RHEUMA: Limitierte systemische Sklerodermie (CREST)

[Jin Bean]

Hi,

CREST wurde umbenannt in limitierte systemische Sklerodermie. Wen das interessiert, dem sei folgender Weblink empfohlen. Spannende Seite zur Krankheit und zur Forschung

http://www.helpster.de/gruppen/crestliga.html

[Summbine]

Hallo Jin Bean,

das ist ja wirklich sehr interessant...

Ich bin in der Rheuma-Liga tätig und berate rheumakranke Betroffene, habe auch selber eine Gesprächsgruppe für Kollagenosen und Vaskulitiden gegründet - als selber Betroffene mit systemischem Lupus erythematodes. Einiges ist mir ja bekannt, aber man lernt immer wieder dau!:-top

Lieben Gruß, Summbine

[Jin Bean]

Toll das du dich engagierst. Kannst du wirklich Medizin studieren mit einem SLE? Ist es nicht eine sehr schwere Krankheit, oder gibt es auch leichtere Fälle. Wir hatten eine Patientin bisher, aber man soll ja keine schnellen Schlüsse ziehen.
Ach ich wollte doch lernen...:-lesen, also schnell mal:
Ciao und mach weiter so! Jin

[Summbine]

Hallo Jin,

danke für Deine Nachfrage.

ich studiere gar nicht Medizin - sondern falle unter die "sonstigen medizinischen Berufe". Ich bin bzw. war im ernährungsmedizinischen Bereich als Diätassistentin tätig - leider durch die Krankheit etwas "lahm gelegt" :-? - und engagiere mich dafür jetzt ehrenamtlich in der Rheuma-Liga. Ich hoffe aber, dass ich bis zum Jahresende wieder Arbeit habe... aber Hauptsache, es geht mir gut, denke ich. :-top

LG, Summbine

[Jin Bean]

Hi sag mal, falls du das noch liest,

hast du eigentlich dsDNS Antikörper? Wenn ich dich das mal fragen darf.
Übrigens neulich habe ich auf der Seite der Charite gelesen, dass es eine Erkrankung gibt, die die gleichen Symptome macht wie SLE, aber nicht SLE ist... Weiß nicht, ob dich das interessiert. Mich würde deine Krankengeschichte ja schon interessieren, sicher gehst du keinen leichten Weg, aber bei deiner positiven Einstellung und deinem Wissen, hast du bestimmt anderen viel zu geben.

Die Kunst im Leben ist ja nicht niemals zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen.
Habe ich mal neulich irgendwo gelesen.

Wenn du Zeit hast, erzähl uns mal mehr. Jin Bean

[Summbine]

Also, es ist ja kein Geheimnis, es kann zum Studieren ja nur nützlich sein:-stud . Aber sollte man es dann nicht unter eine andere Überschrift packen? Wenn dies wirklich mehrere Leute hier interessiert, würde ich dafür sogar das Thema "seltene rheumatische Erkrankungen" oder "Kollagenosen" aufmachen ;-)

LG, Summbine

[Summbine]

Hallo Jin Bean,

ich habe - unter ner separaten Überschrift - gepostet, wie sich bei mir der SLE ausgewirkt hat, also Beschwerden und Medikation. Ebenfalls unter "Fachsimpelei". Kannst ja mal gucken... ;-)

LG, Summbine

[Julia Berg]

Hallo ihr,

wusstet Ihr schon, es gibt eine neue Therpie: Stammzellentherapie. Weiß jemand mehr darüber?

Eine Patientin mit Lupus hat diese Behandlung bei Lupus erhalten und es wurde im Fernsehen gebracht, leider habe ich es nicht gesehen. Diese hat ein Buch über diese Behandlung und ihren Weg damit geschrieben. Es heißt "Wer mit dem Wolf tanzt!"
So weit ich gehört habe, wurde sie geheilt.

Diese Therapie wird nun in der Assist Studie wohl gegen Sklerodermie eingesetzt.

Ciao Jule