Systemische Mastozytose, Osteoporose

[Frätzchen]

Hallo!

Ich (m 32) leide seit mehreren Jahren u.a. an einer systemischen Mastozytose mit begleitender Osteoporose und bereits eingetretenen WK-Frakturen.

Da diese Erkrankung sehr selten ist, würde ich mich gerne für Fragen zur Verfügung stellen, wie ich es bereits während meiner stationären Klinikaufenthalte tat.


Viele Grüße
Jörg

[hludwig]

Laß deine Mastzellen auf mögliche Mutation von c-kit untersuchen. Falls mutiert, könnte dir ein medikament namens Glivec helfen. Weiters solltest du alle 3 monate knochenstärkende Infusionen mit Pamidronat erhalten. Eine sorgfältige Abklärung und Beratung wäre natürlich wünschenswert.

[Strodti]

Hallo hludwig,

der betreffende User war seit 16 Monaten nicht mehr aktiv. Wird also sicher deinen Beitrag nicht lesen können. Des weiteren muss ich darauf hinweisen dass nach den Forenregeln keine realen Personennamen und Adressen genannt werden dürfen.

12. Die Veröffentlichung nachweisbar realer Personendaten (Namen, Geburtsdatum/Ort, Adressen oder Telefonnummern) ist ausdrücklich nicht erlaubt. Beiträge mit entsprechenden Angaben werden durch die Moderatoren sofort gelöscht. Bittet beachtet, dass das Posten von entsprechenden Daten auch zivilrechtliche Folgen für den Autor haben kann.

Den Namen und die Emailadresse des von dir angesprochenen Arztes habe ich entfernt.

Viele Grüße, Strodti