Myasthenia Gravis

[Medi Freak]

Hallo,

ein Verwandter leidet an MG, schon seit ca. 2,5 Jahren.
Die Krankheit äußert sich so, dass er täglich Doppelbilder hat und kaum sehen kann. Die Medikamente (kA wie die genau heissen) schlagen kaum noch an und bringen kaum mehr etwas. Er musste wegen dieser Erkrankung sogar seinen Beruf aufgeben. Jeglicher Stress und Belastungen aller Art führen zur völligen Erschöpfung der Augen. Bisher sind nur die Augenmuskeln betroffen, andere Muskelgruppen glücklicherweise nicht. Ich habe mich auch im Netz ein bisschen darüber informiert. Meine Fragen an die Experten (FA oder die, die es werden wollen):

1.) Welche Ursache könnte diese Erkrankung haben? Bislang haben wir vermutet, dass es starker psychischer Stress sein könnte, denn er hatte eben vor diesen 2,5 Jahren eine Hüftoperation. Oder hat das damit garnix zutun? Ist es einfach nur "PEch" gewesen?

2.) Gibt es irgend denkbare operative Möglichkeiten, wie man dagegen vorgehen könnte?

3.) Welches Medikament ist hierfür das Beste auf dem Markt?

ich danke euch für eure Bemühungen. lg

[Coxy-Baby]

Vielleicht für die einfach zu beantwortenden Fragen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Myasthenia_gravis

1) Autoimmun, 1.Auftritt meist nach "Streß"
2) Thymektomie (bei Patienten mit Thymom)
3) Kann man so nicht sagen, Patientenabhängig

[lala]

Ohne den Patienten inklusive des klinischen Befunds etc. zu kennen, kann man da nicht viel zu sagen - sorry. Mit dem behandelnden Neurologen selbst besprechen ist das Beste.

Ansonsten hat Coxy-Baby das Wesentliche ja schon kurzgefasst:

1) MG ist autoimmun bedingt - damit irgendwie eben "Pech"...(Ausnahmen bei Kindern gibt es...siehe Fachliteratur), Auslöser aber sicher nicht Ursache kann Stress sein.

2) Therapie der Wahl siehe DGN-Leitlinien (www.dgn.org). Operativ Thymektomie wenn es Sinn macht (Thymom, Thymushyperplasie etc.), hängt aber auch von Alter und Klinik ab.
Bei rein okulärer Form ("bisher nur betroffen" - kann sein, dass das auch so bleibt) wie Du schreibst, kann evt. wenn eine Ptosis im Vordergrund steht operativ das Lid gehoben werden, wenn Doppelbilder dabei sind (also auch die Augenmuskeln betroffen sind) bringt das auch nicht viel...

3) Medikamentöse Therapie siehe Leitlinien: symptomatisch Acetycholinesterase-Hemmer (ausprobieren welche Dosis nötig ist, das "Beste auf dem Markt" gibts leider nicht und alle können im Laufe der Zeit an Wirkung verlieren) und immunsupressiv (i.d.R. zunächst Cortison, dann aber zB Azathioprin etc.).

Bei rein okulärer Form kann erfahrungsgemäß die medikamentöse Therapie schlecht anschlagen....
Ich empfehle Dir, bei Interesse entsprechend die Leitlinien und die Fachliteratur mal zu lesen und den Behandler zu kontaktieren -jede MG ist anders!

LG,
lala

[Medi Freak]

danke für eure Antworten.

Ja, bisher ist es "nur" die okuläre MG. Medikamente verlieren wie gesagt immermehr an Effektivität.
Medikamente die Cortison enthalten, kann er nicht nehmen, da er sehr schlechte Knochen hat. B leibt nur das Immunsystem "herunterzufahren", sind halt auch immer Nebenwirkungen mit dabei, wie Leberschäden etc und wer sagt dass es überhaupt was bringt? Bin schon enttäuscht, dass es kaum gute Medikamente für ne okuläre MG gibt. Immerhin ist die Krankheit nicht erst seit gestern bekannt.

[Muriel]

Bin schon enttäuscht, dass es kaum gute Medikamente für ne okuläre MG gibt. Immerhin ist die Krankheit nicht erst seit gestern bekannt.

Naja, wenn es so einfach wäre, für jede Erkrankung mal eben ein hochpotentes Medikament zu entwickeln, würde nicht immer noch für viele Menschen nach einer Diagnose wie Krebs, HIV etc. die Welt zusammenbrechen.

[Coxy-Baby]

Naja zumal es letztendlich noch nicht geklärt ist wie es genau dazu kommt das die
Krankheit "ausbricht" (AK gegen myoepithelzellen??) und MG ist ne schlimme Krankheit
aber frag mal die Leute mit ALS und Chorea da ist noch mehr Essig mit Medis.....

[der micha]

nicht ak gegen ACh-Rezeptoren?

[Coxy-Baby]

nicht ak gegen ACh-Rezeptoren?

Natürlich gegen ACh Rezeptoren da habsch mich etwas mißverständlich ausgedrückt.
Lt Duale Reihe: AK gegen ACh-Rezeptoren die von myogenen Zellen
des Thymus exprimiert werden.......

[tortet]

Ist evtl. mal an Biologicals gedacht worden? (Off Label, Studien bisher in geringer Fallzahl) Diese muessten zumindest theoretisch eine Option wert sein.

Für Etanercept gibt es relativ viele Off-Label-Studien....

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15623708