Unbekannte Diagnose

[Diyana]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich wende mich mit einer ungewöhnlichen Bitte an Euch. Ich habe seit nunmehr anderthalb Jahren zahlreiche Beschwerden. Bis jetzt weiß ich leider nicht, was die Ursache ist, obwohl schon viele Untersuchungen gemacht wurden.

Zufällig habe ich über ein medizinisches Forum jemanden kennengelernt, der genau die gleichen Symptome hat wie ich. Wir haben gemeinsam eine Homepage erstellt, in der wir unsere Krankengeschichte genau aufgelistet haben.

Vielleicht hat ja einer von euch Lust, ein wenig mit uns rumzurätseln. Wir sind für jeden Rat dankbar,

lg Diyana

www.unbekannte-diagnose.de

[BetterCallSaul]

Bin nicht soo der Pro, was is mit den Nieren/Nebennieren? (Oder hab Diagnostik überlesen)

[alive]

4. Hand aufs Herz, habt ihr schonmal daran gedacht, dass eure Beschwerden auch psychosomotisch bedingt sein könnten?

Ja, natürlich haben wir uns damit schon kritisch auseinander gesetzt. Wir schließen dies allerdings kategorisch aus, da wir weder Stress noch sonst irgendeine seelische Belastung hatten und haben. Wir sind Menschen, die mit beiden Beinen fest im Leben stehen und ein stabiles Umfeld haben.

Naja... Du meinst wahrscheinlich eine somatoforme Störung. Dies ist eine Ausschlussdiagnose. Ohne jetzt alles gelesen zu haben würd ich noch nen Versuch mit Protonenpumpenhemmern machen und danach die Vorstellung bei einem Arzt, der sich der Diagnose und Therapie somatoformer Störungen verschrieben hat, bahnen (das wäre dann wiederum der Psychsomatiker :) ). Der Wikipediaartikel dazu ist ganz okay (http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_Störung). Gerade bei dem Thema Entstehung schein dein/euer Krankheitsverständnis noch starke Defizite aufzuweisen. Einfache Erklärungsmodelle wie "weder Stress noch sonst irgendeine seelische Belastung hatten und haben" funktionieren leider nicht - dafür ist das Thema viel zu komplex. Wobei ich anmerken möchte, dass die ständige Beschäftigung mit der eigenen Gesundheit und die Sorge um eine evtl. nicht diagnostizierte Krankheit für mich sehr stark nach seelischer Belastung klingt. Vielleicht einfach mal offen an die Sache ran gehen? Die Zeiten der Stigmatisierung sind, denke ich, vorbei.

so long...
alive

[WackenDoc]

Eieiei- wieso ernährst du dich lactose und glutenfrei wenn du da keine Unverträglichkeiten hast?
Ist die Tachykardie und die Extrasystolen mal verifiziert worden?
Wieso nimmst du Vitaminpräparate? Als sich normal ernährender Mitteleuropäer hat man da keine Mangelzustände.

Mein Tip: Geht zu nem guten Hausarzt, der die bisherigen Symptome und Untersuchungen sichtet. Lasst euch zu nem Psychosomatiker überweisen-vielleicht landet der ja einen Treffer.

(Als Hintergrund: Ich kenn eine Patientin, bei der Tod und Teufel als Diagnostik gemacht wurde, teilweise mehrfach, ihr Diagnosen eingeredet wurden, die noch nicht mal durch diese abstrusen Untersuchungen bestätigt wurden- nur so zwei drei Standarduntersuchungen hat man nicht gemacht bzw. man hat nicht an den Ausschluss mehrerer sehr naheliegender Diagnosen gedacht. Außerdem wurde die Behandlung einer tatsächlich nachgewiesenen Somatisierungsstörung durch das Konzentrieren auf die somatischen Probleme erschwert.)

[SidVicious]

4. Hand aufs Herz, habt ihr schonmal daran gedacht, dass eure Beschwerden auch psychosomotisch bedingt sein könnten?

Ja, natürlich haben wir uns damit schon kritisch auseinander gesetzt. Wir schließen dies allerdings kategorisch aus, da wir weder Stress noch sonst irgendeine seelische Belastung hatten und haben. Wir sind Menschen, die mit beiden Beinen fest im Leben stehen und ein stabiles Umfeld haben.

Ihr schließt das kategorisch aus ? Warum eigentlich? Warum schließt ihr keine andere unbekannte Krankheit kategorisch aus? Kommen Psyschosomatische Beschwerden nur bei emotional-labilen Menschen mit einem schlechten Umfeld vor ?

Psychosomatische Beschwerden können auch gerne als Abwehrmechanismen gesehen werden. Das besondere an eben diesen Abwehrmechanismen ist die Unbewußtheit.

Ich darf Wikipedia und eure Homepage zitieren, um euch eine erneute Kritische betrachtungsweise zu ermöglichen.:
Wikipedia:
Symptome der somatoformen Störung:
im Bereich des Herzkreislaufsystems
Druckgefühl,
Stiche,
Beklemmungsgefühl in der Brust,
Herzstolpern

Eure HP:
Schmerzen im Thorax, insbesondere im Sternum
Schmerzhaftes Ziehen zwischen den Schulterblättern
Gelegentliches Herzrasen
Gelegentlich Extrasystolen

Wikipedia:
im Bereich der Atmung z. B. als Gefühl der Atemhemmung, Globussyndrom!, Halsenge, Luftnot

Eure HP:
Atembeschwerden
Gelegentlich „Kloßgefühl“ im Halsbereich


WIkipedia:
im Magen-Darm-Trakt (Reizmagen und Reizdarm):
Übelkeit, Völlegefühl, Bauchschmerzen, Stuhlunregelmäßigkeiten

Eure HP:
„Blubbern“ im Bereich der Speiseröhre


Versucht doch nochmal einen Arzt für Psychosomatik aufzusuchen. So schlimm sind die gar nicht und meistens sogar ganz nett.

Gruß

SidV.

[dantheg]

Da von organischer Seite keine Ursache gefunden wurde, suchte ich einen Orthopäden auf.

Gehört definitiv zu den schlechteren Gründen einen Orthopäden aufzusuchen! Der mag doch schneiden!

Aber mal im Ernst, es klingt nach was psychosomatischem. Eine Aufstellung der bisherigen Laborwerte wäre allerdings nicht uninteressant wie auch Angaben zur Familien, Sozial (Bildung, Beruf, Genussmittel, sozialer Umfeld, etc), Medikamentenanamnese und die vorige Krankengeschichte (Kinderkrankeiten, Impfungen, etc). Allergien? Operationen? Gynäkologische Anamnese?

Der Rat einen (einzigen) Hausarzt aufzusuchen ist übrigens sehr sehr gut, solltest du machen.

Ach und mit dem Rauchen aufhören.

[Diyana]

Hallo,

erst mal vielen Dank für eure Beiträge. Natürlich ist an einer psychosomatischen Krankheit nichts Schlimmes, ich erwähnte ja, dass wir uns damit kritisch auseinandergesetzt haben.

@ dantheg & SidVicious:

Ich habe allerdings vergessen zu erwähnen, dass ich im Rahmen einer Schmerztherapie in einer Schmerzklinik bereits umfassende Gespräche mit einem Psychologen führte. Ich war dem Thema gegenüber sehr aufgeschlossen, da ich durch mein Studium (Sozialwissenschaften) selbst einige Semester mit Psychologie beschäftigt war.

Durch die Gespräche wurde laut dem Psychologen deutlich, dass ich seiner Ansicht nach nicht an einer somatoformen Störung leide. In seinem Bericht (der mir vorliegt) steht unter anderem: "Psychotherapeutisch und sozialanamnestisch ergaben sich nach gezielter Exploration keine Hinweise auf psychosoziale Faktoren bei der Schmerzverarbeitung und Aufrechterhaltung des Beschwerdebildes". Laut Psychometrie liegt mein Wert der allgemeinen Depressionsscala bei 11%, wobei 11 - 25% unterdurchschnittlich ist. Der Durchschnitt liegt bei 26 - 50%.

Ihr seht, dass ich mich durchaus damit auseinander gesetzt habe. Die Tatsache, dass wir dies ausschließen hat nicht zu bedeuten, dass wir somatoforme Erkrankungen in irgendeiner Art und Weise als "Schlecht" bewerten oder tabuisieren.

Ich weiss, dass unser Beschwerdebild nicht alltäglich ist und ich kann auch verstehen, dass insgeheim der Verdacht besteht, es könnte etwas psychosomatisches sein. Vielleicht würde ich bei jemandem den ich nicht kenne ähnlich denken, zumal die bisherigen Untersuchungen ja ohne Befund waren.
Ich denke allerdings, dass die Ursache eine andere ist. Ich kenne mich, mein Leben und meine Vergangenheit und ich müsste eigentlich jeden Tag danke dafür sagen, dass ich so ein Leben führen darf. Klingt wahrscheinlich blöd, ist aber tatsächlich so.


Da nach unserem sozialen Umfeld gefragt wurde, gebe ich gerne einige Einblicke:

Ich habe Abitur, eine abgeschlossene Ausbildung zur Bürokauffrau und befinde mich im letzten Jahr meines Studiums (Sozialwissenschaften). Ich führe seit acht Jahren eine feste Beziehung, habe eine sehr gute Beziehung zu meiner Familie und komme durch Nebenjobs finanziell gut aus. Es hat sich in den letzten Jahren überhaupt nichts verändert, kein Stress, keine Krankheits- oder Todesfälle in der Familie, kein Streit etc. Ich bin total zufrieden mit meinem Leben, abgesehen von den Beschwerden natürlich.

Bei meinem Bekannten sieht es ähnlich aus. Auch er hat studiert, hat sich erfolgreich selbstständig gemacht und lebt in einer festen Beziehung.

Vielen Dank für den Hinweis, Laborberichte etc. einzustellen ist eine gute Idee.

@ Wackendoc:

Ich ernähre mich sehr gesund und denke auch nicht, dass ich einen Vitamin Mangel habe. Für einen Außenstehenden ist es vermutlich nicht nachvollziehbar, aber man versucht als Betroffener schon ziemlich viel, um seine Beschwerden loszuwerden bzw. bestimmte Sachen ganz einfach auszuschließen.

Ich habe einen Hausarzt, zu dem ich schon seit Jahren gehe (der rest meiner Familie übrigens auch). Er koordiniert das Ganze und hat die Untersuchungen auch veranlasst. Er kennt mich und meine Krankheitsgeschichte genau. Er ist wirklich engagiert und hofft, dass ein Kollege endlich eine Diagnose stellen kann. (Eine somatoforme Störung schließt er übrigens auch aus) Ich bin also kein "Arzthopper" ;-)

@ alive

Zu dem Thema "Psychosomatik" habe ich ja weiter oben bereits etwas geschrieben. Ich habe eine Zeitlang Omeprazol genommen (4 Wochen etwa), da sich die Beschwerden nicht gebessert haben haben mein Arzt und ich es wieder abgesetzt.

Zu dem Thema "Beschäftigung mit der eigenen Gesundheit" kann ich dich eigentlich nur bitten, dich mal in die Lage eines Betroffenen zu versetzen. Stell dir vor, du lebst ein tolles Leben (was du hoffentlich auch tust), bist sportlich und gesund. Dann bekommst du eine Erkältung, die stärker ist als alle die du jemals zuvor hattest. Plötzlich (aus heiterem Himmel) kommen zahlreiche Beschwerden, die du nie zuvor hattest. Wie soll es also möglich sein, nicht Ursachenforschung zu betreiben? Könnte man das jemals einfach so hinnehmen, als gesunder junger Mensch plötzlich starke Beschwerden zu haben?
Ich hoffe, du wirst niemals in diese Lage kommen, aber wenn es dir passiert wirst du ähnlich denken und versuchen herauszufinden, was bei dir los ist. Das Einzige, was man tun kann ist das Leben so normal wie möglich weiterzuleben, der Wille wieder beschwerdefrei zu sein wird dennoch immer da sein. Genauso wie die Frage, was die Ursache ist.

@SHoMa

Also der komplette Bauchraum wurde per Ultraschall untersucht, bis auf eine kleine Nierenzyste wurde nichts auffälliges entdeckt.

Entschuldigt bitte, dass det Text so lang geworden ist. Da ihr euch mit meinem Thema auseinander gesetzt habt wollte ich auch auf alle Beiträge eingehen.

[dantheg]

Eine Aufstellung der bisherigen Laborwerte wäre allerdings nicht uninteressant wie auch Angaben zur Familien, Sozial (Bildung, Beruf, Genussmittel, sozialer Umfeld, etc), Medikamentenanamnese und die vorige Krankengeschichte (Kinderkrankeiten, Impfungen, etc). Allergien? Operationen? Gynäkologische Anamnese?

Sozialanamnese soweit abgeschlossen, danke, aber Angaben zu den anderen Bereichen wäre hilfreich. Tierkontakte? Reisen? Allergien? Impfstatus? Gynanamnese wäre nicht uninteressant (Blutungsstärke/Frequenz, Schwangerschaften? Fehlgeburten?).

Warum hat denn der Infektiologe die Serologien weggeschickt? Wir wissen was er ausschließen wollte aber aus welchen Gründen hat er Verdacht geschöpft, genau diese Serologien abzuklären?

Auch fehlt was bisher probiert wurde, insbesondere Antibiotika und/oder Immunsuppresiva/Steroide. Und welche Untersuchungen sind denn genau gelaufen (etwa TTE versus TEE)?

Ist eine rheumatologische Abklärung abgelaufen? Irgendwelche Gelenkbeschwerden oder Ausschläge/Sonnenempfindlichkeit/Neigung zu Sonnenbränden? Ulzera?

Es fehlen noch recht viele anamnestische Angaben um sinnvoll Differentialdiagnosen aufstellen zu können.

[Sebastian1]

Ich darf an dieser Stelle daran erinnern, dass sich hier auch viele andere Laien, Schüler oder Medizinstudenten in den ersten Semestern aufhalten. Daher nochmal der explizite Hinweis auf die Forenregeln, die mit der Registrierung akzeptiert wurden.



10. Das Forum "Fachsimpelei" soll den fachlichen Austausch von medizinischen Sachverhalten unter Studierenden fördern - in erster Linie durch Fallbeispiele oder auch Klausur- oder Prüfungsfragen oder einfach Fragen allgemeinen Interesses, die Studieninhalte betreffen. Dabei sind alle Semester angeregt, sich an der Diskussion zu beteiligen, sofern sie fachlich etwas beitragen können. MEDI-LEARN sowie die Tutoren übernehmen keinerlei Verantwortung für die Richtigkeit der hier diskutierten Themen bzw. der aufgeführten Argumente.
Wir bitten um konstruktive Mitarbeit an medizinischen Fragen und weisen ausdrücklich darauf hin, dass sämtliche Angaben oder Hinweise hypothetisch und/oder unvollständig bzw. falsch sein könnten und sich dadurch kein Verhalten oder Behandlungsschritte für reale Patienten bzw. Fälle ableiten lassen.


Wichtiger Hinweis: Dieses Forum dient der fachlichen Diskussion. Ein solches Forum darf und kann eine individuelle Diagnose und Behandlung durch Ärzte oder medizinisches Fachpersonal nicht ersetzen. Bei Erkrankungen oder Symptomen sollte dringend fachkundiger medizinischer Rat eingeholt werden.

Sebastian
Admin Medi-Foren

[dantheg]

Ach, das sehe ich primär als Fallbeispiel und sonst nichts. Natürlich sollte keiner denken das Forum ersetzte den Rat eines approbierten Facharztes usw aber dieser Fall weckt einfach den Internisten in mir! Über eine rege Diskussion mit *allen* Forumteilnehmer würde ich mich sehr freuen ... ich denke da könnte der eine oder andere was dabei lernen. Ich denke dieses Fallbeispiel macht deutlich wie wichtig es ist, aus einer Fülle von Information das Wesentliche herauszufiltern - ist sicherlich besonders für Studenten in den früheren Semester nicht unwichtig.

[Diyana]

Hallo Sebastian,

mir ist absolut bewusst dass dieses Forum kein Ersatz für einen Arztbesuch ist. Ferner ist mir klar, dass hier keine Diagnose gestellt werden kann. Mir geht es lediglich darum, mich mit eventuell an meinem Fall interessierten Medizin Studenten auszutauschen.

Hallo Dantheg,

vielen Dank für dein Interesse an unserem Fall ;) Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns ein bischen austauschen könnten, gerne auch mit mehreren Forumteilnehmern. Ich habe bereits Laborberichte und einige Arztberichte auf die Homepage geladen, vielleicht hast du ja mal Lust reinzuschauen. Deine anderen Fragen werde ich dort auch beantwortem und so viele Infos wie möglich geben.

lg Diyana

[cymbal]

Hallo,

wollte mal kurz von mir berichten: Ich hatte vor ca 10 Jahren eine EBV Infektion, auch beginnend mit einem fieberhaften, grippalen Infekt. Danach war ich etwa ein 3/4 Jahr lang mehr oder weniger krank - hatte Herzrasen, immer wieder Fieber, Kurzatmigkeit, Muskelzuckungen, Paräshesien, best. 10x Mandelentzündung...
Davor und auch danach bin ich immer kerngesund gewesen.
Wie lange nach Deiner "Ersterkrankung" ist denn die EBV-Serologie abgenommen worden? Vielleicht wars ja schon zu spät, um die frische Infektion noch nachzuweisen...?
Wäre vorstellbar, dass es auch bei anderen Viren derartige Symptome geben kann.
Auf jeden Fall ist der Spuk lange vorbei, genauso wies gekommen war, wars dann auch wieder weg- hoffe, dass das bei Euch auch so sein wird.

LG cymbal

[DrSkywalker]

Klar sind eure Beschwerden nervig und unangenehm, ich erlaube mir aber mal einen Satz zu von eurer HOmepage zu zitieren:

"Sicher sagen kann ich allerdings, dass Herz, Lunge, Magen und Blut unauffällig sind. "

Damit sind doch erst mal die größten Schreckensszenarien hinfällig. Mein Rat soll nicht lapidar lauten "Steigert euch da mal nicht rein", aber zumindest solltet ihr etwas beruhigt sein. Außerdem weißt die Tatsache, dass ihr über euer Leiden extra eine HOmepage erstellt, für mich ein wenig in die Richtung, dass ihr euch eventuell zu sehr mit eurer Krankheit auseinander setzt....

[tobias_r]

Chronische Myokarditis!