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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Seltene Krankheit!!! Wer hat nähere Informationen dazu?



Marci
02.04.2003, 22:07
Also, ich bin Zivildienstleistender in einer Behinderten Werkstatt mit psychisch und körperlich Behinderten Menschen. Ich versuche jetzt auf diesem Wege einem der Mitarbeiter zu helfen, weil er eine seltene Krankheit hat und selbst sein Orthopäde lediglich die Diagnose, nämlich Spondylosis hyperostotica, z.B. HLAB 27negative Spondylitis ankylosans mit chronischen Dorsalgien und Gelenkkontrakturen, festgestellt hat. Er sagte mir, dass sein Arzt außer der Diagnose und einigen Therapien, die nur die Symptome aber nicht die eigentliche Ursache bekämpfen, nichts weiter für ihn tun kann. Ich möchte euch bitten mich mit produktiven Informationen zu unterstützen, um das ich ihm sein Leben evtl. wieder etwas lebenswerter machen kann. Fragt eure Profs oder vielleicht habt ihr eure eigenen Quellen über die man etwas erfahren könnte!?


PS: Bin für jeden Rat dankbar!!!!

mfg Marcel

hobbes
02.04.2003, 23:52
Nun, du sprichst zweierlei Diagnosen an.

Spondylosis hyperostotica ist eine auf die WS beschränkte degenerative Erkrankung mit Knochenanlagerungen an den Wirbelkörpern.

Spondylitis ankylosans oder auch Morbus Bechterew genannt ist dazu eine Differentialdiagnose. Diese gehört zu den sogenannt seronegativen Spondylarthropathien. Bei 90% der Betroffen liegt das HLA Gen B27 vor. HLA B27 lässt sich als Bluttest nachweisen.

Bechterew tritt v.a. bei jüngeren Männern auf bis etwa zum 40. Altersjahr auf. Symptome sind die Rückensteife am Morgen, parasternale Thoraxschmerzen, Müdigkeit, Gewichtsverlust und z.T. subfebrile Temperaturen.

Falls sich die Diagnose bestätigt, würde ich deinem Kollegen empfehlen einen Rheumatologen aufzusuchen, denn diese Krankheit gehört zum Metier der Rheumatologen.
Leider kann man nicht sehr viel machen. Wichtig ist die Erhaltung der Beweglichkeit durch Krankengymnastik (z.B. Schwimmen) und v.a. die Erhaltung der Thoraxbeweglichkeit. Bei akuten Entzündungsschüben helfen nur NSAR (nicht-steroidale Antirheumatika) und hier wegen der chronischen Erkrankung vorzugsweise magenschonenen COX-2 selektive wie Vioxx oder Celebrex. Für sehr schwer erkrankte Patienten (fortgeschrittene Stadien) sind Behandlungen mit anti-TNF-alpha wie Infliximab in Erprobung.

Zur Prognose muss gesagt werden, dass diese nicht voraussehbar ist. Die Krankheit kann zwar einen progressiven Verlauf nehmen und zur weitgehenden Invalidisierung führen - oft verläuft sie jedoch recht milde und schleicht sich gegen das 60. Altersjahr hin auch mal aus. Die Patienten sollten - trotz der Schmerzen - ein aktives Leben führen und (in einem angemessenen Betätigungsfeld) solange wie möglich berufstätig bleiben. Denn Inaktivität beschleunigt die Einsteifung.

Deinem Kollegen wäre anzuraten, sich die Diagnose durch einen Rheumatologen bestätigen zu lassen und sich krankengymnastisch anleiten zu lassen.

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03.04.2003, 17:12
Original geschrieben von Marci


seltene Krankheit



die Krankheit ist nicht selten...
sie ist "nur" schwer zu behandeln
man "docktort" prakt nur auf Symtomen herum...

im grunde hat hobes alles gesagt, wenn Du noch noch mehr wissen willst, bleibt dir nur noch die deutsche Rheuma-Liga...