Nephrologische Beteiligung wahrscheinlich oder eher nicht?

[maradona69]

die sache ist doch glasklar:

es handelt sich um das sogenannte "Bratkartoffel-indUzierte CapiLLary-Leak-Syndrom mit HeredITärer Komponente", auch bekannt als Morbus Frankwalter.

Ich empfehle die Abklärung bei mindestens drei unabhängigen Ödematologen oder ähnlich qualifizierten Koniferen (am besten mit zusätzlicher Maschinenbau-Ausbildung) sowie die komplette Umstellung der Ernährung auf Nahrungsergänzungsmittel (Enweiss und Kohlenhydrate werden allgemein überschätzt)!

mit hormonischen Grüßen, Ihr

Prof. Dr. med. UNiv. FUG

[Brutus]

Rifaximin hat durchaus seine Berechtigung in der Behandlung bakterieller "Fehl"Besiedelungen, z.B. bei der Therapie der hepatischen Enzephalopathie zur Reduktion der Ammoniakbildner (http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...halopathie.htm). In Deutschland allerdings meines Wissens nach wie vor off label (aber erstaunlich erfolgreich!). Auch zur Behandlung der Clos-diff-Diarrhoe wird es (off label) eingesetzt.

Bei den Ammoniakbildnern hatte man aber auch keine sinnvolle Alternative. Wird das Xifaxan denn als Erstlinie bei bei Costridien bei Euch eingesetzt? Das wäre aber sehr erstaunlich. Denn mit Vanco / Clont gibt es ja eine zugelassene Therapie. Da direkt mit einem OffLabel Medikament einzusteigen ist zumindest mutig...

Das stimmt. Wurde bei uns kürzlich in einem Fall eingesetzt, wo mehrfach Therapien mit Vancomycin und Metronidazol fehlgeschlagen sind. Ist dort dann allerdings trotzem in einer Kolektomie geendet. Offiziell ist Xifaxan allerdings nach wie vor nur zur Therapie der Reisediarrhoe zugelassen, also klassischer offlabel-use.

So kann man das ja stehen lassen. Als ultima ratio, wenn die Behandlung nach Leitlinien / Erstlinienantibiosen nicht angeschlagen haben (und genau das ist ja gemacht worden. Zuerst Vanco / Clont, und nach mehrfachen Fehlschlägen dann eine letzte Chance vor der invasiven Lösung).

Neomycin geht meines Wissens auch, wird aber wohl in Deutschland noch weniger eingesetzt, hab allerdings neulich ne Clos-diff-Fortbildung gehört, in der es am Rande erwähnt wurde (für wirklich verzweifelte Rezidive...). Also: Nicht nur bei Hunden

Mit dem Unterschied, dass es für Hunde zugelassen ist! Und auch hier schreibst Du ja, dass es für wirklich verzweifelte Situationen reserviert ist, in denen die Standardtherapie nicht mehr hilft.
Das Problem ist nur, dass Frank-Walter diese Häppchen jetzt so verarbeiten wird, dass aus einem Reservemedikament in der Folge die Erstlinienstrategie wird...

Hi,
Zu C. difficile wollte ich noch Fidaxomicin in den Raum werfen. Ist recht neu und dementsprechend teuer (weiß grad nicht, ob es hier überhaupt schon vertrieben wird), hat aber den Vorteil, dass es (wie Rifaximin und Vancomycin) kaum enteral absorbiert wird, wodurch es hohe Wirkspiegel erlaubt, und vor allem dass es wohl recht schmalbandig sein soll, was natürlich die Gefahr der Rekurrenz deutlich verringert, weil die Kolonisations-Resistenz der physiologischen Darmflora nicht so sehr geschwächt wird.
Statt Neomycin wird (wurde) hierzulande eher das ähnliche Paromomycin (Humatin) verwendet (hauptsächlich hepatische Enzephalopathie und präoperative Reduktion der Darmflora). Ob das auch gegen C. difficile wirksam ist, kann ich aber nicht sagen.

So, jetzt habe ich aber abschließend noch eine Frage: Wo kommst Du eigentlich wech? Du schmeißt hier ständig neue Medikamente in den Raum, die bei "Euch" verwendet werden, die in Deutschland aber entweder überhaupt keine Zulassung haben oder in der von Dir geforderten Indikation deutlich Off-Label use sind.

Sorry, dass ich noch mehr abschweife, als Ihr das schon gemacht habt, aber auch wenn sich meine Theoretisiererei vielleicht so anhört, als würde ich denken, dass ich der einzige bin, der weiß, was die Patientin hat, weiß ich doch, dass ich da nur ein (wenn auch intensiv) belesener Laie bin, und Euch bei der Physiologie der Blutgefäße o.ä. bei weitem nicht das Wasser reichen kann, zumindest wenn Ihr die Sache ernster nehmen würdet, und auch mal in Betracht ziehen würdet, dass meine Beobachtungen eben wirklich da sind, auch wenn eine zwei- bis sechsstündige Phase ohne Urinausscheidung keine Anurie per Definition ist o.ä.).

Ernster nehmen? von 126 Posts sind an die 100 ernst gemeint. Nur Du erwartest von uns, dass wir Deinen Theorien zustimmen und möchtest am liebsten, dass wir Dir das auch noch irgendwie wissenschaftlich aufdröseln. Wenn wir Dir aber erklären, dass Deine Theorien einfach nicht stimmen, und dazu auf die gängigen Lehrbücher der Physiologie verweisen, werden wir als arrogante, ignorante Weißkittel abgetan.

Dann erwarte ich ja schon beim Schreiben, dass ich großen Mumpitz von mir geben könnte (ja, ich gehe nicht per se davon aus, dass meine Theorie 100%ig stimmt, sondern erwarte (leider erfolglos), dass die irgendjemand fachlich fundiert im Detail zerlegt), und da fühlt man sich ja auch nicht so besonders bei.
Deswegen hat es mir gerade ein bisschen gut getan, dass ich auch mal ein paar Zeilen schreiben konnte, bei denen ich mir ziemlich sicher bin, dass es kein Mumpitz ist.

Nochmal, wenn Du hier erwartest, dass jemand ein Lehrbuch für Physiologie in diesem Thread schreibt, dann wirst Du enttäuscht werden.
Es wäre außerdem nett, wenn Du einfach mal ein bißchen von Dir erzählen würdest! Wir wissen mittlerweile, dass Du ein Patientenberater bist, der irgendwas mit der Pharmaindustrie zu tun hat? Bist Du Pharmareferent, der Antibiotika anpreist? So kommst du zumindest mir rüber...
Darüberhinaus wäre es ja auch gut zu wissen, WOHER Du kommst (s.o.). Vielleicht wären dann einige Kommentare nicht sooo rübergekommen, wie bisher.
Nur, wenn Du schreibst, dass Du Off-Label Medikamente quasi als Erstschlag bei Deiner Freundin sehen möchtest, anstatt die etablierten Strategien zu befolgen und bei Misserfolg eben nach Alternativen suchst, dann könnte es sein, dass Du in Deutschland eben Wiederworte bekommst...
Wenn Du in Ö/CH/USA beheimatet sein solltest, können diese Medikamente ja durchaus zur Erstlinientherapie gehören. Dann sollten WIR das aber auch wissen...

Ach so, ist zwar schon etwas her, aber: JA, ich habe schon Medikamente Off-Label angewendet. Allerdings waren das alle in der Indikation zugelassene Medikamente, nur eben nicht in der Altersklasse.
Nur, wenn jemand Medikamente verwendet, die in D nicht zugelassen sind, und zu denen außerdem noch die Indikation fehlen, und dann passiert etwas, hmmmm, ich weiß nicht, ob ich dann derjenige sein möchte, der da die Unterschrift gegeben hat.
Und Du willst nicht den Angehörigen erklären, dass sie wegen einer Trinkkarenz einen Schaden genommen hat, aber auf der anderen Seite sollen nicht zugelassene Therapien mit z.T. erheblichen Nebenwirkungen ausprobiert werden...

Ach so, weil ich ja gar nicht so arrogant bin, hier zwei Abstracts zum Thema kolloidosmotischer Druck und Wasserhaushalt. Damit sollte eigentlich einiges klarer werden. Auch, dass die Proteine in der kurzfristigen Regulation nicht für den Druck ausschlaggebend sind...

https://www.uni-hohenheim.de/140/kli...rung/thews.pdf
http://www.ai-online.info/abstracts/...trag_Jakob.pdf

[Mondschein]

Bei den Ammoniakbildnern hatte man aber auch keine sinnvolle Alternative. Wird das Xifaxan denn als Erstlinie bei bei Costridien bei Euch eingesetzt? Das wäre aber sehr erstaunlich. Denn mit Vanco / Clont gibt es ja eine zugelassene Therapie. Da direkt mit einem OffLabel Medikament einzusteigen ist zumindest mutig...

Hi Brutus, nee, sorry, hab mich da unklar ausgedrückt, natürlich verwenden wir Rifaximin bei Clos diff auch erst als nach den "normalen" Therapieversuchen. Standard ist Metronidazol und dann als Zweitversuch Vanco oral. Und dann eigentlich nach Leitlinie noch diese diversen Ausschleich-/Sequenztherapien, aber da kann man dann schon mal Rifaximin probieren.

Also Fazit: Seb., Brutus, ich glaub, wir machens alle gleich, ich hab mich nur missverständlich ausgedrückt! Und F.-W.: Vor welchen Metronidazolnebenwirkungen hast du denn Angst? Nebenwirkungen kann ja alles machen, aber Clont ist jetzt nicht das furchtbarste Medikament der Welt...
Viele Grüße und nichts für ungut, Mondschein.

[Frank-Walter]

Hi,

Das Problem ist nur, dass Frank-Walter diese Häppchen jetzt so verarbeiten wird, dass aus einem Reservemedikament in der Folge die Erstlinienstrategie wird...

Keine Sorge deswegen. Wenn es zu einer eindeutigen Indikation eine leitliniengerechte Therapie gibt, der nichts Besonderes entgegensteht, bin ich keineswegs für irgendwelche Experimente.
Die Patientin hatte ja auch nicht als Erstmedikation gleich ein Off-Label-Medikament.

So, jetzt habe ich aber abschließend noch eine Frage: Wo kommst Du eigentlich wech? Du schmeißt hier ständig neue Medikamente in den Raum, die bei "Euch" verwendet werden, die in Deutschland aber entweder überhaupt keine Zulassung haben oder in der von Dir geforderten Indikation deutlich Off-Label use sind.

Aus Deutschland.
Falls Du das "bei Euch" auf mein "hierzulande" beziehst: Ich meinte das in Bezug auf die hepatogene Enzephalopathie. Dafür gibt es für Paromomycin auch hier eine Zulassung.
Ansonsten bezieht sich manches "kann man" vielleicht auch mal auf "relativ" neue Erkenntnisse, die unter Umständen noch nicht in die aktuelle Zulassungsstrategie Einzug gefunden haben, obwohl sie teilweise auch schon viele Jahre auf dem Buckel haben.

Ernster nehmen? von 126 Posts sind an die 100 ernst gemeint.

Unter "ernst nehmen" verstehe ich nicht, dass man mir antwortet, dass dies und das keine Anurie, Polyurie, Polydipsie oder sonstwas wäre, und dass ich alles pathologisieren würde. Man kann ja gerne darauf hinweisen, dass die Begriffe sich streng genommen auf ein 24h Intervall beziehen. Aber man kann trotzdem akzeptieren, dass es eben innerhalb der genannten Zeiträume zu ungewöhnlich viel oder wenig Urinabgabe, Trinkmenge (oder eben starkem Durst und nur aufgrund mangelder Gelegenheit nicht so hoher Trinkmenge) oder veränderten Körperkonturen usw. gekommen ist, und ggf. in Betracht ziehen, ob diese Beobachtungen irgendwie zu einer Diagnosefindung beitragen könnten.
Wenn die Beobachtungen normal für die Patientin wären, hätte ich sie ja wohl nicht als in Verbindung mit den Ödemen auftretend beschrieben.

Das hier in Klammern vielleicht lieber überlesen. Wollte nur ein Beispiel machen, bringt wohl nicht wirklich was, mag es aber gerade nicht löschen (Nur weil ich nicht mehr als 5 Stockwerke hochlaufen kann, ohne aus der Puste zu kommen, und das vielleicht bei 7-10 Stockwerken normal ist, kann ich doch jemandem, der zu mir kommt, und festgestellt hat, dass er nach 9 Stockwerken aus der Puste ist, nicht sagen, dass das doch ganz normal ist, er sich nichts dabei denken muss, und mir auch nichts weiter dabei denken. Dann frage ich doch auch erst einmal nach, ob das denn für ihn ungewöhnlich ist. Und das muss ja auch nicht nur für einen (Hobby-)Marathonläufer ungewöhnlich sein, sondern der kann auch ein ansonsten ganz normaler Mann sein, der eben ab und an jemanden im zwanzigsten Stockwerk besucht (normalerweise ganz ohne aus der Puste zu kommen), und sich seit kurzem eben nach dem neunten und fünfzehnten Stockwerk jeweils 5 Minuten hinsetzen muss, damit er nicht umkippt.)

Nur Du erwartest von uns, dass wir Deinen Theorien zustimmen und möchtest am liebsten, dass wir Dir das auch noch irgendwie wissenschaftlich aufdröseln. Wenn wir Dir aber erklären, dass Deine Theorien einfach nicht stimmen, und dazu auf die gängigen Lehrbücher der Physiologie verweisen, werden wir als arrogante, ignorante Weißkittel abgetan.

Ich hatte mir nur gedacht, dass Ihr vielleicht mal darüber nachdenken könntet, ob nicht vielleicht doch etwas an meinen Theorien dran sein könnte. Es doch vielleicht sein, dass zumindest ein Teil davon stimmt, das Ganze aber aufgrund von ein paar Teilaspekten nicht 100%ig zusammenpasst.
Vielleicht kommt ja jemand, der sich darauf einlässt, dass ein Teil davon stimmen könnte, auf die Idee, welche Teilaspekte falsch sind, und wie diese geändert werden müssten, damit etwas vernünftiges dabei herauskommt.

Die Frau hat Probleme. Normal sind diese Ödemanfälle auch nicht. Früher hatte sie das nicht, und nach den Antibiosen jeweils auch eine Weile nicht. Und alle paar Monate Antibiotika wie Hustenbonbons einzuwerfen halte auch ich als "Pharmakophiler" nicht für erstrebenswert.

Nochmal, wenn Du hier erwartest, dass jemand ein Lehrbuch für Physiologie in diesem Thread schreibt, dann wirst Du enttäuscht werden.

Ein Eingehen auf die Teilaspekte die nicht stimmig sind (selbst wenn es alle wären, sind es ja nicht sooo viele), wäre mir fürs erste schon genug.

Es wäre außerdem nett, wenn Du einfach mal ein bißchen von Dir erzählen würdest! Wir wissen mittlerweile, dass Du ein Patientenberater bist, der irgendwas mit der Pharmaindustrie zu tun hat? Bist Du Pharmareferent, der Antibiotika anpreist? So kommst du zumindest mir rüber...

Also "Patientenberater" bin ich ja nicht berufsmäßig. Es wissen eben einige Leute, dass ich mich mit Medizin besser auskenne, als der Durchschnittsbürger, und wohl deshalb werde ich von Bekannten öfters mal auf dies oder das angesprochen. Ich höre mir dann eben an, um was es geht, frage nach, was denn der Arzt dazu gesagt hat, bzw. schicke sie ggf. dort hin, wenn sie noch nicht dort waren, und wenn ich der Meinung bin, dass ich irgendetwas positives beitragen kann, dann gebe ich eben meinen Senf dazu.
Noch ein ungebetenes Beispiel, weils weiter oben um C. difficile ging? Ok: "Du, mein Papa hat grad Durchfall, weißt Du, ob man drei Jahre altes Imodium noch nehmen kann?" - "Ähm, normalerweise ja. Was ist es denn für ein Durchfall und hat er Fisch gegessen oder hat noch einer von Euch Durchfall?" - "Nö, kein Fisch und uns anderen gehts gut. Und der Durchfall... er hat glaube ich gesagt wie Brühe" - "Nimmt er denn noch irgendetwas anderes ein? Dann müsstest Du mal im Beipackzettel schauen, ob sich das verträgt" - "Nö, er hat bloß die letzten Tage was nehmen müssen vom Zahnarzt aus, aber das ist jetzt leer" - "Oh, was war denn das? Ein Antibiotikum?" - "Weiß nicht, irgendwas wie Linda oder so" - "Clindamycin?" - "Nö, Clinda vielleicht schon, aber hinten eher Hexan" - "Ok, am besten, Du gibst ihm das Imodium erstmal nicht, sondern schickst ihn zum Arzt, am besten heute noch, oder gehst selbst mit ihm hin. Dem Arzt bringst Du am besten den Beipackzettel von dem Clindahexal mit, und wenn Dein Papa vorher noch Durchfall hat, am besten gleich etwas davon in einem Glas mit Schraubdeckel, und sagst die Stichworte wässriger Durchfall, Clindamycin, Clostridium difficile, Stuhlprobe und Toxine bestimmen lassen. Vielleicht bekommt er dann zwar noch extra Stuhlröhrchen, aber die Brühe im Glas dabei zu haben schadet ja nichts, wegschmeißen kann der Arzt das immer noch" - "Echt, heute noch?" - "Ich würde es jetzt gleich machen"
Resultat: Ordentlich Toxine im Stuhl, mehrere Durchgänge mit Clont und Vancomycin bis die Freundchen weg waren, 6 Monate Arbeitsunfähigkeit, danach Wiedereingliederung.
Soviel vielleicht auch zu dem Thema, dass ich den von mir "beratenen" Menschen eher schade. Der Mann wäre wohl von alleine nicht so schnell zum Arzt gegangen.

Dass ich mich länger in eine Geschichte reinhänge, kommt eher sehr selten vor. Wie gesagt, ich suche die Leute nicht, nehme kein Geld und halte mich raus, wenn ich denke, dass alles seinen geregelten Weg geht.

Ich bin auch kein Pharmareferent, der irgendetwas anpreist. Ich entwickle Wirkstoffe und teilweise auch ein bisschen Galenik. Allerdings gibt es von dem, was ich entwickelt habe, bis jetzt noch nichts zu kaufen (außer vielleicht die entsprechenden Schutzrechte ), so dass irgendwelche Anpreisereien mir keinen persönlichen Vorteil einbringen dürften. Auch die von mir erwähnten Antibiotika brächten nur der Konkurrenz Gewinne, falls irgendjemand wegen meinen Beiträgen welche davon verordnen würde.

Nur, wenn Du schreibst, dass Du Off-Label Medikamente quasi als Erstschlag bei Deiner Freundin sehen möchtest, anstatt die etablierten Strategien zu befolgen und bei Misserfolg eben nach Alternativen suchst, dann könnte es sein, dass Du in Deutschland eben Wiederworte bekommst...

Wie ich oben schon geschrieben habe, hatte meine Bekannte ja zuerst die leitliniengerechte Medikation zur Behandlung der DDFB bekommen.

Ich suche ja auch noch gar nicht nach irgendwelchen Medikamenten, die zur Anwendung kommen könnten, sei es On- oder Off-Label. Erst mal geht es darum, herauszufinden, was sie überhaupt hat.
Wenn das dann mal klar ist, es eine etablierte Therapie gibt, und die dann erfolgreich ist, dann ist es ja wunderbar.

Ich könnte ja auch sagen "Hey, nach den Antibiotika sind die Ödeme ja immer für ein paar Monate weg. Such Dir doch einen Arzt, der Dir dass alle paar Monate verschreibt, und wenn der nicht mehr will, such Dir einen anderen, es gibt ja genug". Aber wäre nicht gerade das der Off-Label-Use (darmselektive Antibiotika zur Behandlung von intermittierenden Ödemanfällen), den man eigentlich vermeiden möchte?
Wer weiß, vielleicht läuft es irgendwann darauf hinaus, wenn man wirklich nicht die Ursache findet, oder man sie findet, und es keine andere Therapiemöglichkeit gibt. Aber noch habe ich den Ehrgeiz, mich nicht damit zufrieden zu geben.

Ach so, weil ich ja gar nicht so arrogant bin, hier zwei Abstracts zum Thema kolloidosmotischer Druck und Wasserhaushalt. Damit sollte eigentlich einiges klarer werden. Auch, dass die Proteine in der kurzfristigen Regulation nicht für den Druck ausschlaggebend sind...

https://www.uni-hohenheim.de/140/kli...rung/thews.pdf
http://www.ai-online.info/abstracts/...trag_Jakob.pdf

Dankeschön. Werde ich mir mal durchlesen.

Nachtrag:
Nr. 2 habe ich mir durchgelesen. SEHR interessant. Werde mal versuchen, meine Theorie entsprechend anzupassen. Kann bisschen dauern. Muss ja auch noch Nr. 1 lesen. Freue mich gerade sehr. Genau so etwas hatte ich mir erhofft. Nochmal dankeschön!
Ende des Nachtrags

Und F.-W.: Vor welchen Metronidazolnebenwirkungen hast du denn Angst? Nebenwirkungen kann ja alles machen, aber Clont ist jetzt nicht das furchtbarste Medikament der Welt...

Ich finde Metronidazol auch nicht schlecht. Bisschen heikel kann es sein, wenn man es recht lange nehmen muss, aber das kommt ja nicht allzu oft vor. Zudem kostet es praktisch nichts.
In der Schwangerschaft würde ich dann aber eher etwas anderes nehmen wollen.

Gruß
F-W

[Nessiemoo]

Genau so etwas wurde dir ja schon geraten - wenn du schon iwie eine Interesse für den Themen hast - was haltet dich davon einfach ein paar normale Lehrbücher zu kaufen und die durcharbeiten. Schmidt Lang, Prometheus, Löffler... Da muss man sich auch nicht auf komische Webseiten beziehen.

Ich muss sagen, ich hatte gewisse Schwierigkeiten den Thread jetzt zu verfolgen: Also, es gab eine junge Patientin, die saß ziemlich lange im Warteraum für ein HNO Untersuchung. Da hat sie plötzlich etwas geschwollene Beine/ Hände/ Gesicht, die irgendwannmal in ein paar Stunden selbst weggingen.

Das kann mit allen irgendwannmal passieren, besonders bei langem Sitzen. Hatte die Patientin andere symptome? Hatte die schmerzen, atemnot, leistungsminderung? Blutdruck war ja auch normal. Gewicht und Wasserhaushalt des Menschen kann sich durchaus + / - 5 kg, auch kurzzeitig bewegen, es ist in keinem Fall pathologisch.

Jetzt sind wir irgendwie von renale insuffizienz (wenn du das Krankheitsbild schon mal gesehen hast, würdest du nicht solche Begriffe leichtsinnig rumwerfen, genau so wie "generalisiertes Ödem") zu irgendwelche komische rare Infektionen, die du in Tiefen vom Internet ausgesucht hat. Ich würd sagen du und die arme Frau müsst einfach mal chillen.