Multiple Sklerose im Studium

[ProximaCentauri]

Ich habe keine MS, sondern einen Crohn, und da kommt es auch immer mal wieder zu Fatigueschüben, besonders wenn der Crohn auch sonst noch aktiv ist. Mir hats wirklich geholfen zu überlegen (auch mit Hilfe), welche Erleichterungen etc. ich brauche, damit ich gut arbeiten kann, und mich dann entsprechend etwas umorientiert. D.h. ich kann z.B. oft problemlos Dinge vom Sofa aus erledigen - als ich den letzten schlimmen Schub hatte war ich auf der Forschung, habe da viel Home-Office machen können, und dann auch die kognitiv anspruchsvollen Tätigkeiten etwas gebündelt für die Zeiten, in denen ich auf der Höhe war. Vieles war dann doch eher auch stumpfsinnige Fleissarbeit, die ich auch mit -50% Hirnleistung bewältigen konnte.
Im Moment arbeite ich auch Teilzeit, weil ich nach dem letzten Schub einfach etwas mehr Zeit/Energie brauche um mich zu erholen.

Man findet also häufig irgendwie Anpassungsmöglichkeiten o.ä., aber bei mir hat es eine Weile gedauert, bis ich das a) selbst eingesehen habe, und b) auch so durchsetzen konnte, weil das manchmal eben schon einen zusätzlichen Effort bedingt. Ich habe da aber ein gutes Team an Ärzten, die mich da sehr unterstützen.

[Eckhart]

...bei mir wurde die PP-MS festgestellt…

Du bist an einer Medizinuni, hast Amboss, ViaMedici, die ganze Medizinliteratur, das Internet, dieses Forum, Kommilitonen, Professoren, etc. etc. ...und dann gibst du dich einfach mit der Diagnose PPMS zufrieden?

Ja, kann sein, dass sie richtig gestellt ist! Darum geht es aber nicht (nur)!

Die Diagnose PPMS ist Kacke, denn es gibt kaum zugelassene Medis für primäre Progredienz! Das heißt aber nicht, dass die Medis nicht vielleicht doch wirken! PPMS tritt meisten >40 Jahren auf und ist tendenziell eher selten und relativ schlecht behandelbar. >40 sind auch Nebenwirkungen schlechter handhabbar. Die Pharmafirmen scheuen die Kosten für Studien in dem Bereich!

MS Diagnosen sind aber per Definition keine wirklich sichere Sache! Und die Differenzierung z.B. einer PPMS mit aufgesetzten Schüben und einer SPMS ist gar nicht so einfach!

Es würde aber einen riesen Unterschied machen, dann für SPMS wäre z.B. Betaferon/Betaseron zugelassen.

Also such nach Beweisen für Schübe (und wenn sich noch so unbedeutend waren), am besten aus der Zeit, bevor die Progredienz zu erkenne war, und deute sie, zusammen mit einem vertrauenswürdigen Neuro, in eine SPMS um!

Werde selber Superexperte für (deine) MS! Lerne alle klinischen Kriterien (nicht nur nach McDonald, sondern auch noch die alten Poser Kriterien), lerne deine MRT Bilder zu lesen, lerne Reiber Diagramme zu lesen, alles über den IgG Index (nach Delpech, Lichtblau), oligoklonale Banden auf Agarose-Gel, evozierte Potentiale etc. etc. Lerne einfach alles, was es zu dem Thema gibt! Lass dir alle deine Befunde, Bilder und Laborergebnisse aushändigen!

Dann steuere deine Diagnose selber und steuere damit auch selber, welche Medis du ausprobieren willst!

Viel Erfolg, Eckhart

Ach ja ...wenn du dann irgendwann ungefähr im 4. Studienjahr bist, machst du Neurologie und Radiologie auf einer Pobacke! ;)

[Coxy-Baby]

Du bist an einer Medizinuni, hast Amboss, ViaMedici, die ganze Medizinliteratur, das Internet, dieses Forum, Kommilitonen, Professoren, etc. etc. ...und dann gibst du dich einfach mit der Diagnose PPMS zufrieden?

eieieiei, woher weißt du, dass sie sich einfach mit der Diagnose zufrieden gibt/zufrieden gegeben hat? Darf ich da mal nach deinem fachlichen Background fragen? Ich finde es schwierig wenn in einem anonymen Forum als Tipp gegeben wird: "Dann steuere deine Diagnose selber und steuere damit auch selber, welche Medis du ausprobieren willst!"....

[Eckhart]

Darf ich da mal nach deinem fachlichen Background fragen?

Als Student in der Vorklinik habe ich formal keinen!

Doch warum wird von Medizinern immer wieder der Eindruck erweckt, dass die Diagnose MS so eindeutig gestellt werden könnte, wie Corona ja, oder nein, durch PCR? Und als ob die e.d. Verlaufsform bei irgendeiner Diagnostik sicher mit abfallen würde, wie der Cov. Subtyp in der PCR erkennbar ist?

Du hast ja sicherlich die Sitzungsprotokolle der Gruppe um Ian McDonald auch gelesen, wie schwer es gefallen ist, die rein klinischen Poser Kriterien mit Laborunterstützung sicherer (eigentlich nur wahrscheinlicher!) zu machen. Die (Differential) Diagnosestellung e.d. ist weniger ein medizinisches, als ein statistisches Problem! ...jedenfalls so lange, wie man nur weiß, dass man nichts weiß....

[Coxy-Baby]

Als Student in der Vorklinik habe ich formal keinen!

Danke, meinen Ausführungen weiter oben habe ich nichts hinzuzufügen.