Melli97
15.08.2018, 14:42
Hallo Yvonne,
ich weis nicht ob du noch in diesem Forum aktiv bist aber...
seit 2014 bin ich an dem diabetes insipidus centralis erkrankt, die Ursache ist bisher noch unklar.
Ein cMRT wurde 2016 veranlasst - ohne Befund.Was ja eigentlich gut ist. Nur leider kann sich kein Arzt erklären wieso ich ohne ersichtlichen Auslöser an einem DI centralis erkrankte. Das cMRT musste ohne Kontrastmittel durchgeführt werden, da kein Arzt, MFA in der Lage war eine Vene zur Verabreichung zu treffen obwohl dies deutlich angeordnet war.
An guten Tagen (die selten sind) reicht mir ein nasaler Hub Desmospressinacetat i.d.R. benötige ich aber mindestens zwei Hübe. Eine erbliche Veranlagung oder ein Knick im Hypophysenstiel besteht bei mir nicht.
Wie bei dir kam die Krankheit "schleichend" d.h. es begann mit einem leicht anhaltenden Durstgefühl womit ich 3-4l Wasser am Tag trank. Dies steigerte sich in wenigen Monaten zu 12l täglich - zeitgleich scheidete ich über den Tag 20l Urin aus. Dies weis ich so genau, da ich ein ärztliches Protokoll führen musste.
Ein Durstversuch wurde bei mir in der Uniklinik HD durchgeführt. Dort befinde ich mich seitdem auch in Behandlung.
Mit der Verabreichung des Desmospressinacetats lässt es sich eigentlich sehr gut leben, man darf es nur nicht daheim vergessen :D.
Nur eines macht mir schwer zu schaffen...seit der gabe des Nasensprays nahm ich in 9-10 Monaten 30kg zu hatte aber währendessen nichts an meinem Lebensstil verändert. Egal wie sehr ich mich bemühe, ich werde die Kilos nicht mehr los.
War das bei dir oder bei jemand anderem auch so?
Auch zwei Spezialisten für Stoffwechselerkrankungen und Ernährung sind unabhängig voneinander, nach einer Behandlung über mehrere Monate, zu dem Entschluss gekommen, dass meine Gewichtszunahme anhand mangelnder Bewegung oder schlechter Ernährung auszuschließen sind.
Auch Wassereinlagerungen sind auszuschließen. Mein Cortisol-Wert schwankt zwischen 187 - 192ng/ml - ist somit im Normbereich.
Auch eine Schilddrüßenerkrankung wurde ausgeschlossen.
Langsam gehen den Ärzten und mir allerdings die Möglichkeiten aus.
Auch das Gefühl werde ich nicht los, dass ich ein neues cMRT veranlassen sollte. Gerade aus diesem Aspekt, da beim letzten cMRT vor 2 Jahren kein Kontrastmittel benützt wurde.
ich weis nicht ob du noch in diesem Forum aktiv bist aber...
seit 2014 bin ich an dem diabetes insipidus centralis erkrankt, die Ursache ist bisher noch unklar.
Ein cMRT wurde 2016 veranlasst - ohne Befund.Was ja eigentlich gut ist. Nur leider kann sich kein Arzt erklären wieso ich ohne ersichtlichen Auslöser an einem DI centralis erkrankte. Das cMRT musste ohne Kontrastmittel durchgeführt werden, da kein Arzt, MFA in der Lage war eine Vene zur Verabreichung zu treffen obwohl dies deutlich angeordnet war.
An guten Tagen (die selten sind) reicht mir ein nasaler Hub Desmospressinacetat i.d.R. benötige ich aber mindestens zwei Hübe. Eine erbliche Veranlagung oder ein Knick im Hypophysenstiel besteht bei mir nicht.
Wie bei dir kam die Krankheit "schleichend" d.h. es begann mit einem leicht anhaltenden Durstgefühl womit ich 3-4l Wasser am Tag trank. Dies steigerte sich in wenigen Monaten zu 12l täglich - zeitgleich scheidete ich über den Tag 20l Urin aus. Dies weis ich so genau, da ich ein ärztliches Protokoll führen musste.
Ein Durstversuch wurde bei mir in der Uniklinik HD durchgeführt. Dort befinde ich mich seitdem auch in Behandlung.
Mit der Verabreichung des Desmospressinacetats lässt es sich eigentlich sehr gut leben, man darf es nur nicht daheim vergessen :D.
Nur eines macht mir schwer zu schaffen...seit der gabe des Nasensprays nahm ich in 9-10 Monaten 30kg zu hatte aber währendessen nichts an meinem Lebensstil verändert. Egal wie sehr ich mich bemühe, ich werde die Kilos nicht mehr los.
War das bei dir oder bei jemand anderem auch so?
Auch zwei Spezialisten für Stoffwechselerkrankungen und Ernährung sind unabhängig voneinander, nach einer Behandlung über mehrere Monate, zu dem Entschluss gekommen, dass meine Gewichtszunahme anhand mangelnder Bewegung oder schlechter Ernährung auszuschließen sind.
Auch Wassereinlagerungen sind auszuschließen. Mein Cortisol-Wert schwankt zwischen 187 - 192ng/ml - ist somit im Normbereich.
Auch eine Schilddrüßenerkrankung wurde ausgeschlossen.
Langsam gehen den Ärzten und mir allerdings die Möglichkeiten aus.
Auch das Gefühl werde ich nicht los, dass ich ein neues cMRT veranlassen sollte. Gerade aus diesem Aspekt, da beim letzten cMRT vor 2 Jahren kein Kontrastmittel benützt wurde.