Fieber unklarer Ursache, was würdet ihr dazu sagen

[Rico]

Ein Schluckecho wurde nicht gemacht, einfach großes Blutbild + Streptokokkentiter, Herzecho und EKG. Was am Herzen würde man dann sicher auch im PET sehen oder?Hm... also IMO gehört ein Schluck-Echo schon zur Abklärung eines unklaren Fiebers, die Endokarditis ist ja da durchaus ne gängige Differentialdiagnose und die ist halt mit einem Streptokokkentiter und einem Echo von außen nicht vom Tisch. Und im PET-CT sieht an die ja auch nicht so dolle...
Sequentielle Blutkulturen gehören auch irgendwie zur Basisdiagnostik, die schließen zwar auch nix aus wenn sie negativ sind (und die wahrscheinlichkeit, dass sie positiv sind ist ja eher gering) - aber irgendwie dazugehören tun sie ja schon.

Nimmt sie eigentlich irgendwelche Medikamente?

Die Narbe würden wir gerne ansehen lassen da sie seit dem Re-Sectio immer wieder starke Schmerzen dort hat, die sie nach ihrem erstem Kaiserschnitt nicht hatte, damals war die Narbe ihrer Beschreibung nach taub. Daher wurde auch eine Laparoskopie gemacht weil sie eben immer Schmerzen die sich wie ein "Reißen" anfühlen hat. Dort wurde dann die Endometriose festgestellt, und die Schmerzen darauf geschoben, jedoch sagt man Endometriose hat man ja schon länger und das wäre ein Zufallsbefund. Vorher hatte sie aber nie solche Schmerzen, vor allem nicht an der Narbe. Aber Endometriose erklärt die Schmerzen doch ganz gut, oder?
Wenn sie die bei der ersten Sectio schon gehabt hätte, dann wäre die da vielleicht auch schon aufgefallen, vielleicht ist die ja wirklich erst neu aufgetreten - kann man ja hinterher jetzt schlecht beweisen.

Wir hoffen natürlich das dieses PET-CT keine Belastung für eine (vielleicht in ferner Zukunft) erneuten Schwangerschaft darstellt wegen der Strahlenbelastung? Wir haben mal was von Schädigung des Erbgutes gehört?Ein CT hat halt schon ne gewisse Strahlenbelastung, so wie z.B. Langstreckenflüge auch. Aber wenn eine Untersuchung nötig ist, dann muss man das halt in Kauf nehmen. Ob da allerdings was bei rumkommt kann halt auch keiner vorher sagen, sonst bräuchte man ja die Untersuchung nicht, wenn man das schon vorher wüßte...

[Leelaacoo]

Mal ne ganz kurze Frage: Die erhöhten Temperaturmessungen traten auch während Messungen im KH mit geeichten Thermometern auf und wie hoch waren da die Temperaturen? Mich irritiert die von dir beschriebene Zustandsminderung und Blässe mit den wirklich unauffälligen Laborwerten. Und ich stelle auch mal ne indiskrete Frage: seid ihr (bzw. deine Frau) privat versichert?....ich finde, wie Rico auch, die Abfolge der Untersuchungen und die wirklich extensiven Facharztmeinungen VOR der gescheiten Diagnostik auf eine Endokarditis (lenta) mit TEE und mehreren Blutkulturen seltsam und auch nicht leitliniengerecht. Jedes unklare Fieber/ Temp.erhöhung muss die Diagnostik einer Endokarditis nach sich ziehen, zumal nicht immer Streptokokken die Auslöser sind. Steht ein fetter Satzt in jedem Lehrbuch...und ein PET CT ist oft einfach eine Verlegenheitssache...mal "drüberbrettern", irgendwas wird schon "leuchten".

Wie gehts dem Kind eigentlich? Irgendwelche Krankheiten/Auffälligkeiten? Und die wichtige Frage nach Medikamenten, welche regelmäßig eingenommen werden (alles, auch naturheilkundliches Zeug und Tees). Drug induced fever ist nicht selten.

LG Lee (ich würd alleine schon durch die ganzen Arztbesuche eine AZ-Minderung bekommen....vielleicht wäre ein Urlaub besser?)

[Frank-Walter]

Hi,

ob das Thermometer kalibriert ist, oder nicht, wäre zwar auch nett zu wissen, aber wenn mit dem selben Thermometer tagsüber 1,5° mehr gemessen werden als nachts, glaube ich nicht, dass das am Thermometer liegt.
Trotzdem würde mich auch interessieren, wie die Werte im KH waren (und wie dort gemessen wurde und ob da auch am Tag und in der Nacht gemessen wurde).
Außerdem wäre noch interessant, wer wie das Fieber misst, wenn sie schläft, und ob derselbe Mensch auch auf gleiche Art misst, wenn sie wach ist. Gerade im Ohr ist z.B. wichtig, wie man das Thermometer hält, und ob man gerade auf dem Ohr lag, oder im Luftzug am Fenster sitzt.
Und sinkt die Temperatur nur nachts wenn sie liegt, oder auch dann, wenn sie sich tagsüber hinlegt?

Dann wäre wirklich mal interessant, wann sie welche Medikamente oder auch Nahrungsmittelergänzungen einnimmt.

Wurde die corticotrope Achse nur mit ACTH gecheckt oder wurde auch mal im Sammelurin gemessen oder ein Tagesprofil?

Gab es in der Wohnung irgendwelche Änderungen? Das passiert ja schon mal, wenn Nachwuchs kommt (Luftbefeuchter für die empfindlichen Baby-Schleimhäute, höhere Raumtemperaturen etc.).
Wurde das erhöhte gesamt IgE mal ausdifferenziert? Zummindest Schimmelpilzmischung (z.B. Mx2) und Hausstaubmilben fände ich sinnvoll.

Hat sie einen regelmäßigen Zyklus?
Korellieren die Schmerzen irgendwie mit dem Zyklus (soll ja bei Endometriose durchaus vorkommen)?
Nimmt sie die Pille? Falls ja, welche?
Wurde mal ein Gestagen probiert, um die Endometriose zu beruhigen und zu schauen, was der Schmerz dann macht?

Mehrmals täglich Haare waschen ist nicht soo toll. Das regt die Talgproduktion ja noch mehr an. Mal versuchen nur jeden zweiten Tag zu waschen?

Und auch wenn alle Ärzte "nein" oder "unauffällig" sagen, wäre es vielleicht nicht schlecht, die Laborwerte zu posten (mit angegebenen Referenzbereichen, da diese bei unterschiedlichen Methoden/Laboren nicht immer gleich sind).

Gruß
F-W
P.S.:
Wenn das PET nicht sonderlich belegt ist, und der Arzt (bzw. das Bedienpersonal) Zeit hat, kann man auch erst mal einen Durchgang ohne CT fahren, und schauen, ob überhaupt etwas leuchtet. Wenn da nichts ungewöhnliches ist, braucht man auch kein parallel gefahrenes CT um irgendwas genauer lokalisieren zu können.
Wenn was leuchtet, kann dann das gleiche nochmal mit CT gemacht werden, die Halbwertszeit müsste eigentlich reichen, wenn ein Arzt da ist, der das PET gleich anschaut. Dann kann man das CT ggf. auch auf die interessanten Bereiche beschränken und muss das nicht auch am ganzen Körper machen.

[Verzweifelt12]

Puh, das muss ich jetzt erstmal alles sortieren um alles beantworten zu können, aber vielen vielen dank für die doch rege Anteilnahme.
Vorerst.. die Fragen zu unserem Baby. Es ist leider im November am SIDS verstorben :'(. Abgesehen davon das uns das psychisch natürlich noch voll in den Rücken geschlagen hat und wir nicht mehr weiter wissen, denkt meine Frau sie ist schuld da sie seit der Geburt krank ist und ihn irgendwie angesteckt haben könnte. Jetzt sind die Schuldgefühle riesig und für sie die Aufklärung umso wichtiger. Sie hat ihn auch extra obduzieren lassen, um vielleicht doch etwas zu finden, aber außer eine vergrößerte Thymusdrüse wurde nichts, rein garnichts gefunden :(
Sie hat zu beginn der Krankheit auch keine anderen Medikamente bekommen (also nimmt nichts), ihr wurde eben sehr viel Oxytocin i.V. gegeben wegen dem Lochialstau.

Das die Endokarditis nicht vom Tisch ist macht uns gerade ziemlich nervös, vor allem heute, da sie mal mit einem Pulsoximeter geschlafen hat um zu sehen ob irgendwas in der Nacht mit Puls oder Sättigung nicht stimmt, und das Ding hat die ganze Nacht gepiept weil ihr Puls bis 40 abgesunken ist bevor sie eingeschlafen ist. Tagsüber hat sie eher einen hohen Puls. Wie kann man dieses Schluckecho denn anfordern? Nochmal zu einem anderem Kardiologen? Was sollten wir da alles ansprechen was gemacht werden soll? auch ihre Fußpulse sind ja nicht tastbar, und ihre Extremitäten schlafen immer sehr schnell ein.

Endometriose bedingte schmerzen hat sie kurz vor der Regel, die Narbe tut allerdings zyklusunabhängig weh.

Zu den Messungen, also sie hat anfangs immer rektal gemessen und wir haben zu der Zeit sicherlich um die 20 verschiedenen Thermometer vernichtet und ausprobiert, jetzt misst sie seit längerem im Ohr mit einem Thermometer das auch mit denen im KH übereinstimmt. Also da haben wir schon alles durchgetestet, auch wenn ich mich mit dem Ohrthermometer messe habe ich 36.8, wenn sie gerade 38 hat.

Sie hat einmal den Nuvaring für ein paar Tage genommen, ihn aber nicht vertragen und wieder abgesetzt. Auch in der Zeit hat sich die Temp nicht verändert, das war kurz im Dezember.

Wir sind wirklich gespannt was wir nach dem PET-CT berichten können und versuchen am Montag noch einen Termin beim Kardiologen zu machen, schon alleine wegen dem niedrigem Puls in der Nacht.

Sammelurin gab es noch nicht, die anderen Werte der Endochrinologie werden wir uns nächste Woche einfach kopieren lassen und hier nachtragen.

Liebe Grüße!

[JJ*]

Ich möchte hier mal ganz allgemein für den Threadersteller eine Warnung vor Frank-Walter aussprechen. Der Benutzer Frank-Walter ist kein Arzt, hat nie Medizin studiert, hat keine Qualifikation auf diesem Gebiet, aber hält sich Ärzten gegenüber für fachlich überlegen, trotz teilweise eklatanter Mängel schon beim Grundverständnis der ganz normalen Körperphysiologie. Wie weit das eskaliert sieht man gut in seinem "eigenen" Thread.

[Verzweifelt12]

achja, die Temperatur sinkt auch wenn sie sich Tagsüber hinlegt, da aber auf "nur" 37,4 und in der Nacht dann komplett auf 36,8- 36,7

[Verzweifelt12]

mein anderer Riesenbeitrag muss erst noch freigeschalten werden! der muss bald noch kommen (hoffe ich doch)

[Verzweifelt12]

Puh, das muss ich jetzt erstmal alles sortieren um alles beantworten zu können, aber vielen vielen dank für die doch rege Anteilnahme.
Vorerst.. die Fragen zu unserem Baby. Es ist leider im November am SIDS verstorben :'(. Abgesehen davon das uns das psychisch natürlich noch voll in den Rücken geschlagen hat und wir nicht mehr weiter wissen, denkt meine Frau sie ist schuld da sie seit der Geburt krank ist und ihn irgendwie angesteckt haben könnte. Jetzt sind die Schuldgefühle riesig und für sie die Aufklärung umso wichtiger. Sie hat ihn auch extra obduzieren lassen, um vielleicht doch etwas zu finden, aber außer eine vergrößerte Thymusdrüse wurde nichts, rein garnichts gefunden :(
Sie hat zu beginn der Krankheit auch keine anderen Medikamente bekommen (also nimmt nichts), ihr wurde eben sehr viel Oxytocin i.V. gegeben wegen dem Lochialstau.

Das die Endokaditis nicht vom Tisch ist macht uns gerade ziemlich nervös, vor allem heute, da sie mal mit einem Pulsoximeter geschlafen hat um zu sehen ob irgendwas in der Nacht mit Puls oder Sättigung nicht stimmt, und das Ding hat die ganze Nacht gepiept weil ihr Puls bis 40 abgesunken ist bevor sie eingeschlafen ist. Tagsüber hat sie eher einen hohen Puls. Wie kann man dieses Schluckecho denn anfordern? Nochmal zu einem anderem Kardiologen? Was sollten wir da alles ansprechen was gemacht werden soll? auch ihre Fußpulse sind ja nicht tastbar, und ihre Extremitäten schlafen immer sehr schnell ein.

Endometriose bedingte schmerzen hat sie kurz vor der Regel, die Narbe tut allerdings zyklusunabhängig weh.

Zu den Messungen, also sie hat anfangs immer rektal gemessen und wir haben zu der Zeit sicherlich um die 20 verschiedenen Thermometer vernichtet und ausprobiert, jetzt misst sie seit längerem im Ohr mit einem Thermometer das auch mit denen im KH übereinstimmt. Also da haben wir schon alles durchgetestet, auch wenn ich mich mit dem Ohrthermometer messe habe ich 36.8, wenn sie gerade 38 hat.

Sie hat einmal den Nuvaring für ein paar Tage genommen, ihn aber nicht vertragen und wieder abgesetzt. Auch in der Zeit hat sich die Temp nicht verändert, das war kurz im Dezember.

Wir sind wirklich gespannt was wir nach dem PET-CT berichten können und versuchen am Montag noch einen Termin beim Kardiologen zu machen, schon alleine wegen dem niedrigem Puls in der Nacht.

Sammelurin gab es noch nicht, die anderen Werte der Endochrinologie werden wir uns nächste Woche einfach kopieren lassen und hier nachtragen.

Liebe Grüße!

[Peter_1]

@verzweifelt:
ich finde es auch seltsam, dass hier so ein "bunter Strauss" an Diagostik gemacht wird, aber kein abgestuftes logisches Vorgehen zu erkennen ist. TEE, Medikamenten/Reiseanamnese und Blutkulturen fände ich durchaus auch interessanter als PET CT und dergleichen Spielereien. Hat die Patientin einen Migrationshintergrund (fam. Mittelmeerfieber wäre zB eine Diff.diagnose)? Generell kann man eigentlich nur massivst davor warnen neue, oft verwirrrende Diagnoseideen im Internet zu suchen, ohne die Patientin real zu sehen. Oft schaffen die Internet/Forendiagnosen nur neue Ängste/Sorgen und ziehen noch mehr (teils) irrationale Diagnostik nach sich und helfen dem betroffenen Menschen im realen Leben nicht weiter. Sucht euch einen guten (Haus)Arzt der sich euch annimmt die Diagnostik und Diff.diagnosen koordiniert und sinnvoll ordnet. Einfach nur alle Fachspezialisten abzuklappern bringt manchmal nicht viel, es braucht da einen Arzt der koordiniert, berät und die Untersuchungsergebnisse der Kollegen sinnvoll einordnet.

@ F-W: ich würde Dich bitten Deine Komplexe irgendwo anders zu kompensieren, Deine "Nicht-Kompetenz" muss hier wohl kaum weiter kommentiert werden.

[Peter_1]

@verzweifelt: habe gerade Deinen langen Beitrag gelesen und es berührt mich, dass ihr so eine schreckliche Zeit durchmachen müsst. Gerade wenn man eure Geschichte liest kann man einfach nur vehement davon abraten im Internet/ in Foren nach neuen Diagnosen zu suchen. Nach eurer schrecklichen Erfahrung werdet ihr nur weiter verängstigt werden, bitte sucht euch im realen Leben einen guten Hausarzt der sich euch annimmt und eine sinnvolle diff.diagnostische Abklärung koordinieren kann.

[JJ*]

Nach eurer schrecklichen Erfahrung werdet ihr nur weiter verängstigt werden, bitte sucht euch im realen Leben einen guten Hausarzt der sich euch annimmt und eine sinnvolle diff.diagnostische Abklärung koordinieren kann.
:-meinung
Gute Hinweise (nicht von Frank-Walter) wurden hier ja bereits gegeben!

[Verzweifelt12]

@Peter vielen dank für die Antwort und die Anteilnahme. Gerade da wir in so einer verzwickten, wirklich wie mein Name sagt verzweifelten Situation stecken und Hausärzte nicht weiter wissen (oder wollen, es heißt immer gehen sie zum Facharzt ich wüsste jetzt auch nichts) suchen wir einfach überall nach Hilfe. Sie wurde ja von den verschiedensten Ärzten überwiesen, wobei wir da noch am meisten dem Gyn danken können der die meisten Überweisungen gemacht hat. Jedoch verlässt sich hier bei uns der eine Arzt auf den anderen, es gibt bis jetzt noch keinen der sich richtig angeboten hat dem ganzen RICHTIG nachzugehen. Jetzt nachdem auch noch der schreckliche Todesfall eingetreten ist wird sie oft nicht mehr ernst genommen, es heißt sie soll sich erst um die Psyche kümmern, wobei die Symptomatik ja DAVOR schon da war. Das macht einen auch fertig. Im einem Arztbericht steht sogar, das zum Zeitpunkt der Symptomatik ein Todesfall aufgetreten ist. Sowas ist doch nicht kompetent wenn man hundert mal erwähnt was alles gelaufen ist, was passiert ist, das es seit dem Kaiserschnitt auftrat und sowas nimmt das Vertrauen in manche Ärzte, wenn mitten in der Diagnostik etwas schlimmes passiert und man dann nicht mehr ernst genommen wird weil jeder auf Psychosomatik tippt, auf der anderen Seite aber verneint dass das Fieber daher kommen kann.
Entschuldigt bitte wenn ich so wirr schreibe, aber das Thema geht so nahe, da weiß ich mich oft nicht richtig auszudrücken. Das PET muss sie ja selbst zahlen, das wird nicht übernommen ambulant, nur für das ganzkörper CT hat sie eine Überweisung das es nicht ganz so teuer wird. Also wir nehmen mittlerweile schon viel selbst in die Hand, weil wir uns im Stich gelassen fühlen, aber die Familie nicht zusehen kann wie meine Frau täglich kränker wird. Sie isst zurzeit sehr viel und auch sehr kalorienhaltig (wohl aus Frust) und nimmt trotzdem stetig enorm ab. Das kann ja alles nicht einfach so sein und da es vorher eben genauso war kann keiner sagen das durch den Tod ihres Kindes alles ausgelöst wurde. Nur denken das jetzt natürlich die Ärzte, die man neu aufsucht, weshalb auch immer. Sie sehen ja die Berichte von vorher. Es ist einfach nur zum Haarerupfen wenn man nicht mehr ein und aus weiß und auch mich überfordert es, es nimmt unsere Lebensqualität, vor allem ihre, und jetzt wo sie (wir) auch noch mehr leiden müsste das doch nicht sein wenn man sie einmal richtig untersucht. So wie ihr schreibt scheint das ja doch nicht ganz passiert zu sein und so kommt es mir eben auch vor.

Liebe Grüße.

[Peter_1]

Hmmm, ihr müsstet halt nach einem Hausarzt suchen, der nicht nur Überweisungen schreibt, sondern wirklich bereit ist sich eurer Geschichte mal anzunehmen einschliesslich eigener Anamnese/Untersuchung. Es kann natürlich notwendig sein noch weitere "Überweisungen", zu veranlasssen, das ist klar, ein guter Hausarzt würde es jedoch auch als seine Aufgabe sehen mit euch gemeinsam einen "Schlachtplan" zu entwerfen, seine eigene Einschätzung zu erklären, zu begründen und sich eure Ängste und Befürchtungen anhören und darauf eingehen.
Bezüglich der Psychosomatik: klar kann man erst mit einiger Wahrscheinlichkeit (100% ist in der Medizin eigentlich nie zu erreichen) sagen dass etwas psychosomatisch ist, wenn organische Ursachen korrekt abgeklärt worden sind, aber es wäre auch ein Fehler von vornherein eine psychosomatische Krankheit kategorisch auszuschliessen. Der Zeitpunkt ist finde ich dabei nicht so entscheidend, da auch psychosomatische Erkrankungen sich nicht immer an einen "sofort erkennbar logischen" Auslöserzeitpunkt halten.
Was ihr sicherlich zuerst braucht ist die Sicherheit, dass keine gravierende körperliche Ursache hinter den Symptomen steckt und die habt ihr momentan augenscheinlich so gar nicht. Ich fürchte jedoch die werdet ihr durch Internetdiagnosen und Spekulationen von Forenusern erst recht nicht bekommen, sondern im Gegenteil es besteht die Gefahr dass eure Befürchtungen und Ängste immer weiter wachsen, ohne dass euch geholfen wird.
Ihr braucht einen Arzt/eine Ärztin bei dem ihr euch ernstgenommen fühlt, dem ihr vertraut und der sich für euer gesamtes Problem und nicht nur für einen möglichen Teil eures Problems (z.B.: die "Rheumatologie") zuständig fühlt. Das ist schwer, keine Frage, wenn ihr so eine/n noch nicht gefunden habt, dann müsst ihr weiter suchen, es gibt sie!

[Frank-Walter]

Hi,

darf ich mal aus Interesse fragen, was der PET-CT-Scan kosten soll?

Und in welcher Region lebt Ihr? In Wiesbaden gibt es z.B. die Deutsche Klinik für Diagnostik. Die sollten sich zumindest einigermaßen mit schwierigen Fällen auskennen.
www.dkd-wiesbaden.de

Gruß
F-W
P.S.:
Dass sich kein Arzt wirklich verantwortlich fühlt, kenne ich nur zu gut.

Und den Bericht, in dem steht, dass zum Zeitpunkt der Symptomatik ein Todesfall aufgetreten ist, würde ich von dem entsprechenden Arzt korrigieren lassen.

[Verzweifelt12]

@Peter, vielen Dank für die Antwort. Ja, die Hoffnung noch den richtigen Arzt zu finden geben wir nicht auf, da werden wir auch weiterhin dahinter sein, auch wenn man mit der Zeit müde wird. Auch hast du recht das man sich im Internet nicht zu sehr verrückt machen soll, solche Dinge hab es am Anfang, da hat meine Frau sehr viel gegooglet und hatte natürlich große Ängste. Trotz allem ist ihr das ganze nicht vollkommen fremd, im (weit) entferntem Sinne hat sie auch etwas medizinisches gelernt, sie ist gelernte Psychotherapeutin und hat auch auf einem anderem Gebiet auf einer ITS gearbeitet. Von Psychosomatik ist auch ihr vieles bekannt, jedoch meint auch sie (wie auch eben andere Psychiater und Psychologen) das sich Fieber in dieser Somatik nicht erklären lässt. Auch kennt sie sich mit vielen anderen Krankheitsbildern aus und tippte (nachdem sie immer dachte es MUSS von der Entbindung kommen) gleich auf eine Endokarditis, auf Borreliose oder Lupus. Als das alles ausgeschlossen wurde, wurde auch sie immer nervöser, sie ist eigentlich eine Frau die mit viel Selbstbewusstsein und beiden Beinen im Leben steht, ein gutes Verhältnis und viel Vertrauen zu Ärzten hat und alles was mit Naturmedizin zutun hat gleich ablehnt. Mittlerweile hat sie sich aber so verändert, versteht die Welt nicht mehr, hat jegliches Vertrauen verloren und lebt nur noch in der Angst das etwas übersehen wurde, gepaart mit den Vorwürfen etwas an unser Kind weitergegeben zu haben das man auch nicht erkennen konnte. Und dieses übersehen bringt uns eben dazu viele unabhängige Meinungen einzuholen, nicht um sich einzureden "Diese Krankheit ist es jetzt" sondern um den Bereich zu erweitern, in denen Ärzte sagen alles wäre abgeklärt, bzw. sie wissen nicht weiter und wollen abwarten bis sich die ersten (wohl schlimmeren) Symptome zeigen und man dann direkter suchen kann. Bis erste wirkliche Folgeschäden eintreten wollen wir natürlich nicht abwarten. Sie hat täglich subfebrile Temperaturen bis Fieber, verliert immer mehr an Gewicht trotz guter Ernährung, schwitzt den ganzen Tag und in der Nacht, ihre Gesichtshaut entwickelt sich immer mehr zu einer Schuppenflechte, Herzrhytmusstörungen würde ich es auch nennen wenn sie Nachts einen Puls von 40 hat und tagsüber ohne große Anstrengung manchmal auf 130 kommt, dazu die Schwäche und die steigenden Ängste, wie soll das denn weitergehen mit ihr, wenn das alles wirklich so weiter geht mache ich mir Sorgen das man sie wirklich aufgrund der Psyche irgendwo hinschicken muss, das darf es doch nicht sein, sie leidet doch wirklich schon genug. Wir bräuchten einen neuen Ansatz, Fakten mit denen man zu einem wie du sagst kompetenten Arzt geht und ihm sagt dies und das muss gemacht werden, hier wurde geschaut, es muss noch weitergehen. Und so wird es auch sein, warum auch immer aber wir sind diejenigen die den Ärzten sagen müssen was gemacht wird. Der letzte Arzt (auch ein neuer versuch) hat den Blutdruck gemessen und gemeint sowas kann mal von der Schilddrüse kommen, gehen sie doch zum Radiologen, als wir meinten das wurde schon gemacht kam auch nur Schulterzucken und ein "Es wurde sicher schon viel gesucht, gehen sie nicht mehr zum Arzt, sowas gibt es eben, es wird schon wieder vergehen oder eben nicht, aber damit kann man leben". Das kann sie aber nicht da es wie gesagt ein Ausmaß annimmt das ihre Kräfte nimmt, sie nicht mal Arbeitsfähig wäre im Moment und dazu noch den Schicksalsschlag verkraften muss. Ich finde das sehr schade und enttäuschend, fast schon etwas fahrlässig. Die Hämatologin hat sie damals ja noch in die Klinik überwiesen mit den Worten sie könnte bei dem körperlichen "Verfall" nicht mehr zusehen, ambulant kann sie das nicht abdecken. Aber da sie ja in der Klinik war (in der auch nicht mehr als ambulant gemacht wurde / Blutabnahme/ Bauch-Sono/ Röntgen Thorax/ Urinprobe), wurde sie natürlich laut Ärzten gründlich durchgecheckt und mehr weiß man nicht zu tun. Und das ist der Punkt, es gibt wohl doch mehr zu tun und es war gut das ich mich an dieses Forum gewandt habe, denn zumindest wissen wir jetzt nochmal in der Richtung Kardiologie richtig zu schauen, hätte ich mich nicht an dieses Forum gewandt wüssten wir nie das die Untersuchung wohl doch nicht ganz ausreichend war und sowas wollten wir erreichen, auch das man im MRT die Narbe besser erkennen kann hat uns sonst niemand gesagt, wir wurden zu einem Becken CT geschickt und uns gewundert was die Knochen damit zutun haben. Also finde ich es super das ihr hier doch Tipps gibt und bedanke mich auch herzlichst. Sollte hier wirklich jemand den richtigen Hinweis geben, Mensch das wäre fast schon heroisch ;)

Entschuldigt für den langen Text, wie schon geschrieben ich bin heute sehr durcheinander und bitte daher auch meine wirre Art zu schreiben zu übersehen.

@Frank-Walter, Ein Ganzkörper PET-CT kostet hier um den Daumen 1500€

Liebe Grüße!

[Peter_1]

Mittlerweile hat sie sich aber so verändert, versteht die Welt nicht mehr, hat jegliches Vertrauen verloren und lebt nur noch in der Angst das etwas übersehen wurde, gepaart mit den Vorwürfen etwas an unser Kind weitergegeben zu haben das man auch nicht erkennen konnte.

Hallo,

ich glaube da liegt der Knackpunkt.
1. sie hat kein Vertrauen mehr in sich, ihren Körper (ist das jetzt noch normal was ich gerade habe, oder aber Ausdruck einer Krankheit) und in die Ärzte die bisher immer nur sagen konnten was es alles nicht ist, jedoch nicht was es nun ist.
2. es besteht die Angst, dass etwas mit ihr nicht stimmt und diese Erkrankung ursächlich für den Tod des Kindes sein könnte.

1. kann man nur verbessern, wenn ihr euch wirklich sicher sein könnt, dass keine gravierende körperliche Krankheit übersehen wird und das geht nur wenn ihr Vertrauen zu einem Arzt habt der euch durch die notwendigen Abklärungen begleitet (es wird nicht funktionieren wenn ihr von Arzt zu Arzt geht, da die dann immer wieder von vorne anfangen, also bei einem bleiben bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt und den dann regelmässig konsultieren, auch wenn der auch nicht sofort mit einer Diagnose aufwarten kann!!!).

2. ist meiner Ansicht nach von vornherein eher sehr unwahrscheinlich, aber der Schuldgedanke und die Sorge bei evtl. erneuter Schwangerschaft wird problematisch so lange 1. nicht geklärt ist.

Zum Schluss: leichte (vA bei körperlicher Anstrengung) Temperaturerhöhungen sind durchaus auch bei psychosomatischen Erkrankungen beschrieben z.B. beim CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom), also kein Grund diese Erkrankungen komplett auszuschliessen.

Schöne Grüße,

Peter

[WackenDoc]

Das mit den unterschiedlichen Herzfrequenzen finde ich per se nicht so problematisch-es ist völlig normal, dass nachts die Herzfrequenz sinkt- auhc auf Frequenzen um 40 (da bleibt noch die Frage: Warum habt ihr überhaupt nen Pulsoxy und warum misst sie nachts die Frequenz? Ist ja auch die Frage, ob das Gerät die Frequenz überhaupt richtig erfasst hat). Wo die hohe Frequenz tagsüber her kam, ist schwer zu sagen- alleine von Fieber kann das mal hoch gehen, so wie du es beschreibst, kann natürlich auch mal ne Panikattacke hinter stecken (nicht als Ursache des Gesamtproblems, sondern evtl. als 2. Baustelle)

Ich kann mich Peter nur anschließen: Sucht euch einen Hausarzt, der da mit einem frischen Blick dran geht (erst recht, wenn ihr mit dem bisherigen nicht zufrieden seid), der die Anamnese nochmal neu zusammenfasst und die bisherigen Befunde sichtet.
Der wird dann hoffentlich auch raus finden, was noch an Untersuchungen fehlt: Z.n. das TEE.

Hütet euch vor selbsternannten "Experten". Erst recht, wenn die keine (adäquate) medizinische Ausbildung haben- das bringt euch nur zusätzliche Unsicherheit, hohe Kosten und macht je nach Naturell des "Beraters" die beteiligten Ärzte wuschig, so dass deren Konzentration weg von der eigentlichen Patientin geht.

[Verzweifelt12]

@WackenDoc, Dankeschön für die lustige Fragestellung, ich musste gerade erstmal herzhaft lachen aufgrund der Tatsache das wir hier ein Pulsoxymeter haben und das ganze sich, so verzweifelt es ist, wirklich lustig anhört zuhause wohl eine halbe Intensivstation zu betreiben wenn man das so liest. Sie besitzt tatsächlich eine Menge an solchen Geräten die eigentlich nie Verwendung hatten, besser gesagt hat sie das alles von ihrer Mutter die aufgrund einiger schwerer Erkrankungen solche Dinge bei sich hat und ihr manche verleiht/verschenkt. Sie kam auf die Idee weil sie seit längerer Zeit einen sehr langsamen Ruhepuls hat und jetzt schon einige male nach Luft ringend aufgewacht ist und meinte sie würde wohl gleich ohnmächtig werden. Ob wir das zurzeit eher als Panikattacken sehen sollten ist wohl wirklich eine andere Baustelle und aufgrund der Gesamtsituation auf keinen Fall auszuschließen. Wobei ihre Sättigung tatsächlich 2 mal auf 84 gesunken ist, ob das ein Messfehler war kann man auch nicht sagen.

@Peter (und auch WackenDoc), wie schon gesagt habt ihr auf jeden Fall recht mit dem neuen Arzt, so gute Tipps hier auch gegeben werden kann man ja (leider) nicht vor Ort helfen. Als ich das mit dem TEE angesprochen habe war sie natürlich erstmal geschockt weil sie wahnsinnige Angst vor solch einer Untersuchung hat, alles was mit Schläuchen im Körper, Spiegelung oder Vollnarkose zutun hat ist ihr sehr unangenehm. Aber wenn es helfen kann, ist sie im Moment trotzdem zu allem bereit. Auch das mit dem CFS hat sie mal in den Raum geworfen, wollte das aber nicht wirklich wahr haben bzw. sieht sich auch noch weit entfernt von solch einer Symptomatik, weil ihrer Meinung nach der Schlaf nicht das wahre Problem ist, trotzdem hat sie schon Parallelen gesehen und das wäre wohl eine der schlimmsten Dinge für sie, da sie immer ein sehr selbstständiger Mensch war und sie wohl lieber tot als ein Pflegefall wäre. Sie meinte auch wegen der Endokarditis, sie habe ja in letzter Zeit wirklich fast jedes Antibiotikum durchgenommen und trotzdem hat sich nichts geändert. Irgendetwas hätte ja anschlagen müssen? Cefuroxim, Ciprofloxacin, Metronidazol, Clindamycin, Doxyciclin.. irgendetwas hätte doch wenigstens vorübergehend greifen müssen. Als sie gesehen hat das die mal EBV hatte dachte sie ja dauernd an eine Reaktivierung, was aber nicht mit dem akut-Titer zusammenpasst. Auch das eine Vireninfektion schon 7 Monate anhält ist ja eher auszuschließen.

Auch das mit dem erhöhtem gesamt IgE beim Hautarzt haben wir angesprochen, der Arzt meinte dazu aber auch nur das bedeutet wohl eine Allergie man weiß aber nicht welche und wollte das auch nicht weiter besprechen. Mit so einer Aussage ist ja auch nicht geholfen, wobei das ihre schlechte Haut erklären würde (doch eine Allergie gegen das Permanent Make Up? was aber doch nicht die ganzen Symptome erklären würde?)

Naja, wie gesagt morgen wendet sie sich mal an ihren Kardiologen und am Dienstag ist ja das PET-CT, bei dem sie allerdings glaubt das sowieso nichts herauskommt. Ich persönlich hoffe das wir danach trotzdem mehr zu berichten haben (natürlich hoffentlich nichts schlimmes).

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße.

[WackenDoc]

Mit dem IgE ist das immer so ne Sache- meist hat man dadurch Befunde, die einen nicht weiter bringen. Ehrlich gesagt, würde ich die Spur erstmal nicht weiter verfolgen.
Mit der Haut und den Haaren ist ja wirklich die Frage, was Henne und was Ei ist: Kann ja sein, dass sie aufgrund des Schwitzens fettige Haare hat- aber das Waschen mehrfach täglich unterhält das Problem wahrscheinlich und macht zusätzlich die Haut kaputt.

Ich hab jetzt nochmal den ersten Beitrag durchgelesen: Die wichtigsten Dinge sind ja schonmal ausgeschlossen. Ist auch merkwürdig, dass die Temperatur nur tagsüber so hoch ist.

Und in den ganzen Beiträgen liest man schon durch, dass sie zumindest durch die ganze Situation ordentlich psychisch belastet ist- das wird die Diagnosefindung auch nicht gerade erleichtern.

Aber noch nen Tip: Hört mit der ganzen Messerei auf- hier kennt die Werte jetzt ja, aber könnt zur Zeit nix dran ändern. Andererseits werden euch auch nur geringe Abweichungen verunsichern.

[Peter_1]

trotzdem hat sie schon Parallelen gesehen und das wäre wohl eine der schlimmsten Dinge für sie, da sie immer ein sehr selbstständiger Mensch war und sie wohl lieber tot als ein Pflegefall wäre.

Hallo,

Pflegefall steht ja jetzt momentan erst mal ganz und gar nicht zur Debatte, die Tatsache dass bisher alle Laborwerte und alle Diagnostik unauffällig war spricht ja erstmal gegen eine gravierende, bzw. gefährliche körperliche Ursache! Das nicht-Ansprechen auf Antibiosen spricht auch erstmal gegen eine Endokarditis, aber ein TEE ist sicher eine sinnvolle Ergänzung der bish. Diagnostik. Aber: vielleicht steckt auch wirklich eben nichts dramatisches und schlimmes hinter den Symptomen!
Als Ärzte kennen wir das Phänomen relativ häufig wenn Angehörige von Patienten mit schweren Erkrankungen, oder auch nach einem Todesfall auf einmal Ängste um ihre eigene Gesundheit entwickeln (oder um die von anderen). Das kommt recht häufig vor und ist ja auch absolut verständlich. Manchmal ist man der (oft irrigen) Annahme ein Schicksal hätte gewendet werden können wenn man die Anzeichen schon vorher erkannt hätte und gerät aufgrunddessen in einen permanenten Alarmzustand. Es ist absolut spekulativ ob das bei euch so ist, ich gebe euch aber zu bedenken, dass ihr euch auch damit beschäftigen solltet, so alle weiteren sinnvollen Abklärungen unauffällig sind.
Wenn alle gesunden Menschen ihre Körperfunktionen beständig technisch überwachen würden, dann kämen bei einigen dieser gesunden Menschen Abweichungen zustande da "Normal" bei Körperfunktionen eben einer gewissen Schwankungsbreite unterworfen ist und zusätzlich die immer vorhandenen "Messfehler" der jeweilig benutzten Diagnosemethode zu beachten sind.
Die Überwachung von Körperfunktionen kann bei Ängsten häufig zu weiterer Verschlimmerung führen, wir kennen das z.B. bei der Blutdruckselbstmessung, es gibt einige Patienten die durch die Selbstmessung so in Panik geraten, dass sie völlig dekompensieren. Solchen Patienten muss man sogar aktiv davon abraten ihren Blutdruck zu kontrollieren, weil ihre Angst sonst ins Unermessliche steigt!
Sucht euch einen Arzt dem ihr vertrauen könnt, komplettiert die Diagnostik, lasst euch nicht zu unsinniger Diagnostik hinreissen (vor dem PET CT würde ich auch ggfs. eher erstmal ein MRT Abdomen empfehlen) und bedenkt auch, dass letztlich auch weiterhin herauskommen kann: keine körperliche Ursache festzustellen, vielleicht ist das dann auch wirklich so.