachweisbar. meine leberwerte an sich sind ab und an erhöht und ansonsten im normbereich, also schubweise und im prinzip wartet er auf den nächsten schub, um mir eine cortisontherapie zu verpassen und abwarten, was dann passiert, was mir überhaupt nicht gefällt. außerdem kann ich nicht alle paar wochen zum blutabnehmen gehen und könnte sowieso nicht sagen, wann wieder ein schub ist, eildieweil leber und fibro beide müdigkeit usw. verursachen. aufgrund des fast ständig erhöhten bilirubin steht nun seitens der hausärztin m. meulengracht zur diskussion. gestern bei wikipedia nachgelesen und im diskussionsbereich gefunden, dass einer das hat und u. a. von schmerzen ausstrahlend von der schulter in die rippen bis in den bauch berichtet. genauso gehts mir und bisher wurde das auf die gallenblase geschoben. meine hausärztin ist etwas ratlos, sie weiß keinen arzt, der sich mit all dem auskennt und wie weiter zu verfahren ist und riet mir, doch mal in foren zu schauen. selbst ist der patient oder so ... alles in allem sehr unbefriedigend. derzeit bekomme ich infusionen mit ortoton, cortison und b12 vom orthopäden aufgrund des ganzkörperschmerzes und nehme zusätzlich 6 paracetamol täglich seit 3 wochen, was meiner leber laut blutbild nicht geschadet hat, vom rheumatologen, der auf fibro spezialisiert ist, kam die empfehlung zaldiar. gelesen hab ich, dass bei m. meulengracht paracetamol auch nicht gut ist.
sorry, dass ich euch so zugetextet habe, aber ich weiß nicht mehr weiter. vielleicht kann mir doch jemand sagen, zu welchem arzt in münchen ich gehen könnte. ich wäre demjenigen sehr dankbar.


Keine Ahnung, wo in München ein gutes Krankenhaus steht (treibe mich ja mehr oder minder freiwillig im Rheinland rum), aber Lebercirrhose und M. Meulengracht schließen sich gegenseitig aus. Beim M. Meulengracht hat man eben keinerlei Veränderung der Leberstruktur sondern nur eine isolierte Hyperbilirubinämie...

Dennoch viel Erfolg bei der Suche,

Hypnos

[seelentänzerin]

vielen dank euch allen. ich werde mich mal rechts der isar schlau machen und mir eine überweisung besorgen.

was ich nicht ganz verstehe. wieso schließen sich leberzirrhose und m. meulengracht gegeneinander aus? kann man nicht beides haben? :-???

[Meuli]

Lebercirrhose und M. Meulengracht schließen sich gegenseitig aus

Oh cool, dann kann ich ja weitersaufen ... kann ja nix passieren ... :-)) :-)) :-angel

[Jauheliha]

:-)) :-top

[HonorisCausa]

Morbus Meulengracht hat mit Leberzirrhose nichts zu tun... Meulengracht ist eine Erkrankung, die absolut keinen krankhaften Wert darstellt, abgesehen von eventl psychosozialen Nebenwirkungen... Korrigiere mich jemand, wenn ich was falsches sage.

Paracetamol bei Leberzirrhose?

[Evil]

Uni muß es nicht unbedingt sein, aber geh auf jeden Fall zu einem erfahrenen Rheumatologen.
Und ja, Meulengracht ist definitiv keine Zirrhose, dann ist es etwas anderes.

@ HC: solang die Leberfunktion nicht zu schlecht ist, kann man Paracetamol auch bei Lebererkrankungen einsetzen, ist aber sicherlich nicht Mittel der Wahl.

[Lifendhil]

Angeblich führt M.Meulengracht bei hohem Bili zu Müdigkeit und eingeschränkter Leistungsfähigkeit. Kann man dann bei Bedarf therapieren. Regelmäßiges Essen und kein Alkohol helfen aber auch.
Man kann sich ansonsten über diese wohl harmlose Erbkrankheit freuen. Siehe neuste Publikationen bei Pubmed.
Auch wenn ich da sehr skeptisch bin:
Irgendein Arzt hat aber mal zu einem aus meiner Familie gesagt, dass eventuell doch im Alter ein Zusammenhang zwischen Leberzirrhose und Meulengracht besteht.... wer weiß :-nix

[seelentänzerin]

also die leberzirrhose ist anhand einer punktion mit gewebeentnahme nachgewiesen. meine leberwerte waren zu dem zeitpunkt auch immens hoch. festgestellt wurde das ganze durch zufall und dann lief die maschinerie an. erst dachte man, mein blut sei verwechselt worden, aber sie hatten auch leider keinen patienten zu dem die werte gepasst hätten. eine erneute blutuntersuchung brachte das selbe ergebnis, also wars wohl doch meins. nachdem sich die werte nach und nach normalisierten (ohne jegliche therapie), zeitweise auch im normbereich blieben, im jahr 2-3 mal anstiegen, aber lange nicht so dramatisch bzw. wie mein arzt behauptet, ich käme immer erst, wenns schon wieder am abklingen ist, kam der internist auf die idee, dass es eine autoimmunhepatitis (auch ohne nachweis von antikörpern) ist und er die zirrhose an sich bezweifelt, da sich die leber bei entzündung gerne mal zirrhotisch darstellt. tja, was hab ich denn nun wirklich? ist ja nicht so, dass ich eine zirrhose haben will. ich will einfach nur wissen, was wirklich ist und wie behandelbar. momentan bin ich müde zum umfallen, habe zu den schmerzen durch die fibro, bauchschmerzen, blähungen, aufstoßen, zeitweise durchfall (egal, was ich esse), dunklen urin, blaue flecken, bin total erschöpft und langsam aber sicher am ende

[seelentänzerin]

achja ...alkohol trinke ich überhaupt nicht und habe ich auch vorher nicht getrunken

[test]

Du solltest auf jeden Fall mal in eine hepatologische Sprechstunde einer Uniklinik oder sonstigen hepatologischen Abteilung gehen. Oder guck mal ob es bei dir in der Nähe im Niedergelassenen Bereich so etwas gibt. (Hepatologie ist Teilgebiet der Gastroenterologen).
Erhöhtes Bili und Zirrhose, würde mich noch an primär biliäre Zirrhose denken lassen. Aber wahrscheinlichwurden die Antikörper auch mal getestet. :-nix
Hoffe du findest einen guten Arzt. Viel GLück.

[Chaoskätzchen]

ich empfehl dir Neuperlach, Prof. Schmitt

[Flemingulus]

Lebercirrhose und M. Meulengracht schließen sich gegenseitig aus.



was ich nicht ganz verstehe. wieso schließen sich leberzirrhose und m. meulengracht gegeneinander aus? kann man nicht beides haben? :-???

Weils jetzt, glaube ich, noch nicht ganz klar rüber gekommen ist:
Hypnos meinte, dass ein Meulengracht nicht als Ursache für eine Leberzirrhose in betracht kommt, aber selbstverständlich hast Du recht, da der M. Meulengracht eine ziemlich häufige "Normvariante" darstelllt, kann man natürlich beides (unabhängig von einander) haben, die Zirrhose und den Meulengracht.

Da aber die Zirrhose durch einen M. nicht erklärbar ist, muss auf jeden Fall weiter eine Ursachenforschung betrieben werden. Da es sehr viele Ursachen für eine Leberzirrhose gibt, ist es aber auch leider möglich, dass selbst ein erfahrender Arzt, nicht gleich (oder evtl. auch nie) auf die Ursache kommt.

Primär sollten natürlich mal die etwas häufigeren Ursachen ausgeschlossen werden. Wenn man den Alkohol schon mal eliminiert, bleiben noch Leberentzündungen durch Viren (wäre genau zu prüfen, wie das in Deinem Fall im ersten Anlauf ausgeschlossen wurde), Medikamentös-bedingte Leberentzündungen, diverse (!) Autoimmunerkrankungen, die schon genannte primär biliäre Zirrhose, die PSC, Thrombosen im Venensystem innerhalb der Leber (z. B. durch bestimmte "Heil"-Kräuter) oder in abführenden Venen (durch angeborene Verklumpungsneigung des Blutes, evtl. in Kombination mit der Pille), Alpha1-Antitrypsin-Mangel, angeborene Leberfibrosen usw. Die Liste soll Dir keine Angst machen, sondern zeigen, dass da wahrscheinlich einiges an Arbeit auf Dich und den behandelnden Arzt zukommt. Es zeigt auch, dass so ein Forum bei einem derart komplexen Fall mehr Verwirrung erzeugt, als wirklich zu helfen, wenn wir uns hier aus der Ferne "mitraten" würden.

Und falls Ihr nicht gleich auf die richtige Spur kommt, kann man trotzdem auch ohne Kenntnis der Ursache viele Erscheinungen der Zirrhose lindern, also eine symptomatische Therapie betreiben. Und schließlich sind regelmäßige Arztgänge in Deinem Fall auch wichtig, weil eine Leberzirrhose auch einmal zu behandlungsbedürftigen Komplikationen führen kann, und regelmäßige Kontrollen die Möglichkeit eröffen, im Falle eines Falles vorbeugend einzuschreiten.

... was wir hier natürlich ganz gut können (wenns auch wenig genug ist): kräftig die Daumen drücken... hoffentlich hilfts wenigstens ein bisschen...

[condorito]

@hypnos: und das ist auch gut so(mit dem Rheinland:-D).

BTT: Ist die Leber mal punktiert worden mit nem histologischen Befund?
Manchmal kann so zumindest teilweise ein Auslöser zumindest vermutet werden....

Egal,viel Glück dir!
grüsse

[abcd]

also die leberzirrhose ist anhand einer punktion mit gewebeentnahme nachgewiesen.

Es gab da wohl eine Biopsie.

[Hypnos]

@hypnos: und das ist auch gut so(mit dem Rheinland:-D).



Der ein oder andere Rheinländer mag das anders sehen, der Westfale in mir aber ganz bestimmt!!! :-))

Best wishes,

Hypnos