Summbine
01.06.2009, 14:12
Hallo zusammen,
auf die Anfrage von Jin Bean hin möchte ich - als selber Betroffene - etwas über den systemischen Lupus erythematodes bei mir schreiben (eigener Verlauf in Stichpunkten und Medikation):
Der systemische Lupus erythematodes zählt zu den Kollagenosen, ist also eine entzündliche Erkrankung des rheumatischen Formenkreises.
Betroffen sein können: Gelenke, innere Organe (im Prinzip kann jedes Organ betroffen sein), ZNS und peripheres Nervensystem, Haut, Blutgefäße (z. B. Raynaud-Syndrom)und Blutzellen (--> Hämolyse), Muskulatur.
Typischerweise kann man die sog. "DNS-Antikörper" (Doppelstrang-Antikörper) --> "ANA" <--im Blut feststellen.
Die Symptome sind sehr unterschiedlich und daher können bis zu Diagnose mehrere Jahre vergehen.
Meine Symptome - Diagnose nach ca. 8 Wochen Jan. 03: Arthritiden, "Schmetterlings"erythem im Gesicht, teilweise Zerstörung der Erythrozyten (--> Hämolyse), Leukopenie --> ca. 2.000 Leukozyten pro µl Blut, Fieberschüben bis über 39 °C, deutlicher Gewichtsverlust. Bei einem weiteren Schub - nach anfänglicher Gabe mit dem Malariamittel "Quensyl" als Dauermedikation - dann Glomerulonephritis WHO IV d --> nephrotisches Syndrom mit Krea 2,1, RR 180/110 (!), Proteinurie bis 20g/Tag, massive Ödeme.
- Perikarderguss (vermutlich beginnende Perikarditis).
"ANA" :1:3.200 --> normal sind 1: < 80 (?), Hb 7,5 g/dl, BSG 88:56.
Medikation: akuter Zustand: Kortison bis 500mg/Tag i.v. (morg. 250. ab. 250) über 3 Tage, dann stufenweises Ausschleichen. Gleichzeitig Gabe von 500mg Cyclophoshamid (Endoxan-Stoß-Therapie) i.v., im weiteren Verlauf zunächst Gabe von Azathioprin (Imurek) als Dauermedikation, dann, wegen unzureichender Wirkung, nach erneuter Endoxanstoßtherapie (6 Zyklen) Umstellung auf Mycophenolatmofetil (Cellcept) 1.000 mg morg. + 1.000 mg abends als Dauermedikation bei gleichzeitiger Gabe von 6,5 mg Kortison tägl.
Der Lupus seit Juni 2006 in Remission bzw. (fast) zum Stillstand gekommen. :-)
Uff- ganz schön lang, was ? Aber wer eine Frage hat, dem gebe ich gerne eine Antwort ;-) Medizinisch ist der Syst. Lupus jedenfalls für beide Seiten -Patienten und Ärzte*) jedes Mal eine Herausforderung!
*) Ausbildungsschwerpunkt: "internistische Rheumatologie":-stud
LG, Summbine
auf die Anfrage von Jin Bean hin möchte ich - als selber Betroffene - etwas über den systemischen Lupus erythematodes bei mir schreiben (eigener Verlauf in Stichpunkten und Medikation):
Der systemische Lupus erythematodes zählt zu den Kollagenosen, ist also eine entzündliche Erkrankung des rheumatischen Formenkreises.
Betroffen sein können: Gelenke, innere Organe (im Prinzip kann jedes Organ betroffen sein), ZNS und peripheres Nervensystem, Haut, Blutgefäße (z. B. Raynaud-Syndrom)und Blutzellen (--> Hämolyse), Muskulatur.
Typischerweise kann man die sog. "DNS-Antikörper" (Doppelstrang-Antikörper) --> "ANA" <--im Blut feststellen.
Die Symptome sind sehr unterschiedlich und daher können bis zu Diagnose mehrere Jahre vergehen.
Meine Symptome - Diagnose nach ca. 8 Wochen Jan. 03: Arthritiden, "Schmetterlings"erythem im Gesicht, teilweise Zerstörung der Erythrozyten (--> Hämolyse), Leukopenie --> ca. 2.000 Leukozyten pro µl Blut, Fieberschüben bis über 39 °C, deutlicher Gewichtsverlust. Bei einem weiteren Schub - nach anfänglicher Gabe mit dem Malariamittel "Quensyl" als Dauermedikation - dann Glomerulonephritis WHO IV d --> nephrotisches Syndrom mit Krea 2,1, RR 180/110 (!), Proteinurie bis 20g/Tag, massive Ödeme.
- Perikarderguss (vermutlich beginnende Perikarditis).
"ANA" :1:3.200 --> normal sind 1: < 80 (?), Hb 7,5 g/dl, BSG 88:56.
Medikation: akuter Zustand: Kortison bis 500mg/Tag i.v. (morg. 250. ab. 250) über 3 Tage, dann stufenweises Ausschleichen. Gleichzeitig Gabe von 500mg Cyclophoshamid (Endoxan-Stoß-Therapie) i.v., im weiteren Verlauf zunächst Gabe von Azathioprin (Imurek) als Dauermedikation, dann, wegen unzureichender Wirkung, nach erneuter Endoxanstoßtherapie (6 Zyklen) Umstellung auf Mycophenolatmofetil (Cellcept) 1.000 mg morg. + 1.000 mg abends als Dauermedikation bei gleichzeitiger Gabe von 6,5 mg Kortison tägl.
Der Lupus seit Juni 2006 in Remission bzw. (fast) zum Stillstand gekommen. :-)
Uff- ganz schön lang, was ? Aber wer eine Frage hat, dem gebe ich gerne eine Antwort ;-) Medizinisch ist der Syst. Lupus jedenfalls für beide Seiten -Patienten und Ärzte*) jedes Mal eine Herausforderung!
*) Ausbildungsschwerpunkt: "internistische Rheumatologie":-stud
LG, Summbine